Code rouge : la protection des renseignements médicaux au Canada aujourd'hui

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Répondre aux nouvelles normes de gestion de la protection des renseignements personnels sur la santé
Conférence du Canadian Institute

Le 18 juin 2001
Toronto, Ontario

George Radwanski
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(Le texte prononcé fait foi)


En effet, les deux prochains jours mettront à votre disposition une équipe de tout premier ordre, dont l'Honorable Horace Krever, qui a déposé, il y a 21 ans, un rapport qui a fait date au sujet de la confidentialité des renseignements médicaux en Ontario. L'équipe réunie pour cette conférence comprend également des représentants et des spécialistes de pointe, certains de mes collègues provinciaux, ainsi que des praticiens de la protection de la vie privée des secteurs privé et public.

Le recours à des spécialistes aussi chevronnés s'avère tout à fait opportun, compte tenu de l'enjeu que vous abordez. La protection des renseignements médicaux est un dossier aussi urgent que complexe. Elle soulève des questions ardues et délicates, des questions de politique et de stratégie, de technologie et de société, ainsi que des besoins sociaux concurrents.

Mais ne vous laissez pas intimider par la complexité du dossier. Ces questions épineuses tiennent en fait à quelques principes très simples et fondamentaux. Nous pouvons gérer les renseignements médicaux en respectant ces principes, si nous en prenons la décision. Et il est essentiel et urgent que nous prenions cette décision.

Je vais aborder aujourd'hui le sens et l'importance de la protection de la vie privée, surtout dans le contexte des renseignements médicaux. Je donnerai un aperçu de certains des principaux enjeux pour la vie privée que nous avons à relever et je proposerai quelques solutions pour les résoudre.

Mais permettez-moi d'abord de brosser un tableau du rôle et des responsabilités qui m'incombent et de leur pertinence à la protection des renseignements médicaux.

À titre de commissaire à la protection de la vie privée du Canada, je suis un officier parlementaire nommé pour sept ans comme champion et défenseur indépendant des droits à la vie privée des Canadiens. Je ne travaille pas pour le gouvernement et je ne suis pas tenu de lui rendre compte. Je travaille pour les Canadiens et leur rends compte directement par le biais de notre Parlement.

Je surveille et je fais appliquer deux lois : la Loi sur la protection des renseignements personnels, qui réglemente les pratiques des institutions du gouvernement fédéral, et la nouvelle Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, qui en fait de même pour le secteur privé. Cette nouvelle loi va jouer un rôle primordial dans la le dossier de la protection des renseignements médicaux.

La Loi vise les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans le cadre d'activités commerciales. Voici, en deux mots, ce qu'elle dit :

Sauf dans des circonstances très limitées, aucune organisation du secteur privé ne peut recueillir, utiliser ou communiquer de renseignements personnels à votre sujet sans votre consentement.

De plus, les organisations ne peuvent recueillir, utiliser ou communiquer de tels renseignements que pour les fins auxquelles vous avez consenti.

Même avec ce consentement, les organisations ne peuvent recueillir que les renseignements qu'une personne raisonnable jugerait appropriés dans les circonstances.

Vous avez le droit de consulter les renseignements personnels qu'une organisation possède à votre sujet et de les faire corriger s'ils sont erronés.

Une surveillance, effectuée par moi et par mon bureau, permet de garantir le respect de la loi, et des recours sont prévus en cas de violation des droits des gens.

La Loi prend effet par étapes. Elle s'applique depuis janvier de cette année aux renseignements personnels, autres que médicaux, des clients et des employés des ouvrages, des entreprises et des compagnies fédérales. Il s'agit principalement des banques, des télécommunications, de la radiodiffusion et du transport et international, ainsi que de toutes les sociétés du secteur privé au Yukon, au Nunavut et dans les Territoires du Nord-Ouest.

Elle s'applique également aux renseignements personnels - encore ici, autres que médicaux - dans toute activité commerciale où ces renseignements sont communiqués contre valeur au-delà de frontières provinciales ou nationales. « Communiquer contre valeur » signifie, en jargon juridique, que vous obtenez quelque chose en échange des renseignements, au moyen d'une vente, d'une location ou d'un troc, par exemple.

