Information génétique et droit à la vie privée

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Organisation des Nations Unies pour l'éducation (UNESCO), la science et la culture, Huitième session, Comité international bioéthique

Le 13 septembre 2001
Paris, France

George Radwanski
Privacy Commissioner of Canada

(Check Against Delivery)


La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme est une affirmation puissante des valeurs qui régissent la science dans les sociétés démocratiques.

Elle affirme en particulier le droit humain fondamental à la vie privée lequel, ont soutenu certains, est le droit dont découle tous les autres.

L'UNESCO doit donc être louangée pour ses efforts visant à élaborer des lignes directrices sur le caractère privé et la confidentialité de l'information génétique.

Les lignes directrices porteront surtout sur la collecte et l'utilisation de l'information génétique à des fins de recherche scientifique et médicale, ce qui est justifié. Nous voulons que la recherche progresse, mais nous voulons du même coup que s'y appliquent les normes bien établies en matière de protection de la vie privée et de déontologie.

Ce qui doit nous préoccuper le plus, à mon avis, c'est l'utilisation de l'information génétique en dehors du contexte de la médecine et de la recherche, particulièrement dans l'emploi et l'assurance. C'est ici qu'un code de protection de la confidentialité génétique est le plus nécessaire.

Il ne suffit pas que le code soit une série de déclarations bien intentionnées des meilleures pratiques recommandées.

À mon avis, vous devez produire un code qui soit prescriptif et directif, qui neutralise la menace découlant de l'abus de l'information génétique, et qui attribue le droit de regard sur cette information aux personnes à qui elle appartient.

J'estime qu'un code de protection de la vie privée relativement à l'information génétique - s'il doit concrétiser la Déclaration - doit contenir les clauses suivantes.

Il doit affirmer que chacun a le droit fondamental et inaliénable à la protection des renseignements personnels génétiques.

Personne ne doit subir un dépistage génétique, que ce soit par l'État ou par une entreprise, sans son consentement. Personne ne peut être privé de services et d'avantages du fait de refuser de subir un dépistage génétique.

Sous réserve d'une exception importante, la personne au sujet de laquelle l'information génétique est recueillie doit toujours avoir droit de regard sur cette information.

Cette personne doit avoir le droit de regard sur la collecte, l'utilisation, la conservation et la communication de l'information génétique à son sujet. L'exception tient au fait que l'information génétique sur une personne peut également être de l'information au sujet de ses frères et sours, de ses parents ou de ses enfants. Le code doit reconnaître le droit de regard de chacun sur l'information génétique qui le touche, que cette information provienne de son propre corps ou de celui d'une autre personne.

Le code doit donner effet à la clause du droit de savoir de la Déclaration. Personne ne doit être tenu de connaître sa composition génétique sans son consentement.

Le code doit donner effet aux dispositions de la Déclaration au sujet de la discrimination qui enfreint les droits de la personne, les libertés fondamentales et la dignité humaine. Mais il doit encore aller plus loin et être plus explicite, c'est-à-dire interdire la discrimination génétique dans l'emploi, l'assurance, l'éducation ou le droit criminel, par exemple.

Le code doit stipuler que l'information et les échantillons génétiques recueillis à une fin donnée ne peuvent l'être pour une autre fin sans le consentement de l'intéressé.

Il doit régir la collecte, l'analyse, la conservation et la communication du matériel génétique, et non seulement de l'information génétique qui en découle.

Enfin, le code doit aussi prévoir des mécanismes de surveillance efficaces, comme ceux qui existent en raison de la nomination de protecteurs de la vie privée, pour que ses dispositions soient respectées.

Permettez-moi maintenant d'expliquer le fondement de ces recommandations.

En premier lieu, le droit fondamental à la protection des renseignements personnels génétiques.

Les renseignements génétiques sont des renseignements personnels sur la santé.

Les renseignements sur la santé sont essentiellement personnels et confidentiels. Ils doivent être assortis du niveau de protection le plus élevé de sorte qu'ils ne puissent jamais être utilisés au détriment de la personne à qui ils appartiennent.

Par ailleurs, il est crucial que des facteurs relatifs à la protection des renseignements personnels n'entravent pas indûment des recherches importantes en médecine et en santé.

