Pour un consensus au sujet de la protection des renseignements sur la santé : l'état de la question

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Allocution devant la conférence
sur la nouvelle vague de la protection de la vie privée au Canada
Panel portant sur le thème Dispositions pour la protection
des renseignements sur la santé : se dirige-t-on vers un consensus ?

Le 10 mars 2000
Vancouver, Colombie-Britannique

Brian Foran
Directeur, Analyse et gestion des enjeux

(Le texte prononcé fait foi)


J'aimerais commencer par répondre à la question posée à notre panel ce matin, savoir : est-ce qu'on se dirige vers un consensus – Je serais tenté de répondre « pas encore » ou, au mieux, « oui, mais ». Il y a à cela plusieurs raisons car certaines questions importantes demeurent non résolues.

Avant d'aller plus loin, j'aimerais expliquer mon point de vue à ce sujet en rappelant le rôle du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Il a pour mission et pour objectif principal :

  • d'être un protecteur efficace des droits des citoyens qui mène, en temps opportun, des enquêtes approfondies afin que la population canadienne puisse jouir des droits que lui accorde la Loi.

(À cet égard, nous privilégions la conciliation négociée et la résolution des questions relatives à la protection des renseignements personnels plutôt que l'exécution forcée de la Loi ou le recours aux tribunaux. Vous comprendrez alors pourquoi nous accordons autant d'importance à l'idée du consensus.)

Nous cherchons également à :

  • protéger efficacement, au nom du Parlement, la vie privée et à évaluer dans quelle mesure le gouvernement respecte les dispositions de la Loi sur la protection des renseignements personnels;
  • conseiller le Parlement sur les questions liées à la protection de la vie privée et lui fournir les faits qui lui permettent de rendre des jugements avisés, par la recherche et la communication;
  • être le principal centre national de ressources pour la recherche, l'éducation et l'information en matière de protection de la vie privée.

Une fois le projet de loi C-6 adopté, une de nos priorités sera de sensibiliser davantage la population à ses droits en matière de protection des renseignements personnels. L'une des grandes caractéristiques du projet de loi est qu'il donne au Commissariat un mandat formel en matière d'éducation et de recherche. À cet égard, nous continuerons de nous tenir au courant des faits nouveaux concernant la protection des données sur la santé et d'en rendre compte.

Dans le cadre du débat de ce matin, j'aimerais soulever quatre points :

  • Avons-nous besoin d'un consensus sur l'importance de la protection des renseignements personnels en matière de santé ?
  • Quels sont les prémisses d'un tel consensus ?
  • Quelques questions clés auxquelles il faut répondre pendant les nécessaires discussions devant mener à un consensus.
  • Les signes positifs constatés récemment et donnant à penser qu'un consensus est possible.

Besoin d'un consensus sur les renseignements en matière de santé

A-t-on besoin d'un consensus sur la protection des renseignements personnels en matière de santé – Poser la question, c'est y répondre. Pour l'heure, les mesures de protection des données sur la santé au Canada sont encore plus disparates que l'ensemble des lois, règlements, codes de pratiques volontaires et directives régissant la protection des renseignements personnels. Cette opinion est largement répandue. Même le conseil consultatif du ministre fédéral de la Santé n'a pas manqué d'exposer, dans son Rapport final paru en février dernier, les éléments importants d'un système qui aurait pour effet d'harmoniser la protection des renseignements personnels dans l'ensemble des provinces.

À maintes reprises, le Commissariat a réclamé l'instauration d'une norme de référence élevée qui serait rigoureusement appliquée partout au Canada en matière de protection des données personnelles sur la santé. Si l'on veut éviter que certains renseignements sur la santé échappent aux mailles du filet, il faut que les règles soient les mêmes d'un bout à l'autre du pays.

Les prémisses d'un consensus

Quelles devraient être les prémisses d'un consensus – Selon nous, tout consensus concernant la protection de l'information sur la santé doit reposer sur cette prémisse : la protection est - et doit être - la clé du succès de tout système d'information sur la santé.

Lorsqu'on parle d'établir un consensus, il importe d'y intégrer dès le départ les conditions qui en garantiront le succès. Selon mon expérience, il existe une double condition à ce succès : un dialogue le plus ouvert et le plus large possible.

