Projet de loi 159 concernant les renseignements personnels sur la santé et traitant des questions connexes, proposée par le gouvernement de l'Ontario

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Allocution devant l'Assemblée Législative de l'Ontario, le Comité permanent des affaires gouvernementales

Le 8 février 2001
Toronto, Ontario

George Radwanski
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(Le texte prononcé fait foi)


Je vous remercie, Monsieur le Président, honorables membres du Comité, bonjour.

J'aimerais commencer par vous dire combien j'apprécie cette invitation de venir m'entretenir avec vous aujourd'hui.

La protection de la vie privée est une question d'importance pour tous les Canadiens et Canadiennes, et votre invitation est un excellent exemple de la coopération qui existe entre les divers paliers de gouvernement.

Cette mesure législative touche à un sujet très sérieux, et j'ai le regret de vous dire que sous sa forme actuelle, elle représente une menace pour le droit à la protection des renseignements médicaux personnels, et non un outil de défense de ce droit.

De fait, cette législation semble conçue dans le but d'assurer au gouvernement de l'Ontario-et à une liste pratiquement sans fin d'autres organismes et particuliers-un accès illimité aux renseignements médicaux, qui sont très personnels, de tous les Ontariens.

J'ai de très sérieuses réserves en regard de cette législation. Et je suis heureux d'avoir l'occasion de vous faire part de ces réserves, à vous et à la population de l'Ontario, au cours de ce forum.

Je sais que vous avez entendu hier la commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de l'Ontario, Mme Cavoukian, Ph.D., qui vous mentionnait bien des préoccupations faisant partie de celles dont je veux vous entretenir aujourd'hui. Mais au cas où il y aurait des recoupements avec ce que Mme Cavoukian a dit, j'ai confiance que vous ne le considérerez pas comme une simple répétition, mais comme le renforcement d'un message qui mérite d'être véhiculé de façon soutenue.

Je sais que vous entendrez également des représentants de divers groupes d'intérêts, et que certains d'entre eux considèrent les défenseurs du droit à la protection de la vie privée comme un autre de ces groupes d'intérêts. Si c'est le cas, laissez-moi vous dire que ce groupe d'intérêts compte un très grand nombre de membres. Tous autant que nous sommes, lorsque la protection de la vie privée touche notre propre vie, nous devenons des défenseurs de ce droit.

Aucun d'entre nous ne désire passer sa vie en ayant l'impression qu'à tout moment, quelqu'un peut fouiller dans ses affaires personnelles, que ce soit au sens propre ou au figuré. S'il nous faut peser chaque geste, chaque achat, chaque déclaration en se demandant qui peut en être informé, qui peut dénaturer nos paroles, les juger ou de quelque façon s'en servir à notre détriment, nous sommes privés de la vraie liberté.

Voilà pourquoi la protection de la vie privée est un droit fondamental de la personne, reconnu par les Nations Unies dans sa Déclaration universelle des droits de l'homme. Et aucun aspect de la protection de la vie privée n'est plus fondamental que la protection des renseignements médicaux qui nous concernent-les renseignements sur notre état de santé physique et mentale.

Dans les années 20, le juge Louis Brandeis de la Cour suprême des États-Unis a défini la protection de la vie privée à peu près de cette façon, soit « le droit qu'on ne se mêle pas de nos affaires ». Mais aujourd'hui, nous pensons peut-être qu'on nous laisse tranquille, mais notre vie privée est envahie à distance au moyen de méthodes toujours plus sophistiquées de surveillance et de collecte d'information. Alors, je définirais la protection de la vie privée comme le droit de contrôler l'accès à sa propre personne et aux renseignements qui nous concernent.

À une époque où l'information franchit des océans et des continents au simple clic d'une touche, où l'information-l'information personnelle-est elle-même devenue une marchandise, ce droit à la protection de la vie privée est menacé comme jamais auparavant.

Je l'ai dit à maintes reprises depuis que j'ai accepté ce poste il y a quelques mois et je le redis aujourd'hui : je pense que la protection de la vie privée sera l'enjeu marquant de cette nouvelle décennie.

Le fait est que nous en sommes à la croisée des chemins. Les choix que nous faisons aujourd'hui, les orientations que nous adopterons dans les prochains mois et années définiront dans une large mesure le type de société dans laquelle nos enfants vivront.

Jusqu'à tout récemment, notre vie privée était protégée pour ainsi dire par défaut. Aussi longtemps que les renseignements nous concernant demeuraient sur papier, dans des fiches éparpillées en de multiples endroits, il fallait déployer beaucoup d'efforts et d'énergie pour compiler un dossier détaillé sur une autre personne.

Désormais, la conversion des dossiers au format numérique permet de gruger les barrières du temps et de la distance ainsi que les coûts qui étaient les gardiens de notre vie privée contre la curiosité de tout fouineur, sauf les plus déterminés. Nous sommes également sous surveillance presque constante. Il y a des caméras qui nous filment au guichet automatique, à l'épicerie du coin, au casino-et les technologies de reconnaissance biométrique peuvent nous interdire l'anonymat. Des ordinateurs enregistrent tous les moments où nous utilisons un laissez-passer électronique pour entrer à notre lieu de travail ou dans le stationnement, ou pour en sortir.

Les renseignements personnels qui sont recueillis sur chacun d'entre nous jour après jour sont absolument effarants. Les relevés de cartes de débit, de cartes de crédit et d'appels téléphoniques, les cassettes vidéos que nous louons, les livres que nous empruntons, les sites Web auxquels nous accédons.

