Les spécialistes qui ont assisté à l'atelier sur la protection de la vie privée et l'information génétique ont reconnu que l'équilibre est délicat entre les politiques de protection et les progrès technologiques réalisés dans le domaine de l'information génétique. Des spécialistes de partout en Amérique du Nord se sont rencontrés à Ottawa en mars dernier dans le cadre d'un atelier sur la protection des renseignements génétiques organisé par le Commissariat à la protection de la vie privée.

Les conférenciers invités provenaient de divers milieux : universités, droit, éthique médicale, libertés civiles, entres autres. Ils se sont adressés au personnel du CPVP lors de l'atelier qui se tenait dans les bureaux du Commissariat le 23 mars 2009.

« L'objectif de cette rencontre est de réunir des gens en vue d'identifier les enjeux émergents en génétique et de suivre ces derniers dans le virage », a annoncé aux participants la commissaire adjointe à la protection de la vie privée du Canada, Chantal Bernier.

Mme Bernier a expliqué aux invités que la protection des renseignements génétiques figure parmi les quatre priorités stratégiques du CPVP et que les discussions influenceraient les énoncés et l'élaboration des politiques au CPVP.

Les progrès des technologies génétiques ont d'importantes répercussions sur la protection de la vie privée. Les tests génétiques sont de plus en plus courants, entre autres pour le dépistage chez les nouveaux-nés, l'évaluation des risques pour la santé et l'identification de liens biologiques. Si ces utilisations suscitent des préoccupations relatives à la protection de la vie privée, d'autres utilisations, comme la prise de décisions pour les couvertures d'assurances ou pour l'emploi, ou le recours aux renseignements génétiques dans un contexte d'application de la loi, posent des défis encore plus grands du point de vue de la protection de la vie privée.

« Dans le monde entier, mes collègues constatent une érosion des attentes envers la protection de la vie privée, ce qui signifie qu'on devient plus tolérant par rapport aux intrusions dans nos vies », indique Mme Bernier.

Et cela aura des conséquences sur l'avenir des politiques de protection des renseignements génétiques.

« Nous ne connaissons pas encore ces conséquences, il nous est donc difficile de déterminer notre seuil de tolérance », précise Me Richard Owens. « On ignore le genre de régime qui sera nécessaire pour protéger les gens. »

Par conséquent, les politiques seront toujours à la remorque de la science.

« La science et la technologie devancent toujours les politiques », affirme Daryl Pullman, professeur d'éthique médicale à l'Université Memorial de St. John's (Terre-Neuve-et-Labrador).

Mais M. Pullman nous met en garde : un excès de prudence pourrait retarder notre capacité d'utiliser les renseignements génétiques pour le bien collectif.

« Il faut faire attention avec les problèmes de protection de la vie privée soulevés par une personne qui n'a pas de recul », ajoute M. Pullman. « On ne veut pas imposer de restrictions sur quelque chose que 99,9 % de la population considère acceptable. »

En vue de prendre le virage, il nous faudra peut-être décider des principes selon lesquels nous voulons vivre en société plutôt que d'essayer de prédire avec précision les avancées en science et en technologie.

« Si nous réussissons à mieux établir les politiques de protection de la vie privée, nous disposerons de lois rigoureuses auxquelles la science et la technologie pourront s'ajuster », indique Tania Simoncelli, conseillère en science pour l'American Civil Liberties Union à New York.

Nous ne pourrons jamais tout prévoir avec exactitude », ajoute Mme Simoncelli. « Mais si nous donnons la priorité aux principes, cela viendra influencer le développement des technologies. »

L'atelier s'est terminé avec un plan d'action du CPVP pour aborder les enjeux complexes et pleins de défis que représente la protection des renseignements génétiques, dont l'accroissement de la recherche sur les développements scientifiques et des campagnes de conscientisation.

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