J'estime que les règles de protection des renseignements personnels au sujet de l'utilisation des renseignements personnels sur la santé pour la recherche doivent être rédigées et interprétées de façon telle que l'utilisation de l'information soit autorisée, sous réserve d'une mise en garde cruciale.

Il faut s'assurer que cette information, y compris l'information génétique, puisse être utilisée pour la recherche sur la santé seulement de telle façon qu'aucun préjudice possible ne puisse être causé à la personne en question.

Il faut veiller plus expressément à ce que cette information ne puisse en aucun cas se retrouver entre les mains des employeurs, des assureurs, des fonctionnaires, des entreprises commerciales, de la famille et des amis, en fait de qui que ce soit à l'extérieur du milieu de la recherche.

L'information génétique est essentiellement confidentielle, personnelle et révélatrice, ce qui s'explique en partie, du moins à l'extérieur des domaines médical et scientifique, par le fait qu'elle soit largement incomprise.

On lui attribue souvent une valeur prédictive bien au-delà de la réalité.

Ce n'est pas par exemple parce quelqu'un a une prédisposition génétique au cancer qu'il mourra jeune. Il pourrait ne pas mourir avant 80 ans.

Le cancer peut se déclarer, être détecté tôt et guéri, et l'individu vivra une vie plus saine que la plupart. Ou encore, l'individu qui connaît sa prédisposition génétique peut modifier son mode de vie de façon à réduire complètement la probabilité de cancer.

En revanche, l'individu ayant un profil génétique sans faille peut mourir d'une infection, attraper un virus mortel ou débilitant, ou encore marcher dans les rues de Paris sans faire attention.

C'est pourquoi beaucoup d'utilisations de cette information à des fins non médicales peuvent être indûment préjudiciables.

Des employeurs pourraient utiliser l'information génétique pour ne pas embaucher des gens qui ne sont pas génétiquement parfaits, même s'ils sont parfaitement en santé.

Les assureurs pourraient s'en servir pour refuser une assurance-maladie ou une assurance-vie à des personnes qui présenteraient un risque génétique.

On pourrait s'en servir pour déterminer qui peut obtenir de l'argent pour faire des études ou suivre une formation.

Les banques pourraient s'en servir pour décider d'accorder ou non un prêt hypothécaire. On pourrait y avoir recours pour prendre des décisions au sujet de la garde ou de l'adoption d'enfants.

On pourrait l'utiliser à l'école pour orienter les enfants dans certains programmes. Enfin, les parents pourraient s'en servir pour décider d'aider ou non leurs enfants en vue de leur avenir.

De telles utilisations discriminatoires seraient autant socialement inacceptables que non avisées scientifiquement. Il est essentiel qu'elles soient interdites dans le code de l'UNESCO.

Mais l'information génétique peut aussi avoir des utilisations très valables. Nous commençons seulement à comprendre ses utilisations médicales, dans la pose de diagnostic, la planification de la reproduction, la prévention et le traitement des maladies, et la recherche.

En outre, certaines utilisations non médicales de l'information sont également valables. En droit criminel, par exemple, elle peut favoriser l'identification positive permettant d'appréhender le coupable et d'exonérer l'innocent.

Mais si des gens craignent que les renseignements génétiques à leur sujet puissent servir à leur détriment à celui de leur famille, ils pourraient décider que les avantages éventuels n'en valent pas le risque, et éviter le dépistage génétique.

Ils ne pourront pas profiter, ni personne, des avantages médicaux reliés à une meilleure compréhension du génome. En revanche, si les gens savent qu'ils ont droit de regard sur leurs données génétiques, il sera plus facile d'utiliser légitimement l'analyse génétique pour toutes sortes de fins socialement bénéfiques.

L'information génétique n'est pas propre à un individu, car elle est aussi celle de ses parents, de ses frères et sours, et de ses enfants. Voilà pourquoi en partie cette information est si confidentielle et si révélatrice. Mais elle complique le droit à la vie privée et elle pose des difficultés particulières pour la protection des renseignements.

Le code doit prévoir que les droits de toutes les parties intéressées soient dûment pris en compte. Chacun doit avoir droit de regard sur l'information qui le touche, et dans la mesure où elle le touche.