Cette surveillance est si omniprésente, les banques de données si diversifiées et les réseaux informatiques si efficaces que les gens n'ont aucune idée de qui possède quels renseignements personnels sur eux, sans parler de l'usage qui est fait de cette information.

Voilà pourquoi le gouvernement fédéral a adopté la nouvelle Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, en vigueur depuis janvier, qui fait état du droit très clair des Canadiens et des Canadiennes à la protection de leur vie privée dans leurs transactions avec le secteur privé. Et voilà pourquoi nous avons un commissaire à la protection de la vie privée, dont le mandat est de faire respecter cette loi.

C'est ce que font les sociétés civilisées : elles reconnaissent certains droits fondamentaux et font tout ce qui est en leur pouvoir pour empêcher que ces droits ne soient bafoués.

Ainsi, c'est en qualité de commissaire à la protection de la vie privée du Canada, un mandataire du Parlement, que je me présente à vous ce matin, avec la mission de promouvoir et de défendre le droit qu'ont les Canadiens à la protection de leur vie privée.

Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada ne travaille pas pour le gouvernement ni ne doit lui rendre des comptes. Le commissaire à la protection de la vie privée travaille pour la population canadienne et doit rendre compte directement à la population, représentée par le Parlement canadien.

Il est de mon devoir en qualité de commissaire à la protection de la vie privée du Canada de me porter à la défense du droit à la vie privée de tous les Canadiens et Canadiennes. Ce droit à la protection de la vie privée n'est pas divisible.

Il ne peut être respecté à l'échelle nationale et bafoué à l'échelle provinciale. Il ne peut être respecté dans une partie du pays et violé dans l'autre. La porte qui donne accès à nos renseignements personnels est soit ouverte, soit fermée. Si elle est ouverte, peu importe dans les faits quel palier de gouvernement l'aura ouverte, puisqu'il n'y aura plus de vie privée.

Cet aspect est démontré très clairement dans la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. Dans les instances qui n'auront pas de législation substantiellement similaire d'ici le début de 2004, la loi fédérale s'appliquera à l'ensemble du secteur commercial.

À cette fin, le commissaire à la protection de la vie privée du Canada a comme mandat, en vertu de cette Loi, de faire rapport au Parlement concernant la mesure dans laquelle les gouvernements provinciaux ont adopté des mesures législatives substantiellement similaires à la Loi.

Je pense donc qu'il est tout à fait approprié, et absolument nécessaire, de saisir cette première possibilité pour vous dire qu'à mon avis, le projet de loi que vous envisagez ne satisfait nullement ce critère fondamental.

Ce projet de loi n'est pas substantiellement similaire. Il est radicalement différent-tant dans le contenu, que l'esprit et l'intention apparente.

Il convient de souligner ici que la nouvelle loi fédérale sur la protection de la vie privée n'est pas une législation à part. Elle ne place pas le Canada en position isolée et n'impose aucune sorte de réglementation que nos partenaires commerciaux ne sont pas prêts à appliquer ou n'ont déjà mis en ouvre.

La Loi fédérale est fondée sur un ensemble de principes acceptés à l'échelle internationale en matière de pratiques équitables relatives à l'information, des principes qui ont été peaufinés en vue de se modeler à la réalité canadienne au cours des années de consultation menées auprès d'entreprises, de consommateurs et d'autres groupes du Canada.

Il ne fait aucun doute que la législation fédérale représente une étape importante en vue d'assurer la protection de la vie privée au Canada, mais en réalité, cette loi ne fait rien de plus que de nous élever au niveau de la norme minimale internationale.

La Loi reconnaît la valeur fondamentale qui permet à tous de garder un certain contrôle sur les renseignements personnels qui les concernent et leur fournit certaines solutions et protections juridiques lorsqu'ils sont d'avis que leur droit à la protection de la vie privée a été violé.

Ces protections sont encore plus critiques lorsque le caractère privé et confidentiel de nos renseignements médicaux personnels est en cause. Je connais peu d'autres domaines de notre vie où nous voudrions avoir plus de contrôle que sur nos renseignements médicaux.

Lorsque nous parlons de confidentialité, nous parlons de confiance. Quand nous faisons confiance à quelqu'un et que nous lui révélons des détails personnels à notre sujet, nous le faisons avec l'intime conviction que cette personne ne révélera nos secrets à qui que ce soit.

Ce concept de confiance est au cour même de la relation médecin-patient.

Dès le moment où le serment d'Hippocrate a été conçu, il était entendu que la relation entre médecin et patient ne peut être efficace que si le patient se sent libre de parler en toute franchise et ouverture concernant ses symptômes, ses habitudes, son mode de vie et ses inquiétudes.

Les médecins ne peuvent poser le bon diagnostic ni prescrire de traitement efficace s'ils n'ont pas en main toute l'information pertinente, et les patients ne livreront pas toute l'information s'ils ont peur que ces renseignements soient utilisés de quelque façon à l'encontre de leurs intérêts.

Même si nous ne connaissons pas très bien notre médecin sur le plan personnel, nous savons qu'il a prêté serment de respecter notre vie privée. Nous sommes convaincus qu'il ne brisera pas ce serment. Nous disons à notre médecin des choses sur nous-mêmes que nous ne révélerions peut-être même pas à notre conjoint(e)-encore moins à notre employeur, au banquier, à des connaissances ou au gouvernement.