Dans environ six mois, en janvier 2002, les renseignements médicaux cesseront d'être exclus de la portée de la Loi. Celle-ci s'appliquera aux renseignements médicaux des employés et clients des ouvrages, entreprises et compagnies fédérales et aux renseignements communiqués contre valeur au-delà des frontières.

L'étape finale de la mise en ouvre de la Loi a été fixée en 2004. Elle s'appliquera alors à l'ensemble des activités commerciales pratiquées au Canada, sauf dans les provinces qui auront adopté une législation essentiellement similaire. Là où cela a été fait, le gouvernement fédéral pourra exempter la province de l'application de la loi fédérale, et ce sera la loi provinciale qui prévaudra. Les compagnies sous réglementation fédérale dans ces provinces et les renseignements communiqués au-delà des frontières continueront à tomber sous le coup de la loi fédérale.

En d'autres mots, tout le secteur privé canadien sera, en bout de ligne, appelé à respecter la loi fédérale ou une loi provinciale similaire.

Abordons maintenant la question de fond : Pourquoi protéger la vie privée – Qu'est-ce que la vie privée représente de si important pour que le Parlement ait décidé de la protéger au moyen d'une loi aussi complexe et qu'il ait engagé un officier indépendant pour appliquer cette loi et en faire la promotion ?

La réponse à cette question, c'est que la protection de la vie privée est un élément crucial d'une société libre; pour faire écho au juge La Forest de la Cour suprême du Canada, elle est au cour de la liberté dans un État moderne.

Il en est ainsi parce que, sans vie privée, il n'y a pas de liberté. Aucun d'entre nous ne désire passer sa vie en ayant l'impression qu'à tout moment, quelqu'un peut fouiller dans ses affaires personnelles, que ce soit au sens propre ou au figuré. S'il nous faut peser chaque geste, chaque achat, chaque déclaration ou chaque contact humain en se demandant qui peut en être informé, qui peut dénaturer nos paroles, les juger ou de quelque façon s'en servir à notre détriment, nous sommes privés de la vraie liberté.

Il a même été souvent avancé que le droit à la vie privée est celui dont procèdent toutes les libertés : liberté d'expression, liberté d'association, liberté de choix et toutes les autres.

C'est pourquoi l'absence de vie privée réelle est un trait caractéristique d'autant de régimes totalitaires.

Et c'est pourquoi le droit à la vie privée est non seulement un droit individuel, mais également une valeur partagée, un bien social et public. C'est notre société dans son ensemble qui a intérêt à préserver le droit à la vie privée.

Ce facteur est particulièrement important lorsque nous parlons de la protection des renseignements médicaux.

Nous entendons souvent dire que le droit à la vie privée des individus doit céder devant l'intérêt de la société pour des soins de santé meilleurs et plus efficaces.

Cette opposition simpliste entre la vie privée de l'individu et les intérêts sociaux est fondamentalement erronée. Les intérêts sociaux incluent le droit de chacun à sa vie privée. Lorsque ce droit est sacrifié, l'individu en souffre, bien sûr, mais c'est la société qui est la véritable perdante.

Nous ne pouvons continuer à bénéficier d'une société libre, ouverte et démocratique, où nous disposons tous de l'autonomie de réaliser notre potentiel, à moins que ne soit respecté le droit à la vie privée.

Cela ne signifie pas que le droit à la vie privée est absolu. Il faut parfois en sacrifier une partie pour faire progresser d'autres objectifs sociaux primordiaux.

Mais si nous faisons trop de compromis, si nous acceptons trop souvent de sacrifier un peu de ce droit ici, un peu de ce droit là, nous nous retrouverons bientôt sans véritable droit à la vie privée, et sans liberté véritable.

