Renseignements génétiques : Consentement, vie privée et biobanques

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Mot d'ouverture lors d'un atelier de Génome Canada et du Commissariat à la protection de la vie privée

Le 27 novembre 2009
Ottawa, Ontario

Allocution prononcée par Jennifer Stoddart
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(La version prononcée fait foi)


La protection de la vie privée est une valeur importante pour de nombreuses raisons. Elle nous protège contre les atteintes à notre personne, sauvegarde notre intimité et favorise la liberté d’expression et de pensée. La protection de la vie privée nous permet de contrôler la façon dont nos renseignements personnels sont utilisés.

S’il est vrai que ce contrôle sur l’accès aux renseignements personnels n’est pas absolu, nous pouvons, en grande partie, choisir les renseignements qui seront communiqués aux autres sur nos salaires, notre vie familiale, notre santé et bien d’autres sujets. Nous contrôlons ce type de renseignements parce que nous les considérons comme privés et nous pouvons entrevoir de quelle façon ils pourraient être utilisés ou mal utilisés par d’autres personnes.

Mais exercer un contrôle sur les renseignements génétiques est beaucoup plus complexe.

Il est difficile de contrôler ce que nous ne comprenons pas et, à l’exception des groupes médicaux et scientifiques représentés à cette réunion, la signification des renseignements génétiques est généralement mal comprise. À cela viennent s’ajouter la difficulté qui consiste à définir les renseignements génétiques, la croissance rapide et parfois imprévisible des utilisations possibles, la longévité des échantillons et le fait qu’il est relativement facile de recueillir des échantillons sans la connaissance ou le consentement de la personne concernée.

Les renseignements génériques sont sensibles, privés, prédictifs, puissants et partagés.

Comme l’énonce l’article premier de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de l’UNESCO : « Le génome humain sous‑tend l’unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine ».

S’il est vrai que nous partageons une grande partie de notre constitution génétique avec notre famille, nos ancêtres et l’ensemble des communautés, il ne faut pas oublier qu’un petit pourcentage de notre ADN est unique à notre personne. Les renseignements génétiques sont l’identificateur ultime.

Les renseignements génétiques peuvent être utilisés à des fins merveilleuses et impressionnantes. Ils peuvent également être utilisés d’une manière qui porte atteinte à notre dignité et à notre identité.

La protection des renseignements génétiques est un enjeu urgent et complexe. Il suscite des questions liées au droit et aux politiques, à l’éthique et aux normes sociales, ainsi qu’aux besoins sociaux concurrents. Ces besoins varient, allant de la recherche médicale à l’application de la loi et à l’utilisation commerciale, question qui sera explorée dans le cadre d’ateliers futurs.

Reconnaissant l’importance pressante et croissante d’assurer la protection des renseignements génétiques, le Commissariat a fait de cette question une des quatre priorités stratégiques qui serviront à orienter notre travail en matière de politiques, de recherche, de sensibilisation du public et d’enquêtes au cours des prochaines années.

Je crois fermement que cette question deviendra bientôt un enjeu de plus en plus important pour tous les décideurs du gouvernement fédéral.

Nous connaissons tous les préjudices pouvant découler d’une mauvaise utilisation de renseignements génétiques. Mais nous ne devons pas protéger ces renseignements ou tout autre renseignement personnel simplement compte tenu du préjudice qu’une mauvaise utilisation de ceux-ci pourrait occasionner. Nous devons les protéger en raison de leur valeur sociale intrinsèque. Cet aspect est particulièrement déterminant lorsque nous abordons la protection des renseignements génétiques. Il ne serait pas exagéré de dire que notre société dans son ensemble a des intérêts dans la protection des renseignements génériques.

Comme fin en soi, la protection des renseignements génétiques est infiniment importante, mais elle favorise également l’atteinte d’autres objectifs fondamentaux pour la société comme la recherche médicale et scientifique.

Nous sommes ici aujourd’hui pour discuter de la façon dont on peut donner aux personnes un certain contrôle sur leurs renseignements personnels stockés dans les biobanques à des fins de recherche.

Le consentement est l’un des moyens par lesquels les personnes peuvent contrôler les renseignements à leur sujet. Comme le document de travail rédigé par Bartha Knoppers et Timothy Caulfield le laisse clairement entendre, la durée de vie des biobanques et l’incertitude qui entoure les projets futurs remettent en question notre conception actuelle du consentement. Compte tenu de la quantité et de la sensibilité possible des renseignements pouvant être obtenus à partir d’un échantillon biologique, de la possibilité de réutiliser les échantillons et de la difficulté de cerner les utilisations potentielles, comment pouvons‑nous faire en sorte que la volonté autonome et les intérêts des participants soient respectés? Voilà le défi auquel nous devons faire face aujourd’hui — et il s’agit d’un problème de taille.

Vos discussions d’aujourd’hui porteront sur ces enjeux fondamentaux. Je suis très heureuse que le Commissariat ait pu coparrainer cette activité et contribuer au dialogue. J’espère que l’atelier sera fructueux et productif.

Merci

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