Cette protection des renseignements personnels sur la santé constitue non seulement un droit individuel fondamental, mais aussi un bien collectif très important.

Nous avons tous intérêt à ce que l'état de santé de l'ensemble de la société soit le meilleur possible, à ce que les coûts liés aux soins de santé demeurent raisonnables grâce aux diagnostics et aux traitements précoces ainsi qu'aux programmes de prévention, que les maladies contagieuses soient détectées le plus rapidement possible et que les personnes atteintes de troubles médicaux pouvant donner lieu à des accidents de travail à des accidents de la route reçoivent un diagnostic et des traitements avant que ne surviennent des incidents malheureux.

Malgré tout, il est justifiable de craindre que le manque de confiance envers la protection des renseignements sur la santé puisse pousser certaines personnes à ne pas demander les soins dont elles ont besoin. Si une personne ressent une grande frustration ou un stress important au travail, sera-t-elle prête à demander de l'aide psychologique à son médecin s'il existe une possibilité, si faible soit-elle, que son employeur soit informé de ses démarches ?

Une personne sera-t-elle plus ou moins disposée à se soumettre à une analyse sanguine dont elle a pourtant besoin s'il y a des risques que tous les résultats de cette analyse soient rendus accessibles à un nombre incalculable de personnes dont elle ignore l'identité ?

Il est réaliste de croire qu'une personne pourrait fonder sa décision sur la crainte que les renseignements la concernant soient divulgués puisque la divulgation de renseignements personnels sur la santé peut être dévastatrice pour une personne, changer sa vie entière et l'empêcher de profiter de bon nombre d'occasions,

Imaginez, par exemple, que votre profil génétique soit divulgué à une tierce partie particulièrement intéressée. Votre famille toute entière pourrait être mise au ban de la société pour des générations à venir.

Si vous croyez qu'il s'agit d'une exagération, j'aimerais attirer votre attention sur ce qui suit : cette semaine, le journal The Independant de Londres révélait que le Council for Responsible Genetics des États-Unis a recensé plus de 200 cas de discrimination génétique en matière d'emploi.

De plus, il s'agit de cas où des personnes ont perdu leur emploi ou n'ont pas été embauchées même si le risque d'apparition d'une affection débilitante était faible, que l'affection n'était susceptible d'apparaître que bien plus tard dans la vie de la personne ou qu'elle pouvait être traitée.

Ces préoccupations ne sont donc pas hypothétiques. À l'instar de nombreux autres aspects de notre vie privée, la sécurité de cette relation de confiance des plus personnelle, soit celle entre le patient et le fournisseur de soins de santé, est menacée.

En effet, les médecins sont de plus en plus pressés de divulguer des renseignements personnels sur notre santé par des tierces parties dont, la plupart du temps, nous ne connaissons même pas l'identité.

L'Association médicale canadienne a détecté la menace et a réagi en élaborant un excellent code de protection des renseignements personnels sur la santé.

Mais une loi comme celle que vous examinez actuellement pourrait donner lieu à l'instauration d'un ticket modérateur sans précédent : nous ne pouvons nous permettre qu'une invasion de notre vie privée soit le prix à payer pour avoir accès à notre système de santé.

Les patients sont en droit de s'attendre à ce qu'on ne cherche pas à obtenir des renseignements sur leur santé qui ne revêtent pas d'importance particulière pour les soins qu'ils doivent recevoir; ils doivent même en avoir la certitude. Les patients doivent en outre être convaincus que les renseignements les concernant ne seront pas utilisés, ni divulgués, à d'autres fins que celles relatives aux soins qui leur seront prodigués. Ils doivent de surcroît être certains que ces renseignements ne seront pas utilisés dans le but de leur causer du tort.

À mon avis, le projet de loi sur la confidentialité des renseignements personnels sur la santé n'est, d'aucune façon, susceptible de garantir une protection de ce genre, et ce pour bon nombre de raisons fondamentales :

Il permet à beaucoup trop de personnes d'avoir accès à des renseignements personnels, de les recueillir, de les utiliser et de les divulguer, souvent sans égard à l'importance de ces renseignements pour les soins que la personne concernée doit recevoir. Il confère au ministre de la Santé, c'est-à-dire au gouvernement de l'Ontario, de larges pouvoirs lui permettant, à son gré et par la réglementation, d'avoir accès aux renseignements personnels sur la santé et de les divulguer. Il permet beaucoup trop souvent la collecte, l'utilisation et la divulgation des renseignements personnels sur la santé sans le consentement de la personne concernée. Il ne permet pas aux personnes d'avoir accès rapidement et en tout temps aux renseignements sur la santé les concernant et ne leur offre aucun moyen d'apporter des corrections à ces renseignements. Il ne prévoit aucun des mécanismes de supervision nécessaires pour veiller au respect du droit à la protection des renseignements personnels et ne prévoit aucune mesure de réparation efficace en cas de violation. Permettez-moi maintenant d'aborder ces questions plus en détail.

Je dois d'abord mentionner que ce projet de loi est tellement alambiqué qu'il faudrait examiner les articles un à un pour analyser toutes les exceptions, les failles et les possibilités de modification par règlement qui font en sorte la plupart des dispositions les plus importantes peuvent faire l'objet d'une interprétation autre que celle qui semblait évidente au départ.