Donc, lorsque quelqu'un propose une limitation, un compromis en vue de quelque autre objectif, il nous faut analyser cette proposition avec le plus grand soin. Existe-t-il réellement un besoin qui soit clairement supérieur au coût de la perte du droit à la vie privée – L'objectif visé sera-t-il réellement atteint par le sacrifice de ce droit – Existe-t-il une façon moins envahissante de réaliser le même objectif ?

Même si nous valorisons tous le droit à la vie privée, le sens donné à cette notion n'est pas toujours clair. La définition choisie nous aide à comprendre ce qui peut menacer ce droit et la façon de le protéger.

Nous avons longtemps défini la vie privée comme le droit à ce que personne ne se mêle de nos affaires, et c'est ainsi que beaucoup de personnes la perçoivent encore. Nous parlons de cette volonté presque instinctive qu'ont les gens de pouvoir vaquer à leurs affaires paisibles et légitimes sans être surveillés ou dérangés.

Mais il existe un autre genre, plus insidieux, d'invasion de la vie privée; c'est le fait de recueillir et de colliger des renseignements à notre sujet, à notre insu et sans notre consentement.

Voilà pourquoi je définis la protection de la vie privée comme le droit de contrôler l'accès à notre propre personne et à nos renseignements.

Et c'est cette notion élargie et informationnelle de la vie privée qui me donne la conviction que la protection de la vie privée sera l'enjeu marquant de la présente décennie.

En effet, nous sommes arrivés à une croisée des chemins.

Jusqu'à tout récemment, notre vie privée était protégée, pour ainsi dire, par défaut. Aussi longtemps que les renseignements nous concernant demeuraient sur papier, dans des fiches éparpillées en de multiples endroits, il fallait déployer beaucoup d'efforts et d'énergie pour compiler un dossier détaillé sur une autre personne.

Désormais, la conversion des dossiers au format numérique permet de gruger les barrières du temps, de la distance et des coûts qui servaient de garde-fous à notre vie privée.

Aujourd'hui, n'importe qui n'importe où peut, à l'aide d'un ordinateur, assembler en quelques minutes un dossier incroyablement détaillé sur votre vie entière.

Les choix que nous allons faire pour confronter cette menace à la vie privée détermineront le genre de société que nous léguerons à nos enfants et à nos petits-enfants.

C'est particulièrement vrai en ce qui concerne nos renseignements médicaux. Rien n'est plus personnel ou privé que les détails intimes concernant notre état mental ou physique.

Ces renseignements appartiennent à l'individu et à personne d'autre. C'est à l'individu de déterminer qui y a accès et à quelle fin.

Quand nous faisons confiance à quelqu'un et que nous lui révélons des détails personnels à notre sujet, nous le faisons avec l'intime conviction que cette personne ne révélera nos secrets à personne.

Ce concept de confiance est au cour même de la relation médecin-patient. Nous disons à notre médecin des choses sur nous-mêmes que nous ne révélerions peut-être même pas à notre conjoint(e), encore moins à notre employeur, au banquier, à des connaissances ou au gouvernement.

Les patients sont en droit de s'attendre qu'on ne cherche pas à obtenir des renseignements sur leur santé qui ne soient pas nécessaires aux soins qu'ils doivent recevoir; ils doivent même en avoir la conviction. Les patients doivent être certains que les renseignements les concernant ne seront pas utilisés, ni communiqués, à d'autres fins que celles relatives aux soins qui leur seront prodigués. Évidemment, ils doivent être assurés que ces renseignements ne seront pas utilisés dans un but qui pourrait leur causer du tort.

Le serment d'Hippocrate reflète le sentiment qu'il ne peut exister de relation efficace entre médecin et patient que si ce dernier se sent libre de parler en toute franchise de ses symptômes, ses habitudes, son mode de vie et ses inquiétudes.

Les médecins ne peuvent pas poser le bon diagnostic ni prescrire de traitement efficace s'ils n'ont pas en main toute l'information pertinente, et les patients ne livreront pas toute l'information s'ils craignent que ces renseignements seront utilisés à l'encontre de leurs intérêts.

