La protection de la vie privée et les renseignements sur la santé

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Allocution à l'occasion de la réunion de l'Association médicale canadienne

Le 24 novembre 2000
Ottawa, Ontario

George Radwanski
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(Le texte prononcé fait foi)


L'Association médicale canadienne est reconnue pour sa défense active et crédible de la protection des renseignements personnels sur la santé. La présente conférence constitue une preuve supplémentaire de son dévouement à cet égard.

J'espère que mon exposé de ce matin vous donnera matière à réflexion et alimentera vos discussions. Il portera notamment sur certains des enjeux qui ont une incidence sur la protection des renseignements sur la santé.

Mais j'aimerais d'abord parler brièvement de la protection de la vie privée en général et situer le rôle du commissaire à la protection de la vie privée.

À mon avis, la protection de la vie privée marquera la prochaine décennie.

Les mesures que nous prendrons à cet égard au cours des prochains mois et des prochaines années seront essentielles à la détermination de la place de chacun dans la société pour de nombreuses années à venir.

Il en est ainsi puisque nous sommes, en quelque sorte, à la croisée des chemins. En effet, jusqu'à tout récemment, la vie privée était généralement protégée par défaut.

Auparavant, si vous n'étiez pas très célèbre ni très influent et si vous n'aviez commis aucun crime, vos renseignements personnels étaient dispersés ça et là et conservés sur support papier.

Par conséquent, pour constituer un dossier sur quiconque, il fallait faire beaucoup de recherches. Si quelqu'un voulait obtenir des renseignements sur vous, il devait déployer des efforts considérables.

Mais les renseignements qui, voilà quelques années, pouvaient prendre des semaines, voire des mois, à dénicher peuvent être aujourd'hui littéralement rassemblés en quelques minutes à l'aide d'un ordinateur.

Auparavant, les gens devaient trouver des moyens ingénieux pour avoir accès aux renseignements personnels nous concernant. De nos jours, nous devons trouver une façon de faire astucieuse pour garantir la protection de ces renseignements.

Nous voulons tous mener notre vie sans qu'il y ait quelqu'un qui regarde par-dessus notre épaule et qui demande ce que nous sommes en train de faire et pourquoi. Autrement dit, il est possible de conclure que la vie privée signifie le droit de dire « ce n'est pas de vos affaires ».

Mais la protection de la vie privée ne se limite pas seulement à cela. Je la définirais comme le droit de contrôler l'accès à une personne et aux renseignements la concernant.

Aujourd'hui, ce droit est menacé comme jamais auparavant. Nous sommes à l'ère de l'information et, de fait, chacun de nous est visé par une masse d'information.

Que ce soit la caméra de surveillance au magasin de quartier ou la vérification de sécurité à l'endroit d'un entraîneur au hockey mineur, les renseignements à notre sujet sont recueillis - et diffusés - à un rythme effréné.

Disons-le clairement : il s'agit de renseignements qui nous concernent. Cet état de fait nous donne le droit de décider de l'usage qui en sera fait et de leur divulgation, droit essentiel à la protection de notre vie privée.

Réfléchissez à ce qui suit : combien de fois avez-vous donné votre numéro de téléphone ou votre adresse à un commis dans un magasin – En avez-vous demandé la raison – Avez-vous exigé du commis qu'il s'engage à ne pas divulguer d'information sur vous ou sur vos habitudes d'achat à l'entreprise chargée du marketing de ce magasin – Avez-vous demandé au commis si cette entreprise de marketing allait vendre ces renseignements à quelqu'un d'autre ?

Il est devenu impossible de se tenir au fait de qui détient des renseignements sur soi et de la nature de ceux-ci, et encore moins de savoir ce qui est fait de ces renseignements.

C'est pourquoi il est impératif qu'une voix s'élève pour défendre la protection de la vie privée au nom de l'ensemble des Canadiens et Canadiennes.

Cette voix, c'est celle du commissaire à la protection de la vie privée, haut fonctionnaire du Parlement nommé afin de garantir aux Canadiens et Canadiennes leur droit à la vie privée, tel qu'il est prévu par la loi.

Pour ce faire, le commissaire à la protection de la vie privée a recours à différents moyens et agit à titre d'ombudsman, de défenseur d'intérêts et « d'expert-résident » sur les enjeux relatifs à la protection de la vie privée.