Un tel examen nécessiterait probablement beaucoup plus de temps que celui qui m'a été généreusement accordé ce matin. Ainsi, même si mon exposé devait avant tout porter sur des aspects techniques, je devrai plutôt donner un aperçu plus général et thématique et moins détaillé que ce que j'avais prévu au départ.

Cela dit, la première lacune importante de ce projet de loi est l'absence de restrictions efficaces relatives à l'accès aux renseignements personnels sur la santé, à leur collecte, à leur utilisation et à leur divulgation.

Ce problème se manifeste d'abord à l'article 2, qui donne un sens excessivement large à l'expression « dépositaire de renseignements sur la santé », soit les personnes qui, en vertu de la loi, ont la garde ou le contrôle des renseignements sur la santé vous concernant.

Au nombre des personnes ou des institutions autorisées, selon les dispositions du projet de loi, à détenir ou à contrôler ces renseignements figurent, bien entendu, les médecins, les hôpitaux, les pharmacies et les laboratoires. Mais ces dispositions accordent également cette autorisation à bon nombre d'autres parties auxquelles un patient ne serait probablement pas disposé à confier des renseignements d'une telle confidentialité, notamment le ministre, les membres des conseils régionaux de santé et toute personne à qui le Cabinet pourrait décider d'accorder cette autorisation par voie de règlement.

À mon avis, une loi qui prévoit que le ministre de la Santé dispose exactement du même droit de détenir les renseignements sur la santé vous concernant que votre propre médecin est fondamentalement erronée, quelles que soient ses autres dispositions.

Bien que l'article 12 semble imposer certaines restrictions relatives à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation des renseignements personnels sur la santé, son libellé est souvent vague. De plus, même lorsque ces restrictions sont claires, elles sont souvent qualifiées par des énoncés tels que « plus que ce qui est raisonnablement nécessaire » et « dans la mesure où cela est raisonnablement possible ».

Les restrictions relatives à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation des renseignements personnels sur la santé sont d'autant plus faibles qu'elles ne s'appliqueraient pas à la plupart des personnes qui sont appelées à manipuler ces renseignements.

Dès que des renseignements seraient recueillis ou divulgués « en vue de fournir ou d'aider à fournir des soins de santé à un particulier », ces restrictions ne s'appliqueraient pas aux médecins, aux hôpitaux, aux pharmaciens, aux maisons de soins infirmiers, aux laboratoires et aux autres personnes ou institutions concernées.

Rien dans le projet de loi n'explique pourquoi, par exemple, ces dépositaires de renseignements devraient être autorisés à recueillir plus de renseignements qu'ils n'en ont besoin à une fin précise, ce qui constitue pourtant un critère reconnu en matière de pratiques équitables de gestion de l'information.

Les restrictions relatives à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation de renseignements personnels sur la santé ne s'appliquent pas non plus à Action Cancer Ontario et aux personnes qui tiennent un registre sur diverses maladies et affections, bien que le projet de loi n'explique pas clairement ce qui justifie cette exemption. En exemptant ces organismes de ces restrictions, le projet de loi élargit le sens donné à l'énoncé « en vue de fournir ou d'aider à fournir des soins de santé à un particulier » bien au-delà de ce que la plupart des personnes jugeraient raisonnable.

Si le projet de loi 159 prévoit peu de restrictions relatives à la collecte des renseignements personnels sur la santé, il en impose encore moins à la divulgation de ces renseignements.

Les dispositions du paragraphe 9 de l'article 12 ainsi que des articles 29, 30, 31, 32 et 36 permettent la divulgation de renseignements personnels sur la santé dans bon nombre de circonstances, et ne prévoient que peu de restrictions à ce chapitre.

À quelques exceptions près, ces articles permettraient à un grand nombre de personnes, de l'administrateur d'hôpital à l'étudiant chercheur, d'avoir accès à des renseignements sur la santé vous concernant sans votre consentement, sans que vous ne le sachiez et sans que n'entre en ligne de compte l'importance éventuelle de ces renseignements pour les soins que vous pourriez recevoir.

Voilà pour ce qui est des problèmes touchant l'accès aux renseignements ainsi que leur collecte et leur divulgation.

La deuxième lacune importante du projet de loi est le large pouvoir discrétionnaire de déroger à ses dispositions qu'il confère au ministre de la Santé.

L'article 30 permet aux dépositaires de renseignements personnels sur la santé de divulguer ces renseignements au ministre pour différentes raisons. Cet article permet également au ministre de divulguer des renseignements personnels sur la santé à toute personne qu'il désigne par règlement. De plus, l'article suivant permet au ministre d'ordonner la divulgation de renseignements personnels sur la santé.

Ces divulgations de renseignements personnels au ministre et par ce dernier peuvent avoir lieu sans qu'il n'y ait une obligation réelle de rendre compte. Certaines dispositions prévoient un examen par le commissaire à la protection de la vie privée, mais les circonstances pouvant donner lieu à cet examen sont tellement restreintes que ces divulgations arbitraires ne devraient être justifiées que très rarement, voire jamais.

En fait, ce qui caractérise ce projet de loi, c'est qu'il accorde au ministre et au gouvernement un pouvoir presque illimité sur les renseignements personnels sur la santé de toute la population de l'Ontario.

Ce projet de loi leur permet ainsi de désigner par règlement qui que ce soit au titre de dépositaire de renseignements sur la santé. Ces dépositaires peuvent ensuite avoir accès aux renseignements sur la santé de qui que ce soit dès que le ministre en ordonne la divulgation, et ils peuvent également divulguer ces renseignements à toute personne désignée par règlement.