Si le caractère privé des renseignements médicaux n'est pas protégé par les systèmes que nous créons, il en résultera de graves coûts sociaux.

Nous sommes tous partie prenante du système de soins de santé. Nous avons tous intérêt à ce que les coûts liés aux soins de santé demeurent raisonnables grâce à des diagnostics et des traitements précoces ainsi qu'aux programmes de prévention, à ce que les maladies contagieuses soient détectées le plus rapidement possible et à ce que les conditions pouvant donner lieu à des accidents de travail ou de la route soient identifiées et résolues avant que ne surviennent des incidents malheureux.

Or, ces renseignements intimes et de nature délicate sont de plus en plus souvent recueillis, entreposés et échangés sous forme électronique. Et l'avancée des réseaux électroniques, des systèmes de surveillance sanitaire et des techniques informatiques et de communication ont pour effet de multiplier les risques de violation de notre vie privée. Nous approchons d'un point où pourraient bien disparaître le droit des patients à leur vie privée ainsi que toute attente réaliste de confidentialité. Il est justifiable de craindre que le manque de confiance quant à la protection de nos renseignements médicaux pousse certaines personnes à ne pas demander les soins dont elles ont besoin.

Cela pourrait avoir des conséquences terrifiantes, aussi bien pour nous, à titre individuel, que pour le système de soins de santé et pour l'ensemble de la société.

C'est donc dire que la protection des renseignements médicaux en est au code rouge et, avec elle, tout notre système de soins de santé.

Si tel est le diagnostic, quel est notre pronostic ?

C'est une question à laquelle diverses réponses ont été apportées.

Les médecins ont eux-mêmes fourni une partie de la réponse. Personne ne connaît mieux qu'eux l'importance de cet enjeu. Personne n'est plus sensible qu'un médecin au caractère délicat des renseignements médicaux et au devoir de confidentialité à cet égard.

Nos médecins ont donc assumé un rôle de premier plan dans la protection de nos renseignements médicaux. Le Code de protection des renseignements médicaux de l'Association médicale canadienne est une affirmation de l'importance de la vie privée et de la confidentialité au sein de la relation médecin-patient. On peut y voir une version contemporaine du serment d'Hippocrate à l'ère de l'information.

Le Code de l'AMC est une norme plus exigeante que celle de la nouvelle législation fédérale sur la protection de la vie privée, ce qui est tout à fait approprié. La loi fédérale a pour but d'établir un repère législatif pour la protection de la vie privée. Il faut y voir un point de départ et non un plafond. Il existe d'excellents arguments en faveur de l'imposition de normes encore plus rigoureuses de protection des renseignements médicaux.

Mais que se fait-il au Canada, outre le code de l'AMC ?

Le propre Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé du ministre fédéral de la Santé a déclaré en février 1999, dans son Rapport final, que l'harmonisation des lois fédérales, provinciales et territoriales sur la protection de la vie privée devait viser la norme commune la plus élevée. C'était un principe prometteur, qui s'incarne aujourd'hui dans la nécessité d'harmoniser la législation vers le haut à partir du repère fourni par la législation fédérale.

Il me semble que les remarques du Conseil n'ont pas été prises suffisamment au sérieux.

Vous avez sans doute entendu parler de la résolution d'harmonisation cosignée par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux en termes de protection des renseignements médicaux.

Nous avons examiné cette résolution à mon bureau même si elle n'a pas été diffusée publiquement. Je suis au regret de vous dire que, selon nous, elle n'empêcherait en rien que le plus petit dénominateur commun devienne la norme pancanadienne en matière de protection des renseignements médicaux.

Cette résolution fait référence au Code type sur la protection des renseignements personnels de l'Association canadienne de normalisation, qui est au cour de la nouvelle législation fédérale sur la protection de la vie privée. Mais elle dérogerait au Code en cas de divergence. Et cela ne signifie pas non plus que le niveau de protection assuré serait supérieur à la norme du Code. Il pourrait bien y être inférieur. Des enjeux importants demeurent en suspens, comme les exceptions à l'exigence du consentement éclairé et l'existence ou non d'une obligation de surveillance.