Lorsqu'il agit en tant qu'ombudsman, le commissaire à la protection de la vie privée enquête sur des plaintes de violation de la vie privée et tente de les régler au moyen de la médiation et de la négociation. Toutefois, si la situation l'exige, il peut soumettre l'affaire aux tribunaux. Je suis fier de dire que parmi les milliers de plaintes déposées depuis l'adoption de la Loi sur la protection des renseignements personnels en 1983, seules quelques-unes ont nécessité le recours aux tribunaux. Le commissaire est également autorisé à faire connaître aux médias les violations de la vie privée. En effet, l'opinion publique peut constituer une arme puissante.

En tant que protecteur des intérêts, le commissaire à la protection de la vie privée veille à ce que le gouvernement respecte ses obligations conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels.

Au nombre des tâches inhérentes à mon poste, mentionnons celle de conseiller en matière de protection de la vie privée auprès du Parlement. Pour m'aider dans ma tâche, je désire faire du Commissariat un centre d'excellence et un centre national de documentation qui pourra servir à la recherche, à la sensibilisation et à l'information sur des questions relatives à la protection de la vie privée.

Jusqu'à présent, ces activités relevaient exclusivement du gouvernement fédéral. Cette situation changera du tout au tout dans quelques semaines, lorsque la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, anciennement connue sous le nom de projet de loi C-6, entrera en vigueur, ce qui est prévu pour le 1er janvier.

Cette nouvelle Loi inclut les activités commerciales aux droits sur la protection de la vie privée des Canadiens et Canadiennes. Le commissaire à la protection de la vie privée n'interviendra plus seulement dans le secteur public fédéral, mais également dans une bonne partie du secteur privé, ce qui élargira considérablement son rôle.

Cependant, le fait de posséder des droits est pertinent en soi, mais il faut également les connaître et savoir comment les utiliser, sans quoi ils ne seront pas d'une grande utilité. La nouvelle Loi tient compte de cet état de fait, ce qui me donne une nouvelle responsabilité, soit celle de sensibiliser le plus de gens possible aux enjeux de la protection de la vie privée.

Il s'agit d'une responsabilité tout à fait nouvelle pour le Commissariat, et j'entends l'assumer avec beaucoup d'enthousiasme et de dynamisme.

Dans l'éventualité où les Canadiens et Canadiennes seraient appelés à jouer un rôle actif dans la défense de leurs droits en matière de protection de la vie privée, ce qui devrait être le cas, il est essentiel qu'ils connaissent bien ces droits et la raison pour laquelle ils revêtent une si grande importance.

De leur côté, les institutions doivent établir clairement leurs responsabilités selon les dispositions de la Loi afin de garantir une protection adéquate des renseignements personnels et de réduire au minimum le nombre de conflits.

Par exemple, si votre organisme loue ou échange des noms et des adresses aux fins de financement à l'extérieur du pays, ces activités devraient être régies par la nouvelle Loi à partir de janvier 2001.

Toutefois, si ces listes contiennent des renseignements personnels sur la santé, la Loi ne s'appliquera à ceux-ci qu'à partir de janvier 2002.

Mais peu importe que la Loi s'applique dans quelques semaines ou seulement dans un an, il est important de commencer dès maintenant à demander la permission aux gens. En effet, la Loi exige que vous obteniez le consentement des personnes qui figurent sur votre liste pour utiliser ou échanger des renseignements les concernant dans le cadre d'activités de financement. Tant que vous n'avez pas leur consentement, il vous est interdit d'utiliser les renseignements à cette fin. À votre place, je me ferais un devoir d'obtenir le consentement de la prochaine personne à qui je demanderai des renseignements personnels.

Ces mesures de protection sont d'autant plus essentielles lorsque la protection et la confidentialité de nos renseignements médicaux sont en jeu. Il me vient à l'esprit peu d'autres types de renseignements sur lesquels nous voudrions qu'un contrôle accru soit exercé.

La confidentialité, c'est en fait une question de confiance. Lorsque nous confions à une personne des renseignements personnels à notre sujet, nous sommes convaincus de pouvoir lui faire confiance et qu'elle ne divulguera pas notre secret.

Ce concept de confiance est au cour même de la relation médecin-patient. Même si nous ne connaissons pas vraiment notre médecin sur le plan personnel, nous savons qu'il a prêté serment de confidentialité et nous sommes confiants qu'il respectera son serment. Nous confions parfois à notre médecin des choses que nous ne dévoilerions même pas à notre conjoint.