Je n'arrive pas à concevoir que l'on puisse considérer ce texte comme un projet de loi sur la protection de la vie privée. En fait, le fait d'accorder aux milieux politiques une telle latitude en matière d'invasion de la vie privée constitue un fait sans précédent et tout simplement inacceptable pour une société libre.

La troisième lacune d'importance du projet de loi touche le consentement.

En effet, le consentement et la protection de la vie privée sont indissociables.

Si la protection de la vie privée se définit comme le droit de contrôler l'accès à une personne et aux renseignements la concernant, comme je l'ai mentionné précédemment, alors l'essence même de ce droit signifie que vous ne pouvez obtenir, utiliser ni communiquer des renseignements me concernant sans mon consentement. Ce contrôle n'existe pas sans le droit de donner ou non son consentement, et sans ce contrôle, la protection de la vie privée n'est pas possible.

L'obtention du consentement doit donc être au cour même de toute loi pertinente en matière de protection de la vie privée. La collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels sans le consentement de la personne concernée ne devraient être possibles que dans des circonstances exceptionnelles.

C'est pourtant ce que le projet de loi permet de faire et ce, dans bon nombre de circonstances.

Par exemple, l'article 22 énumère des situations dans lesquelles les renseignements sur la santé d'une personne pourraient être recueillis auprès d'une tierce partie. Dans plusieurs de ces situations, des renseignements personnels peuvent être obtenus d'une source quelconque sans que la personne concernée n'ait donné son consentement ni ne soit au courant.

L'article 27 précise les nombreuses utilisations qui peuvent être faites des renseignements sur la santé d'une personne sans son consentement. La loi permettrait, entre autres, d'utiliser des renseignements personnels sans le consentement de la personne concernée « à une fin directement liée à celle à laquelle les renseignements ont été recueillis ». Il s'agit d'une version modifiée d'un énoncé qui, par le passé, a été utilisé dans certaines lois visant la protection de la vie privée.

Je dis bien « par le passé » puisqu'il a été constaté depuis que l'énoncé pouvait faire l'objet d'une interprétation trop large et qu'il permettait un grand nombre d'utilisations secondaires qui n'avaient que très peu de lien avec la raison pour laquelle les renseignements avaient été recueillis au départ. Les principes de gestion équitable de l'information exigent que les renseignements personnels ne fassent pas l'objet d'une utilisation secondaire, qu'elle soit liée ou non à la première utilisation des renseignements, sans le consentement de la personne sur laquelle portent ces renseignements.

Bon nombre des utilisations secondaires que permettrait le projet de loi supposent également la divulgation sans consentement de renseignements personnels sur la santé, ce qui constitue une autre violation des principes fondamentaux de gestion équitable de l'information.

J'ai déjà mentionné les nombreuses façons dont les articles 29, 30, 31, 32 et 36 permettraient la divulgation de renseignements sur la santé sans que la personne concernée n'ait donné son consentement ni ne soit au courant.

À mon avis, le fait de permettre la divulgation de renseignements personnels aux fins de recherche constitue un outrage particulièrement grave à la notion de consentement. L'article 32 permet à un dépositaire de renseignements personnels sur la santé de divulguer ceux-ci à un chercheur, à condition qu'un organisme d'examen éthique de la recherche ait approuvé le projet du chercheur.

Ainsi, non seulement le particulier n'a plus la liberté de donner son consentement ou non, mais quelqu'un d'autre pourrait le faire à sa place. De plus, le projet de loi ne garantit aucunement que l'organisme d'examen éthique de la recherche devra tenir compte de l'avis d'une personne disposée à défendre les droits des patients, sans parler du droit des patients à la vie privée.

Ce qui m'amène à la quatrième lacune importante du projet de loi. Les principes fondamentaux de gestion équitable de l'information dont l'ensemble, comme je l'ai mentionné précédemment, constitue la norme minimale à respecter en matière de protection de la vie privée, précisent que toute personne a le droit d'avoir accès aux renseignements la concernant et d'apporter des corrections à ces renseignements.

Pourtant, l'article 44 de la loi proposée stipule que les patients ne disposent d'aucun accès à plusieurs catégories de leur dossier personnel de santé, y compris les renseignements personnels sur la santé soustraits d'accès par tout règlement que choisit de promulguer le gouvernement.

L'article 48 permettrait à un gardien de refuser à une personne l'accès aux renseignements personnels de santé qui la concernent si cette communication risque vraisemblablement de nuire au traitement ou au rétablissement de la personne. Cela est libellé de façon si générale qu'une personne dépourvue de formation médicale pourrait utiliser cette clause pour refuser l'accès.

Les gardiens factureraient des frais pour permettre aux gens de consulter les renseignements personnels de santé qui les concernent. Comme ces frais seraient fixés par règlement, nous ne sommes pas en mesure d'établir s'ils présenteraient ou non un obstacle de plus à l'accès.

Les personnes pourraient demander à un gardien de renseignements personnels de santé à leur sujet de corriger des erreurs ou des omissions dans le dossier, mais le gardien pourrait refuser de le faire.

Si un gardien opposait un tel refus mais ajoutait une mention de désaccord au dossier de la personne, la procédure en resterait là : la personne perdrait tout droit de porter plainte auprès de la commissaire à l'information et à la protection de la vie privée. Ce facteur est évidemment important puisqu'une conclusion de la commissaire quant à l'erreur consignée au dossier pèserait beaucoup plus lourd qu'une simple mention de désaccord signée par un individu.