Pourtant cette résolution semble présentement en voie d'être adoptée, et ce sans le bénéfice d'un débat public exhaustif préalable. Dans un domaine d'une importance aussi cruciale, je me serais attendu à voir sollicitées les opinions d'une vaste gamme de parties intéressées, et ce avant l'adoption de cette résolution plutôt qu'après coup. Je trouve cette situation extrêmement préoccupante.

J'ai été heureux d'apprendre que Duncan Sinclair, fondateur et directeur de la nouvelle Société de l'inforoute de la santé du Canada, avait récemment décrit la protection de la vie privée comme le « plat de résistance ». J'espère que le nouveau conseil donnera suite à cette priorité et intégrera au plan d'action de la société pour sa première année une norme rigoureuse de protection de la vie privée. Je sais que l'établissement des dossiers médicaux électroniques est un des principaux objectifs de la nouvelle société, mais les patients ne seront pas satisfaits s'ils doivent abdiquer le contrôle de leurs renseignements personnels.

De plus, nous possédons déjà de bons modèles d'intégration d'un tel contrôle par les patients. La loi adoptée en Saskatchewan sur la protection des renseignements médicaux est une réalisation enviable. Cette loi protège, dans sa forme actuelle du moins, le droit des patients à l'autonomie et au consentement. Chaque patient peut décider d'empêcher que les renseignements personnels qu'il confie à son médecin soient intégrés au réseau de renseignements sur la santé. Les patients contrôlent le lieu où sont conservés leurs renseignements et les gens qui y ont accès.

Je trouve donc cette situation assez encourageante, ou du moins je le faisais jusqu'à récemment, lorsque j'ai entendu la directrice générale du réseau provincial de renseignements sur la santé annoncer que son gouvernement remettait en question certaines des dispositions de sa loi sur la protection de la vie privée. Un tel recul serait, à mon avis, regrettable.

De plus, je surveillerai avec intérêt le cas de l'Alberta. Sa loi sur les renseignements médicaux a été proclamée en avril. Toutefois, Bob Clark, le commissaire à la protection de la vie privée et des renseignements personnels, a accordé aux organisations un délai de six mois pour se préparer à l'application de la loi. Je suis heureux de constater que Frank Work, que vous entendrez à un panel ce matin, a été nommé commissaire adjoint aux renseignements médicaux.

On vous parlera plus tard aujourd'hui des plans de l'Ontario en matière de protection des renseignements médicaux. Vous savez sans doute que son projet de loi 159 sur la confidentialité des renseignements médicaux est mort au feuilleton. Je n'insisterai donc pas sur les commentaires que j'ai présentés à ce sujet devant un comité de l'assemblée législative ontarienne. En deux mots, j'ai averti le comité que ce projet de loi constituait une menace pour le droit à la vie privée en matière de santé et non un outil de défense de ce droit, et qu'il ne satisfaisait nullement au critère fondamental d'une législation « essentiellement similaire » à la nouvelle loi fédérale sur la protection des renseignements personnels. J'attends avec intérêt leur prochaine démarche dans ce dossier.

Si j'émets des réserves face à bon nombre de mesures adoptées dans ce contexte critique de la protection des renseignements médicaux, qu'ai-je à suggérer en contrepartie ?

J'aimerais adresser trois conseils aux architectes des systèmes de gestion des renseignements médicaux.

Le premier de ces conseils est celui-ci : intégrez au système la protection des renseignements personnels, faites-en une composante essentielle. C'est la technologie, la science et la gestion de l'information qui doivent servir et refléter nos valeurs - et non l'inverse. Le droit à la vie privée doit déterminer l'architecture du système

Alors, comment intégrer la protection de la vie privée au système ?

Par exemple, le système doit limiter l'utilisation faite des renseignements recueillis. Nos systèmes doivent prévenir l'utilisation des renseignements pour des fins autres que les soins de santé et différentes de celles auxquelles les patients auront consenti.