Prenons par exemple le processus qui a mené à la préparation de La vie privée : où se situe la frontière ?, le rapport de 1997 du Comité permanent des droits de la personne et de la condition des personnes handicapées. Le comité, présidé par l'honorable Sheila Finestone, a procédé comme suit :

  • il a d'abord réuni deux panels d'experts canadiens qui ont débattu de l'incidence des technologies de la biomédecine et de l'information sur les droits humains;
  • il a ensuite convoqué un troisième groupe de spécialistes pour discuter de la nature des modifications législatives;
  • puis il a parcouru le pays pour assister à des tables rondes organisées par des experts et auxquelles participaient des personnes de tous les milieux (défenseurs des droits de la personne et de la vie privée, banquiers, chefs d'entreprise, personnes handicapées, éducateurs, fonctionnaires, professionnels de la santé, syndicalistes, entreprises de haute technologie, étudiants, etc.);
  • et enfin il a organisé une assemblée générale publique au cours de laquelle les membres du Comité ont résumé les conclusions des diverses tables rondes.

Le Comité des Communes ne s'est pas borné à examiner les motions : le processus, qui s'est échelonné sur dix mois, a permis de mieux connaître et comprendre les véritables enjeux de la protection des renseignements personnels au Canada.

Si j'ai évoqué ce processus, c'est qu'il procédait d'une forme d'action communicative, une sorte de dialogue ouvert entre les citoyens, les experts et les responsables, où chacun a adopté une attitude d'accommodement, en somme un véritable dialogue plutôt qu'un monologue dominé par de soi-disant experts venus imposer leurs vues.

C'est cette approche que nous recommandons pour le présent débat sur la santé. Certes, des fonds consacrés à l'inforoute de la santé pourraient être employés pour établir un processus de consultation semblable sur la protection des renseignements personnels en matière de santé. Les patients, qui sont au cour du système, n'en méritent pas moins. Car pour que la recherche d'un consensus aboutisse, il faut absolument que la population soit associée au processus par le biais de ses porte-parole, notamment les défenseurs de la vie privée et des patients, les professionnels de la santé, les organismes gouvernementaux du domaine de la santé, les laboratoires, les pharmaciens et ainsi de suite.

Ce qui est déplorable, c'est que la population n'est pas impliquée. Selon Beverly Woodward, professeure réputée pour ses recherches sur la protection des données sur la santé, [TRADUCTION] « La transformation des dossiers médicaux personnels et confidentiels en outils mis facilement à la disposition des gestionnaires de l'industrie médicale - entre autres pour la surveillance médicale des patients et de leurs médecins - s'est déroulée presque à l'insu de la population. »

Les Canadiens ne sont même pas conscients que leurs données médicales sont communiquées. Selon un sondage mené récemment pour le compte de l'Association médicale canadienne, trois Canadiens sur quatre croient toujours que les renseignements qu'ils fournissent à leur médecin sont tenus confidentiels. Comme le dit si bien Mme Woodward, « ce qu'on ne divulgue pas passe inaperçu ».

Ingrédients du dialogue

Quels points doit-on considérer pour établir un dialogue élargi susceptible de mener à un consensus – Il y en a plusieurs : dresser le schéma de la circulation de l'information, adopter des définitions, discuter du consentement du patient et surmonter les obstacles à l'établissement d'un consensus.

Dresser le schéma de la circulation de l'information

En ce qui concerne tout d'abord le cheminement de l'information, les organismes tant gouvernementaux que non gouvernementaux liés à la santé doivent expliquer de quelle manière circule l'information relative à la santé. Je ne saurais trop insister sur ce point. Une fois que le patient a donné des renseignements à son principal fournisseur de soins, personne ne semble être en mesure de nous expliquer le chemin qu'ils prennent par la suite. Il est extrêmement difficile de poser des questions cruciales sur l'incidence d'un projet de Loi sur la protection des renseignements personnels et d'obtenir des réponses significatives alors que nous n'avons qu'une vague idée de ce qui se passe actuellement.

Adopter des définitions

Pour se comprendre, il faut s'entendre sur le sens des termes employés, donc établir des définitions, comme d'autres l'ont mentionné plus tôt. Déjà, il y a malentendu lorsqu'on parle de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité. Je suis sûr que cela tient en partie au fait qu'on ne sait pas très bien de quelle manière l'information circule. Par exemple, le personnel du Commissariat a assisté en mai dernier à une rencontre concernant le projet de système national de surveillance de la santé où l'expression « collecteurs de données » était employée par certains participants pour désigner exclusivement un gouvernement provincial, un laboratoire ou une autorité sanitaire, et par d'autres pour désigner exclusivement un médecin de premier recours. De tels exemples nous portent à croire que même les architectes des réseaux de la santé ne parlent pas le même langage.