À l'instar de nombreux autres aspects de notre vie privée, la sécurité de cette relation de confiance des plus personnelle est menacée. En effet, les médecins sont de plus en plus pressés de divulguer des renseignements personnels sur notre santé par des tierces personnes dont, la plupart du temps, nous ne connaissons même pas l'identité.

Vous n'êtes pas en présence d'un commissaire à la protection de la vie privée paranoïaque. L'Association médicale canadienne (AMC) a elle-même détecté la menace et pris des mesures rigoureuses.

Je voudrais en toute sincérité féliciter l'AMC pour les efforts assidus qu'elle a déployés dans le cadre de l'élaboration du code de protection des renseignements personnels sur la santé.

Le code repose sur le principe que la protection des renseignements personnels est un droit et une valeur fondamentale dans toute société qui prône la liberté et la démocratie. L'intention visée consiste à préserver et à protéger le caractère inviolable de la relation médecin-patient.

Si, en tant que société, nous ne pouvons avoir totalement confiance en l'inviolabilité de cette relation, il va sans dire que nous prenons un risque énorme.

On pourrait même aller jusqu'à dire que ce manque de confiance pourrait empêcher certaines personnes d'avoir recours aux services d'un médecin.

Si vous saviez que votre compagnie d'assurance ou votre employeur, ou même la police, peut avoir accès à des renseignements médicaux à votre sujet, seriez-vous plus ou moins enclin à accepter de subir l'analyse sanguine recommandée par votre médecin – Réfléchissez aux idées préconçues que pourraient se forger d'autres personnes à votre égard à partir des médicaments qui vous sont prescrits.

Oui, il existe des lois qui nous protègent contre la discrimination en matière d'emploi. Toutefois, si nous ne savons pas qu'un employeur a accès à des renseignements personnels sur notre santé ou dans quelle mesure il y a accès, ou encore si ces renseignements sont exacts, comment pouvons-nous savoir que nous avons été victime de discrimination ?

Les conséquences de la divulgation de renseignements personnels sur la santé peuvent être dévastatrices pour une personne. Cela pourrait anéantir ses chances d'obtenir un nouvel emploi ou une promotion, ou même lui coûter son emploi actuel.

Imaginez que votre profil génétique soit divulgué à une tierce partie particulièrement intéressée. Votre famille tout entière pourrait être mise au ban de la société pour des générations à venir.

À l'heure actuelle, nous devons nous attendre à ce qu'un ticket modérateur sans précédent soit instauré : nous ne pouvons permettre qu'une ingérence dans la vie privée soit le prix à payer pour avoir accès à un système de santé.

Les patients sont en droit de s'attendre à ce qu'on ne cherche pas à connaître des renseignements sur leur santé qui ne revêtent pas d'importance particulière pour les soins qu'ils doivent recevoir, et je dirais même plus, ils doivent en avoir la certitude. Les patients doivent en outre être convaincus que les renseignements les concernant ne seront pas utilisés, ni divulgués, à d'autres fins que les soins qui leur seront prodigués. Ils doivent de surcroît être certains que ces renseignements ne seront pas utilisés dans le but de leur causer du tort.

Le débat sur ces droits n'en est qu'à ses balbutiements, mais il est plus que temps pour nous d'y participer.

La nouvelle Loi entrera en vigueur le 1er janvier prochain, mais l'article portant sur la protection des renseignements sur la santé ne prendra effet qu'en 2002.

Un certain nombre d'organismes nationaux du secteur de la santé - qui travaillent au nom de médecins, de dentistes, d'hôpitaux, de pharmaciens et d'autres professionnels et groupes d'intérêts - ont formé un groupe de travail chargé de se pencher sur les enjeux relatifs à la protection des renseignements personnels sur la santé.

J'invite les représentants des patients à participer au processus.

La menace la plus inquiétante qui plane sur la protection des renseignements personnels sur la santé découle de la tendance actuelle vers l'établissement d'une structure nationale en matière de renseignements sur la santé. Des projets sont en cours à cet égard, visant notamment l'établissement de dossiers électroniques sur les patients et l'expansion des activités dites de « surveillance », sans toutefois que des mesures adéquates de protection des renseignements personnels soient mises en ouvre.

Les tenants de ces initiatives sont d'avis que ces outils s'avéreront très utiles en matière de promotion de la santé et affirment que des mesures seront bientôt prises pour protéger les renseignements personnels.