Autre exemple : un réseau de santé doit laisser aux patients un droit de refus qui ne compromette en rien leur accès aux soins de santé. Le système doit permettre aux patients de contrôler le lieu où sont conservés leurs renseignements et les gens qui y ont accès; ils doivent aussi pouvoir choisir de refuser l'entreposage de leurs renseignements personnels.

Bien que certaines personnes objectent parfois qu'une telle disposition pourrait compromettre les soins accordés au patient en cas d'urgence ou de menace pour sa vie, c'est un obstacle que l'on peut surmonter. Les patients pourraient décider d'autoriser l'accès à certains de leurs renseignements en cas d'urgence. Il serait possible de créer, au besoin, un pouvoir explicite et limité qui permettrait de déroger à leur retrait dans les situations d'urgence où leur consentement ne pourrait être obtenu.

Mon deuxième conseil est de soumettre tout projet ou proposition à des études d'impact sur la vie privée.

Une étude d'impact sur la vie privée est un outil qui vous permet de prédire les répercussions d'une proposition sur notre vie privée, d'évaluer sa conformité aux lois et aux principes en cause et de déterminer ce qu'il faut faire pour corriger tout problème. C'est une façon d'éviter les coûts, la publicité adverse et la perte de crédibilité et de confiance du public que pourrait entraîner une proposition portant atteinte à notre vie privée. En outre, vous pouvez vous servir de cette évaluation pour présenter votre projet à la population canadienne, que vous associeriez à sa conception et à sa mise en ouvre.

C'est dès la toute première étape de vos projets que vous devez réaliser cette étude d'impact sur la vie privée. Montrez-la à quelqu'un qui s'y connaît en protection de la vie privée afin d'en obtenir une révision impartiale. À mon bureau, nous mettons présentement au point un processus destiné aux ministères qui nous permettra d'examiner au moins quelques-unes de leurs études d'impact et de présenter nos commentaires en début de processus.

L'allocation de temps et de ressources à une étude d'impact sur la vie privée peut constituer tout un défi, mais je vous encourage à y voir une bonne façon d'éviter de futurs problèmes, telle la critique inattendue d'un commissaire à la protection de la vie privée.

Ce qui m'amène à mon dernier conseil : consultez les bureaux des commissaires à la protection de la vie privée et les ombudsmans de votre province ou territoire. Établissez un dialogue suffisamment tôt au cours du processus. Vous vous éviterez beaucoup de difficultés.

Il arrive trop souvent que les problèmes de violation de la vie privée fassent déjà partie intégrante des propositions au moment où on nous les présente. Cela limite d'autant notre capacité de présenter des commentaires constructifs. Donc, soumettez-nous vos plans, vos projets et vos études d'impact sur la vie privée, et nous vous aiderons dans la mesure de nos moyens.

Certaines personnes diront peut-être que mes propos vont à l'encontre du besoin d'améliorer les soins de santé et de réduire l'inefficacité du système sanitaire.

Je vous invite, en conclusion, à valider l'hypothèse contraire : ce que je propose aujourd'hui est la véritable façon de servir notre intérêt social pour des soins de santé améliorés, c'est la seule approche à être réellement efficace.

Le retrait aux patients du contrôle de leurs renseignements médicaux va nuire aux soins de santé plutôt que de les améliorer. Si des gens refusent de se faire traiter, mentent à leurs soignants et évitent de rendre franchement compte de leur état ou de se conformer aux traitements prescrits de crainte de voir leurs renseignements utilisés et communiqués sans leur consentement, tout notre système de soins de santé en sera gravement affecté.

Quant à l'efficacité, elle désigne un lien entre des fins et des moyens, c'est-à-dire le choix du meilleur usage des ressources pour atteindre des objectifs déterminés.

C'est notre façon de définir ces objectifs qui s'avère primordiale.

Et ce que je suis venu vous dire, c'est que le respect du droit fondamental des gens à leur vie privée est un objectif crucial au succès de tout système de gestion des renseignements médicaux.

Respectez ce dro

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