Vie privée et banques de données génétiques : Exploiter le pouvoir de l'analyse génétique dans une société démocratique

Cette page Web a été archivée dans le Web

L’information dont il est indiqué qu’elle est archivée est fournie à des fins de référence, de recherche ou de tenue de documents. Elle n’est pas assujettie aux normes Web du gouvernement du Canada et elle n’a pas été modifiée ou mise à jour depuis son archivage. Pour obtenir cette information dans un autre format, veuillez communiquer avec nous.

Commentaires présentés au Police Centre of Forensic Sciences de Toronto

Le 10 mars 2010
Toronto (Ontario)

Allocution prononcée par Chantal Bernier
Commissaire adjointe à la protection de la vie privée du Canada

(La version prononcée fait foi)


Introduction

Je vous remercie de m'avoir invitée à me joindre à vous aujourd'hui. Vous m'avez demandé de parler de la protection de la vie privée et des banques de données génétiques, un sujet à la fine pointe dans le domaine, lequel soulève des questions sans précédent en matière d'éthique, de droit de la personne et d'application de la loi. Et difficile à cibler :  la vie privée et la génétique, d'une part, et la vie privée et la sécurité, de l'autre, atteignent un point critique tandis que nous nous demandons comment exploiter le potentiel de la science tout en préservant les valeurs fondamentales de notre société.

Lors de mes discussions préparatoires pour cette présentation avec Joel McGrory et Shawn Porter, il est devenu clair pour nous que l'objectif le plus réaliste n'était pas de fournir toutes les bonnes réponses, mais plutôt, toutes les bonnes questions.

J'espère que d'ici la fin de mon allocution, vous aurez une meilleure idée des enjeux à considérer pour concilier les objectifs tout à fait valables d'application de la loi, d'une part, et la protection du droit fondamental à la vie privée, de l'autre. Aussi, j'aimerais attirer votre attention sur le titre de ma présentation.

J'ai emprunté l'expression « Exploiter le pouvoir de l'analyse génétique » au rapport 2007-2008 de la banque nationale de données génétiques. Je sais qu'il s'agit de votre préoccupation principale, et je sais aussi que l'ensemble de la population canadienne se rallierait à l'idée de maximiser le potentiel de l'analyse de l'ADN pour améliorer la prestation des services judiciaires. L'ADN n'est pas une preuve d'innocence ou de culpabilité, mais peut  appuyer les conclusions d'un tribunal.

C'est une préoccupation qui coexiste, non pas en contradiction, mais de manière complémentaire, avec la protection des droits de la personne. Je présume que nous tenons tous à l'application efficace de la loi, comme à une société libre et démocratique. La question est de savoir comment y parvenir et, pour aujourd'hui, ce que ça représente dans le contexte des banques de données génétiques.

Quatre questions me permettront d'aborder ce défi :

Pour définir la structure de gouvernance et juridique autour de ces questions, j'aborderai les points suivants :

  1. Quelle est la pertinence de la protection de la vie privée par rapport aux banques de données génétiques?
  2. Quels principes de protection de la vie privée s'appliquent?
  3. Quel est le rôle du Commissariat à la protection de la vie privée?

Et en vue d'ébaucher des lignes directrices qui nous permettront d'aller de l'avant, je traiterai le cadre juridique en fonction de ce qui suit :

  1. Quelles sont les enjeux émergents de protection de la vie privée en ce qui concerne les banques de données génétiques?

1. Protection de la vie privée et banques de données génétiques

Comme point de départ, il faut préciser que l'ADN constitue un renseignement personnel puisqu'il se rapporte à une personne identifiable. Il s'agit de la définition de « renseignements personnels » aux termes de la Loi sur la protection des renseignements personnels. En droit canadien, les renseignements personnels sont protégés en ce qui a trait à cinq fonctions :

  • la collecte;
  • l’utilisation;
  • la conservation;
  • la communication; et
  • l’accès à ses propres renseignements personnels.

Les tribunaux ont statué que l'information génétique est si vaste, si déterminante et si sensible, que le plus haut niveau de protection est justifié (R. c. C.C.S,. CSC, 2003).

Je sais que plusieurs personnes font la distinction entre l'ADN en général et les séquences d'ADN utilisées dans l'analyse génétique en criminalistique. Cependant, si l'analyse génétique s'applique aux séquences courtes, une fois qu’un échantillon est prélevé, tous les renseignements génétiques deviennent potentiellement disponibles et, par conséquent, les tribunaux tant au Canada qu'à l'étranger leur accordent une protection élevée.

Pour cette raison, le régime de protection de la vie privée relatif à la banque nationale de données génétiques est essentiellement protégé par quatre grands types de mesures de sécurité :

  1. Des mesures juridiques, y compris le fait que la collecte d'ADN est assujettie à une demande d'autorisation judiciaire, limitée à des fins d'application de la loi, et la communication de renseignements génétiques à des organisations étrangères est rigoureusement réglementée.
  2. La démarche scientifique, en limitant l'analyse aux plus courtes séquences nécessaires à l'identification.
  3. Les structures de gouvernance : la banque est indépendante du fichier des condamnés, séparant ainsi les renseignements permettant l'identification des renseignements génétiques.
  4. En restreignant l'accès aux échantillons de manière très sécuritaire, et en imposant des sanctions pénales à toute infraction à ces règles d'accès.