Surmonter les obstacles au consentement du patient

Il faut aussi aborder la question du consentement. De tous les arguments à l'encontre de la protection de la vie privée du patient, l'opposition au consentement est un des plus importants. Comme le déclarait en 1996 Donald Haines de l'American Civil Liberties Union, [TRADUCTION] « Toute personne qui prétend, même avec raison, que le patient s'en portera mieux en bout de ligne parce que des données personnellement identifiables auront été versées dans un réseau informatique sans son consentement, réclame essentiellement le droit de se substituer au libre-arbitre de l'individu. Une telle approche (.) encore une fois, peu importe si cela pouvait produire un résultat meilleur en quelque sorte, est l'antithèse d'une société libre. L'information médicale, c'est comme le bon bras du patient et l'utilisation abusive de cette information pourrait se révéler plus dommageable que l'utilisation abusive du bras. Tout ce que vous ne feriez pas au bon bras du patient sans son consentement, vous ne devriez pas le faire à son information médicale.»

Les partisans du passage aux dossiers de santé sur support électronique font valoir qu'ils nous protègent et que ce qui les intéresse, c'est de sauver des vies en faisant en sorte que les dossiers soient disponibles dans l'éventualité d'une urgence. Je suis persuadé qu'ils sont de bonne foi. Cependant, comme le faisait remarquer la présidente du Comité de la confidentialité de l'American Psychiatric Association, Denise Nagel, dans un article du Los Angeles Times, « Ce qu'ils ne diront pas, c'est pourquoi ils ne peuvent pas demander notre consentement. Un système créé pour des situations d'urgence pourrait facilement être construit avec la connaissance pleine et entière des patients et leur consentement éclairé. Un système qui ferait avancer la recherche médicale pourrait associer les patients aux décisions ou utiliser des renseignements de manière anonyme. »

Obstacles à l'établissement d'un consensus

Lorsqu'on examine les obstacles à l'établissement d'un consensus, ou à tout le moins les entraves à un véritable dialogue, on n'a malheureusement pas de mal à trouver des exemples d'erreurs ou une absence de planification qui risquent de briser la confiance à l'égard de divers systèmes.

Par exemple, le journal Citizen d'Ottawa signalait le mois dernier seulement le cas d'un résident de Kingston qui recevait par erreur des dossiers médicaux confidentiels de divers établissements psychiatriques de la province. En l'espace de huit mois, il a reçu entre 40 et 50 télécopies révélant des renseignements privés de nature médicale et psychiatrique car, semble-t-il, les établissements en question se trompaient de numéro de télécopieur. Même s'il les en informait régulièrement, il continuait de recevoir de l'information confidentielle.

L'examen de la sécurité effectué en 1997 au sujet du réseau PharmaNet du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique est un autre cas de figure. (Vous connaissez certainement le réseau de pharmacies et le système de bases de données de la province, qui relient toutes les pharmacies, le régime d'assurance-médicaments, le Collège des pharmaciens et le Collège des médecins et chirurgiens de la Colombie-Britannique.)

Une vérification a révélé :

  • qu'il n'existait ni directives ni procédures régissant la confidentialité, la sécurité, le fonctionnement et la disponibilité du réseau PharmaNet;
  • qu'il n'y avait pas d'autorités responsables de la sécurité de PharmaNet (les rôles et responsabilités n'étant pas clairement définis);
  • que de nombreuses personnes, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du gouvernement, avaient accès aux données confidentielles sur PharmaNet dans l'exercice de leurs fonctions, et dans certains cas, elles avaient accès à pratiquement toutes les informations circulant sur le réseau PharmaNet ; et
  • que le gouvernement n'exigeait pas de ses employés ou de ses entrepreneurs qu'ils signent une entente de confidentialité.

Des révélations comme celles-là devraient avoir valeur d'exemple pour ceux qui réclament un accès élargi et plus facile aux données médicales personnelles : il faut mettre en place des politiques, des procédures et des pratiques équitables de traitement de l'information et veiller à ce qu'elles soient respectées.

Signes positifs d'un consensus et conclusion

J'aimerais conclure sur une note plus optimiste. Il existe des signes positifs laissant entrevoir la possibilité d'un consensus. Le commissaire Phillips en a déjà fait état, mais permettez-moi d'y revenir brièvement.