Cette mention du rôle de la commissaire m'amène à la cinquième grande lacune du projet de loi concernant la protection des renseignements personnels sur la santé : celui-ci n'autorise ni une surveillance assez efficace pour garantir le respect des droits à la protection de la vie privée, ni des mesures de recours assez fortes pour pallier la transgression de ces droits.

L'article 68 autorise les personnes à déposer une plainte au Bureau de la commissaire à l'information et à la protection de la vie privée - mais il leur en coûte des frais. Ces frais seraient établis non par la commissaire mais par les règlements.

Cette clause extrêmement inhabituelle soulève le risque que la capacité d'exercice du droit des gens à la protection de leur vie privée en vienne à dépendre de leur capacité de payer pour ce privilège.

L'article 68 stipule également que la commissaire devrait enquêter sur toute plainte reçue conformément à des procédures qu'établira le gouvernement par réglementation. Je dois dire que, compte tenu de la compétence, des connaissances et de l'expérience propres aux employés du Bureau de la commissaire, je n'arrive pas à comprendre comment ou pourquoi le gouvernement voudrait tenter d'améliorer les procédures déjà en place.

Mais il est clair que dicter à la commissaire la façon de faire son travail serait tout le contraire d'une surveillance autonome et vraiment indépendante.

Je suis également troublé par la distinction effectuée entre le droit d'appel énoncé à l'article 68 et le pouvoir d'enquête stipulé à l'article 69. Le pouvoir d'enquête permet à la commissaire de donner suite à une plainte en exigeant la production de documents, en pénétrant dans des locaux pour les obtenir et en assignant des personnes pour les faire témoigner sous serment.

Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada possède ces pouvoirs pour enquêter sur toute plainte et pour mener toute vérification.

Par contre, le droit d'examen ne s'accompagne d'aucun pouvoir. La commissaire de l'Ontario peut demander des renseignements ou des documents. Mais si sa demande est rejetée, elle doit en prendre son parti.

Selon l'article 68, la commissaire ne disposerait que du droit d'examen en ce qui concerne toute plainte portant sur la collecte, l'utilisation ou la communication de renseignements personnels sur la santé.

Les gens devraient payer pour voir leurs plaintes étudiées, des règlements pourraient restreindre les activités de la commissaire-et celle-ci n'aurait même pas la certitude de pouvoir obtenir le moindre document ou renseignement pour évaluer les mérites de telles plaintes.

En toute déférence, il s'agirait là d'un simulacre de surveillance.

L'article 69 limiterait le pouvoir d'enquête de la commissaire au droit des personnes à consulter leur dossier personnel et à y faire adjoindre une mention de désaccord.

Les dispositions liées aux recours présentent également des lacunes importantes.

Si la commissaire établissait, sur examen d'une plainte, que des renseignements personnels sur la santé sont réunis en violation de la Loi, l'article 68 lui permettrait d'ordonner que cesse cette activité de collecte ou que soient détruits les renseignements réunis de façon illégale.

Mais on ne trouve pas dans le projet de loi de pouvoir correspondant pour faire cesser l'utilisation ou la communication illégales de renseignements personnels sur la santé. La commissaire n'aurait le droit ni d'ordonner directement que l'on mette fin à ce tort, ni de demander à un tribunal de le faire. Elle ne pourrait que formuler des commentaires ou des recommandations.

J'ai peine à comprendre cette absence de symétrie. Je dois m'en remettre à l'hypothèse suivante : les clauses sur la collecte de renseignements sont si vagues qu'on aurait peibe à repérer une forme de collecte illégale, mais les auteurs du projet de loi n'ont pas voulu courir le moindre risque que des restrictions soient imposées à l'utilisation ou à la communication de renseignements liés à la santé.

En ce qui a trait aux plaintes sur le droit des personnes à consulter leur propre dossier de santé, la commissaire peut ordonner à un gardien d'accorder à une personne l'accès aux renseignements personnels la concernant. Lorsque l'exactitude de renseignements est contestée, la commissaire peut ordonner au gardien d'adjoindre une mention de désaccord au dossier de la personne en cause.

Les ordonnances rendues par la commissaire pourraient être portées en appel devant la Cour divisionnaire, dont la décision serait définitive. Mais le projet de loi ne prévoit aucun droit général de porter en appel le défaut d'un gardien de renseignements sur la santé à se conformer aux exigences de la loi.

Voilà ce que je décrirais comme les plus graves lacunes de la loi proposée. Mais elles sont loin d'épuiser la liste de mes préoccupations à cet égard.

Par exemple, je m'inquiète beaucoup de la comparaison automatisée des renseignements personnels sur la santé. Compte tenu des exceptions prévues à l'article 14, la commissaire aurait rarement l'occasion d'étudier et de commenter tout projet de comparaison automatisée de telles données avant sa mise en ouvre. La comparaison automatisée est essentiellement une autre forme de divulgation sans le consentement de l'intéressé.

J'éprouve également des doutes très sérieux sur l'article 76, qui concerne la réglementation. Cet article accorderait au lieutenant gouverneur en conseil-bref, au Cabinet-le pouvoir discrétionnaire de modifier par décret bon nombre, sinon la majorité, des principales dispositions et définitions de la Loi.