Cette affirmation me rassure. Mais il me semble tout de même que la question de la protection des renseignements personnels est reléguée au second plan au lieu de se voir accorder l'importance qu'elle revêt réellement.

Peu nous importe que des renseignements personnels sur notre santé soient divulgués par erreur ou intentionnellement, le résultat est le même.

La création d'une base de données unique et conviviale qui contiendrait des renseignements médicaux sur chacun de nous ne fera qu'ajouter à la tentation de manipuler et d'utiliser ces renseignements pour des besoins autres que celui de prodiguer les soins nécessaires aux patients.

Si W.P. Kinsella avait écrit sur la protection des renseignements sur la santé au lieu du baseball, il aurait peut-être dit : « Créez l'appareil, et on trouvera des façons de l'utiliser que vous n'auriez jamais pu imaginer. »

Les groupes représentant les patients seraient avisés d'étudier ces projets minutieusement du point de vue de la protection des renseignements personnels.

Comme je l'ai expliqué au début de mon allocution, une de mes responsabilités, à titre de commissaire à la protection de la vie privée, consiste à sensibiliser les Canadiens et Canadiennes à leurs droits en matière de protection de la vie privée et à les encourager à participer activement aux discussions à cet égard.

Au cours de la prochaine année, le personnel du Commissariat à la protection de la vie privée, compte tenu de la priorité accordée à l'ensemble des questions portant sur la protection des renseignements personnels sur la santé, s'appliquera tout particulièrement à inciter les Canadiens et Canadiennes à prendre part au débat à ce sujet. En effet, leur participation serait la bienvenue, étant donné que la date d'entrée en vigueur de la nouvelle loi, ou plutôt des dispositions qui s'appliquent à la protection des renseignements personnels sur la santé, arrive à grands pas.

Mais il nous faut établir une ligne de conduite précise si nous voulons jouer un rôle important dans le débat.

En premier lieu, il y a longtemps que nous demandons au secteur de la santé de faire preuve d'une plus grande transparence en ce qui a trait à la circulation des renseignements sur la santé. Peu de patients savent que les renseignements sur leur santé voyagent déjà bien au-delà des murs du cabinet de leur médecin.

Nous disposons, pour l'instant, de peu d'information. Notre objectif consiste à ce que les patients soient informés chaque fois que des renseignements les concernant sont transmis à une tierce partie, particulièrement lorsque ces renseignements sont utilisés aux fins de recherche ou d'inscription des patients, c'est-à-dire des usages qui ne sont pas directement liés aux soins prodigués.

Les demandes du public visant un contrôle accru des renseignements personnels sur la santé se font encore rares. Cela ne me surprend pas. À mon avis, cette situation découle du fait que les patients ne savent pas dans quelle mesure les renseignements personnels les concernant sont accessibles.

Une fois que le système de santé sera administré selon ce principe de transparence, je suis persuadé que le public accordera un intérêt plus marqué aux enjeux relatifs à la protection de la vie privée.

Pour ma part, je peux vous assurer que le Commissariat à la protection de la vie privée jouera un rôle actif dans ce débat. Nous consulterons des spécialistes du domaine de la protection des renseignements personnels sur la santé et nous nous appliquerons à faire connaître leur opinion au plus grand nombre de personnes possible.

Nous adopterons une position claire sur diverses questions relatives à la protection des renseignements personnels sur la santé. Nous voulons nous assurer que les défenseurs des intérêts des patients disposent des outils dont ils ont besoin pour tenir leurs clients informés des enjeux pertinents à cet égard, de manière à ce que toute personne qui le désire puisse participer au débat tout en étant en position de force.

J'entends également entretenir un dialogue continu avec les groupes représentant les patients et les consommateurs afin qu'ils puissent me faire part directement de leur opinion sur ces questions de première importance. J'aimerais une fois de plus féliciter l'AMC d'avoir pris les devants en organisant cette conférence.

En effet, cette conférence et la réunion qui s'ensuivra sont essentielles au partage ainsi qu'à l'acquisition de connaissances et d'expertise. La sauvegarde du droit à la protection de la vie privée représente la pierre angulaire d'une société libre et démocratique. J'espère que les prochaines années seront marquées par une collaboration entre tous les membres de cette société afin de renforcer ce droit.

Je vous remercie de votre attention, et j'espère que cette conférence vous donnera l'occasion d'aller de l'avant dans ce domaine.

Merci.

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