Lors des audiences du Comité du Sénat sur le projet de loi C-6, les positions polarisées de plusieurs organismes du domaine de la santé ont été mises à nu. Lorsque, comme tout le porte à croire, le projet de loi sera adopté à la Chambre des Communes après avoir été amendé au Sénat, il faudra attendre une autre année avant d'appliquer les normes sur la protection des renseignements personnels en matière de santé. Ce délai accentue l'urgence d'un consensus entre toutes les parties prenantes du secteur de la santé.

Malgré tout, il y a place pour l'optimisme. L'Association médicale canadienne (AMC) et l'Association canadienne des soins de santé, par exemple, ont mis sur pied un groupe de travail sur la protection des données sur la santé. Il faut les féliciter d'avoir pris l'initiative de passer outre à leurs divergences de vues sur le consentement des patients et sur d'autres aspects de la protection de la vie privée.

Nous formulons l'espoir que leurs représentants s'entendent sur l'application du Code de l'AMC et que le consensus national établi entre les provinces et le gouvernement fédéral portera aussi sur les principes du Code. Si un organisme ou une entreprise veut diluer ces principes, il aura alors l'obligation d'expliquer clairement et publiquement les raisons qui le motivent à vouloir restreindre le droit des Canadiens à la protection de leurs données personnelles sur la santé.

De même, le rapport final du Conseil consultatif sur l'infrastructure sanitaire de Santé Canada fait allusion à la protection de la vie privée et les commentaires du ministre de la Santé au commissaire à la protection de la vie privée sont encourageants. Encore une fois, nous formulons l'espoir que le ministre, dans sa réponse officielle, appuiera les recommandations sur la protection de la vie privée aussi fermement qu'elles le méritent.

Un projet de loi d'initiative privée intitulé Charte des droits des patients a été déposé à la Chambre des Communes récemment par Greg Thompson du Nouveau-Brunswick, le critique du Parti progressiste-conservateur en matière de santé, et hier la sénatrice Sheila Finestone a déposé un document de travail sur une charte canadienne des droits en matière de protection de la vie privée. Voilà qui montre clairement que les députés et sénateurs sont de plus en plus sensibles aux préoccupations de la population à l'égard des données sur la santé.

Le Comité permanent du Sénat sur l'état du système de soins de santé au Canada, mis sur pied récemment, fournira également une excellente occasion de soulever certaines questions critiques concernant la protection des renseignements personnels.

Nous espérons également que les instituts de recherche sur la santé au Canada saisiront cette occasion pour créer un comité consultatif tout à fait indépendant qui se pencherait sur les dimensions éthiques, juridiques, socio-culturelles et politiques de la recherche financée par eux. Nous espérons que la vie privée du patient et la confidentialité de l'information sur la santé seront au cour de leurs discussions.

Pour répondre à la question de savoir si on se dirige vers un consensus, je crois qu'il y a encore trop de questions à résoudre pour donner une réponse plus optimiste que « pas encore ». Mais le Commissariat va continuer à suivre de près l'évolution du débat sur la confidentialité des données sur la santé et y participer activement. Nous nous proposons de nous familiariser davantage sur la question et d'éventuellement mettre sur pied un centre de ressources sur la protection de l'information médicale dans le cadre de notre mission, qui est d'être un centre de recherche, d'éducation et d'information sur toutes les questions touchant la vie privée. Nous encouragerons aussi l'adoption d'un processus tel que celui institué par la sénatrice Finestone, qui est d'amener le débat vers les citoyens.

En fin de compte, tout le monde doit venir à la table. Le débat n'appartient pas qu'aux seuls médecins et chercheurs, ni aux seuls professionnels de la santé et aux apôtres de la protection de la vie privée : il concerne tout le monde. Pour paraphraser le célèbre théoricien de la démocratie, Daniel Yankelovich, la raison n'est pas la propriété exclusive des supposés experts - elle est plus humble, plus universelle et plus démocratique que cela.

L'objectif visé, c'est l'action communicative, qui permet de nous comprendre suffisamment bien les uns les autres pour que les valeurs et les objectifs communs soient respectés de part et d'autre; c'est un dialogue entre les citoyens, les experts et les responsables, où chacun est prêt à l'accommodement ; c'est une communication dans les deux sens et non un monologue, bref une rencontre authentique de toutes les parties prenantes.

Cela dit, je pense que nous pouvons tous être raisonnablement optimistes quant à l'établissement d'un consensus sur la protection de l'information en matière de santé dans la mesure où le dialogue est ouvert et qu'il est largement représentatif de l'ensemble des Canadiens. Merci de votre attention.

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