Tout ceci me ramène à l'argument que j'ai soulevé plus tôt sur la capacité de cette Loi de résister au test d'être essentiellement similaire à la loi fédérale sur la protection de la vie privée.

Ce test est primordial. Comme vous le savez, la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques s'appliquera, à compter de 2004, dans les provinces n'ayant pas adopté à cette date de lois essentiellement similaires à la législation fédérale. Pour ce qui est des soins de santé, cela signifierait que des pans importants de ce secteur-dont les cabinets de médecins, les laboratoires et les pharmacies-relèveraient dès lors de la compétence de la loi fédérale.

Dans mon application de ce test et le rapport de mes conclusions au Parlement, j'entends interpréter les mots « essentiellement similaire » comme désignant un niveau et une qualité de protection de la vie privée qui soient égaux ou supérieurs aux dispositions de la loi fédérale. Celle-ci constitue le seuil, le plancher. Une loi provinciale sur la protection de la vie privée doit être au moins aussi exigeante, faute de quoi elle n'est pas essentiellement similaire.

À mes yeux, cette similitude essentielle porte sur quatre éléments de base : le consentement, les droit d'accès et de correction, la surveillance et les recours.

Dans chacun de mes discours et entrevues et dans les documents diffusés par mon bureau, j'ai fait valoir les caractéristiques suivantes de la nouvelle législation fédérale :

Sauf dans des circonstances très limitées et particulières, aucune organisation ne peut réunir, utiliser ou communiquer de renseignements personnels à votre sujet sans votre consentement. De plus, les organisations ne peuvent réunir, utiliser ou communiquer de tels renseignements que pour les fins auxquelles vous avez consenti. Vous avez le droit de consulter les renseignements personnels qu'une organisation possède à votre sujet et de les faire corriger s'ils sont erronés. Si vous croyez que vos droits à la protection de la vie privée ont été violés ou que la loi n'est pas respectée, vous pouvez porter plainte auprès du commissaire à la protection de la vie privée, qui a les pleins pouvoirs de surveillance pour enquêter sur votre plainte. Si le commissaire juge que votre plainte est fondée mais qu'il n'arrive pas à négocier une solution satisfaisante, il a accès à deux types de recours. Il peut faire pression sur l'organisation en cause en rendant publiques ses conclusions. Et il peut demander à la Cour fédérale d'ordonner à l'organisation de se conformer à la loi et d'accorder des dommages-intérêts au plaignant. Vous pouvez également adresser vous-même ces recours à la Cour fédérale. Toute décision de la Cour fédérale peut être portée en appel devant la Cour suprême. Je ne veux pas ressasser des évidences en expliquant en long et en large à quel point la législation ontarienne proposée est peu similaire à ces dispositions.

La loi fédérale stipule que le consentement doit être informé et que toute récolte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui est effectuée sans le consentement de l'intéressé doit avoir une justification claire et impérieuse.

La législation dont nous discutons aujourd'hui reconnaît la notion de consentement mais manque trop souvent à l'exiger. Non seulement permet-elle la divulgation sans le consentement de l'intéressé, mais elle impose aux gardiens de communiquer des renseignements personnels au Ministre sans égard au consentement et au su du patient concerné.

Sur la question des droits d'accès et de correction, la loi fédérale est claire et explicite, alors que la présente loi ontarienne est restrictive et manque de transparence.

Le projet de loi 159 aurait pour effet de refuser aux citoyens et citoyennes l'accès à des catégories entières de renseignements personnels, dont certaines catégories qui demeurent à définir par voie de réglementation. Lorsque l'accès est accordé, des frais sont exigés pour consulter le dossier. Lorsqu'il est refusé, des frais sont exigés pour déposer une plainte.

Si les renseignements vous concernant sont inexacts ou incomplets, le gardien peut mettre fin à votre démarche en adjoignant une mention de désaccord au dossier. Cette loi ne vous accorde aucun autre recours. En contrepartie, la loi fédérale permet à chacun de contester l'exactitude des renseignements détenus à son sujet et de les faire modifier comme il convient.

En ce qui concerne la surveillance, la loi fédérale fait du commissaire à la protection de la vie privée du Canada un ombudsman entièrement indépendant, qui a le mandat de résoudre les plaintes sur la protection de la vie privée par le biais de procédures d'enquête, de médiation, de conciliation et par des recommandations. Au besoin, le commissaire à la protection de la vie privée du Canada peut faire appel à des pouvoirs d'enquête qui sont vastes et sans entraves. Il peut saisir des documents, pénétrer dans des locaux et assigner des témoins. Il peut également prendre l'initiative de vérifications des pratiques d'une organisation quant à la protection de la vie privée.

Par contraste, le projet de loi 159 n'accorde pas à la commissaire de l'Ontario les instruments appropriés à la tenue d'enquêtes dans d'autres domaines que les plaintes pour déni d'accès.

Quant aux recours, la loi fédérale permet au commissaire ou à tout individu de demander une audience à la Cour fédérale du Canada. Sur la base de cette audience, le tribunal peut ordonner à une organisation de corriger ses pratiques de gestion de l'information et de publier les mesures qu'elle a prises à cette fin.

Le tribunal peut également accorder des dommages-intérêts au plaignant. Toute décision rendue par la Cour fédérale peut être portée en appel à la Cour suprême du Canada.