Cela comprend aussi le droit de ne pas savoir. Personne ne connaît ses propres données génétiques sauf si elles lui sont révélées par dépistage, soit chez cet individu, soit chez un parent. Les conséquences personnelles peuvent être énormes - par exemple, si une personne apprend qu'elle est porteuse du marqueur génétique pour la maladie de Huntington. Personne ne doit avoir à supporter de telles conséquences sans son consentement.

Avant tout, comme je l'ai indiqué, le code doit protéger les gens contre la discrimination. Nous ne pouvons pas permettre le développement d'une « sous-catégorie génétique ».

Sauf dans des circonstances très exceptionnelles où peuvent se produire, dans un environnement de travail, des modifications génétiques qui doivent être suivies, il faut interdire aux employeurs de recueillir des renseignements génétiques personnels au sujet des candidats à des postes ou des employés.

L'interdiction doit s'étendre au dépistage prétendument volontaire, c.-à-d. les cas où le consentement au dépistage devient une condition d'emploi.

Il faut également interdire aux assureurs de faire de la discrimination selon les renseignements génétiques parce que, comme je l'ai indiqué, il ne s'agit pas d'un prédicteur fiable ou convenable.

Cela doit aller jusqu'à l'interdiction absolue de l'utilisation de l'information génétique dans la souscription d'assurance maladie, d'assurance soins de longue durée et d'assurance invalidité.

Il ne suffit pas d'interdire aux assureurs d'exiger l'information. Si nous permettons à certaines personnes d'essayer d'obtenir un tarif d'assurance inférieur en consentant à fournir de l'information génétique qui est jugée, probablement à tort, faire en sorte qu'elles présentent un risque moins élevé, on en viendra tôt ou tard à imposer le dépistage obligatoire de facto pour l'assurance. Ce sera la fin de la protection des renseignements personnels génétiques.

Il faut stipuler dans le code que l'information recueillie à une fin donnée ne doit pas servir à une autre fin sans le consentement de l'intéressé. Il s'agit d'une pratique équitable courante en matière d'information, qui s'applique à toute l'information, et non seulement à l'information génétique.

Mais il est particulièrement important de le rappeler relativement à l'information génétique en raison de la quantité de données pouvant être obtenues d'un échantillon d'ADN, de la longévité de l'échantillon et de la possibilité d'un redépistage et de la découverte de nouvelles utilisations.

Cette restriction doit également s'appliquer au matériel et à l'information génétique recueillis à des fins d'identification judiciaire.

Ce n'est pas parce que nous souhaitons bien identifier les criminels que nous devons en arriver à établir un registre génétique de toute une population. Au Canada, nous recueillons des échantillons d'ADN seulement auprès des délinquants qui ont été reconnus coupables d'une série très limitée d'infractions graves.

Pour en limiter l'utilisation, nous devons assurer le droit de regard sur les échantillons génétiques comme tels, et non seulement sur l'information qui en est tirée.

On peut facilement recueillir du matériel génétique sans le consentement ou même la connaissance de l'individu, par exemple, à partir d'un mouchoir jeté, de la salive sur une enveloppe cachetée, des cheveux coupés sur le plancher d'un salon de coiffure. Beaucoup de dispositions législatives sur la protection des renseignements personnels n'abordent pas cette question, parce qu'elles réglementent seulement l'information, plutôt que le matériel dont est tiré l'information.

Il y a des cas-anecdotiques, mais tout aussi réels-d'utilisation et de communication d'échantillons génétiques qui échappent aux dispositions législatives sur la protection des renseignements personnels parce que l'information qui en est tirée est communiquée de personne à personne et qu'elle n'est jamais inscrite.

Si nous ne voulons pas que le code soit contourné, nous devons faire en sorte qu'il s'applique également aux échantillons comme tels.

Enfin, ces droits doivent être inaliénables. Il doit y avoir un mécanisme permettant le dépôt de plaintes, assorti de pouvoirs d'enquête et ayant force de loi. C'est là le rôle des commissaires à la protection de la vie privée.

Voilà donc les motifs pour lesquels j'ai recommandé que votre code contienne ces dispositions.

J'espère que mes paroles aujourd'hui vous seront utiles pour l'élaboration d'un code de protection des renseignements personnels pour le matériel génétique. Dans le temps qui reste, je serai heureux de répondre à vos questions.

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