Le projet de loi 159 ne prévoit pas d'accès similaire aux tribunaux. Il ne fait référence à aucune attribution de dommages. Et si un gardien réussit à faire renverser par la Cour divisionnaire une ordonnance de la commissaire, cette décision est définitive. Le plaignant ne dispose d'aucun droit d'appel.

Vous comprenez certainement que si le projet de loi 159 devait être adopté sous quelque forme semblable à son libellé actuel, je n'aurais d'autre choix que d'indiquer au Parlement que cette loi n'est pas essentiellement similaire.

La décision finale reviendrait au gouverneur en conseil. Mais je ne vois vraiment pas comment quiconque pourrait affirmer qu'une loi qui viole ou ignore à chaque page les droits fondamentaux à la protection de la vie privée est essentiellement similaire à la loi fédérale ou à quelque autre loi de protection véritable de la vie privée, où que ce soit au monde.

Évidemment, je suis bien conscient de vous avoir présenté une lecture cinglante et très critique de ce projet de loi.

Pour faire preuve d'une attitude constructive, j'aimerais beaucoup trouver des aspects positifs à vanter dans ce projet de législation. Mais en toute honnêteté, la recherche de bons côtés à un projet de loi sur la protection de la vie privée qui viole les bases même d'une telle protection ne m'apparaît pas comme un exercice particulièrement constructif.

Je ne doute pas que, de l'avis de certaines personnes, ce projet de loi est à tout le moins un point de départ et que, même si on l'adoptait en y laissant quelques-uns de ses multiples défauts, on pourrait compter sur le gouvernement pour agir honorablement avec le temps.

À mon avis, ce serait la mauvaise façon d'aborder une législation aussi primordiale, même dans les meilleures circonstances. On ne devrait jamais promulguer de lois avant et à moins que l'on puisse s'attendre à ce qu'elles réalisent les fins qu'elles sont censées servir.

Et les lois qui laissent les pouvoirs les plus importants à la merci de la réglementation comptent parmi les pires des lois, parce qu'elles bafouent les critères de transparence et d'imputabilité.

Facteur encore plus troublant : en matière de protection de la vie privée, il est particulièrement difficile de présumer que le présent gouvernement agirait effectivement de manière honorable. La feuille de route du présent gouvernement provincial est, à ce jour, très peu rassurante en ce qui a trait à la protection de la vie privée.

Il veut assujettir les bénéficiaires d'aide sociale à l'invasion de la vie privée que constituent les tests obligatoires visant à détecter la consommation de drogues.

Il a à deux reprises divulgué à l'assemblée législative les noms de jeunes contrevenants.

Il a remis les noms, adresses et données sur le solde bancaire de 50 000 de ses citoyens à une entreprise de sondage.

Il a tenté d'utiliser des renseignements personnels pour discréditer une personne lorsqu'un de ses employés a offert à un journaliste des renseignements confidentiels sur le revenu d'un médecin.

Il a vendu pour des fins lucratives des renseignements personnels, à savoir les noms et adresses des détenteurs de permis de conduire.

Et il semble enthousiaste à l'idée d'introduire des cartes à puce, ce qui laisse entrevoir le risque de collecte d'empreintes digitales et rétiniennes dans toute la province.

J'aimerais croire que ces mesures tiennent à une mauvaise compréhension des questions de protection de la vie privée ou d'un manque d'attention à leur égard, plutôt que d'une volonté délibérée d'attaquer en Ontario les droits des Canadiens à la vie privée. J'espère énormément qu'il en est ainsi.

Si tel est le cas, les présentes auditions sur le projet de loi 159-et l'intérêt public qu'elles vont certainement susciter-peuvent peut-être ouvrir la voie à une redécouverte par le gouvernement de l'importance des droits à la protection de la vie privée et d'un engagement renouvelé à s'assurer de leur protection véritable et complète en droit et en pratique.

Quant au projet de loi 159, je ne crois pas que l'on puisse réparer facilement une loi qui souffre de failles aussi fondamentales dans presque chacune de ses dispositions. Le gouvernement devrait en réécrire presque chaque article, inverser presque chacune de ses orientations stratégiques et repenser presque chaque présupposé, ce qui équivaudrait à une tâche énorme pour un texte de loi aussi complexe.

Mas suggestion serait plutôt de mettre ce projet au rancart et de recommencer dans un nouvel esprit. Je considère que les citoyens de l'Ontario ne méritent rien de moins.

Le droit à la protection de la vie privée n'est pas une question partisane ou politique. Ce n'est pas un dossier qui se résume à un antagonisme entre la gauche et la droite, entre le fédéral et le provincial ou entre le monde des affaires et le gouvernement.

C'est une question qui va au cour des valeurs que nous partageons à titre de Canadiens et de Canadiennes, au cour de nos droits humains fondamentaux.

La protection de la vie privée est un dossier qui devrait nous unir plutôt que nous diviser. Et le caractère privé des renseignements personnels sur la santé, les plus fondamentaux des droits à la protection de la vie privée, n'est pas seulement un problème mais une occasion : une occasion pour l'Ontario de servir de modèle au reste du pays et une occasion pour ce gouvernement de nous montrer qu'il comprend de plus en plus l'importance de la protection de la vie privée comme enjeu fondamental de la nouvelle décennie.

Donc, conformément aux responsabilités que m'assigne le Parlement d'agir en gardien des droits de tous les Canadiens à la protection de leur vie privée, j'ai le privilège et le devoir de recommander le retrait de cette loi viciée et la reprise à neuf du processus.

Merci.

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