2. Principes de protection de la vie privée

Quels principes s'appliquent pour protéger la vie privée lorsqu'on recourt à l'analyse génétique pour soutenir l'application des lois?

Tout d'abord, la protection de la vie privée est un droit fondamental de la personne. D'ailleurs, les tribunaux canadiens considèrent la protection de la vie privée comme un droit quasi-constitutionnel. Pourquoi? Parce qu'elle est nécessaire à l'exercice de toutes les autres libertés fondamentales, qu'il s'agisse de la liberté d'association, d'opinion ou de religion, et elle est essentielle au respect de la dignité et de l'intégrité humaine.

Le droit à la vie privée est à la fois un droit inhérent — ce qui veut dire qu'il est important en soi pour exercer un contrôle sur les renseignements personnels connus à notre sujet — et un droit instrumental — soit qu'il sert aux fins spécifiques de veiller à ce que nos renseignements personnels ne puissent être utilisés contre nous, qu'il s'agisse de pure dérision (pensez aux enfants qu'on affiche sur YouTube et qui sont ridiculisés dans le monde entier), de diffamation ou de sécurité personnelle.

Comme tous les droits de la personne, la protection de la vie privée n'est pas un droit absolu. Elle est limitée par les droits collectifs. Le premier article de La Charte des droits et libertés en fait clairement état.

Les droits qu'elle protège peuvent uniquement être restreints par :

  1. une règle de droit;
  2. des limites dont la justification peut se démontrer dans le cadre d'une société libre et démocratique.

Ces mots servent d'assise à nos réflexions sur la coexistence de la protection de la vie privée et de la sécurité.

Qu'est-ce que les tribunaux (R. c. Godoy, CSC, 1998) ont dit à ce sujet? Encore une fois, nous avons des directives claires pour nous aider à cet égard:

1) Il est reconnu que la sécurité l'emporte parfois sur la protection de la vie privée — la protection de la vie privée et la sécurité existent selon une hiérarchie des droits et le droit à la vie et, par extension, le droit à la sécurité prime. Mais limiter la protection de la vie à des fins sécurité dépend de conditions strictes. Il doit être démontré :

  • que la nature et le niveau de risque rendent l'atteinte à la vie privée nécessaire;
  • que le gain en sécurité est proportionnel à ce risque;
  • que les résultats en matière de sécurité contrecarrent efficacement ce risque; et
  • qu’il n'existe pas de solution de rechange portant moins atteinte à la vie privée.

Les tribunaux (Schreiber c. Canada, SCC, 1998) ont également précisé qu'en vue de décider si l'atteinte à la vie privée à des fins de sécurité est justifiée, nous devons prendre en compte les attentes raisonnables de protection à la vie privée, et que les attentes diffèrent selon le contexte. Par exemple, les attentes raisonnables de protection de la vie privée ne sont pas les mêmes dans un aéroport et à la maison, ni pour un condamné et un citoyen respectueux de la loi face aux responsables de l'application de la loi.

Qu'est ce que cela signifie pour les banques de données génétiques?

  • D'abord, puisque la collecte d'ADN est une collecte de renseignements personnels très sensibles, l'atteinte à la vie privée doit être strictement limitée à des circonstances qui en justifient manifestement la nécessité. Concrètement, cela signifie qu'elle devrait se limiter aux crimes graves, où les impératifs de sécurité l'emportent sur le droit à la vie privée, et pour les crimes où la collecte d'ADN contribue à assurer la sécurité. Cela signifie également qu'il faut limiter la collecte aux plus courtes séquences nécessaires à l'identification.

De plus, cela signifie que l'utilisation des preuves génétiques doit se limiter à  ce qui est indubitablement efficace, toujours dans le but de justifier l'atteinte à la vie privée. On ne peut recueillir l'ADN parce qu’il pourrait s’avérer utile un jour, ni sans justifier de façon valable que cela améliorerait les activités d'application de la loi.

Cela signifie également que la communication de données génétiques doit absolument être limitée à ce qui est justifié pour atteindre des objectifs légitimes d'application de la loi, à l'instar des conditions strictes d'échange de  renseignements génétiques à l'échelle internationale qui prévalent actuellement au Canada.

Voilà donc les principes qui s'appliquent pour réaliser des progrès quant aux questions émergentes concernant l'utilisation de l'analyse génétique. Mais avant de me pencher sur ces dernières, laissez-moi vous expliquer brièvement la place qu'occupe le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada dans ce domaine.

3. Le rôle du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada

À titre d'agent indépendant du Parlement, le Commissariat ne relève d'aucun ministère.  Il rend compte directement au Parlement.

Le Commissariat est libre de contester le gouvernement, critiquer les politiques et procédures gouvernementales et ce, grâce au mandat qu'on lui a accordé pour assurer la conformité à la Loi sur la protection des renseignements personnels, qui couvre l'ensemble du secteur public fédéral, et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, qui couvre le secteur privé dans les provinces où il n'existe pas de loi essentiellement similaire.

Nous assurons la conformité grâce à des fonctions diverses :  enquêter sur les plaintes de personnes alléguant qu'on a enfreint leur droit à la vie privée; effectuer des vérifications d'organisations afin de s'assurer qu'elles protègent la vie privée de manière adéquate; examiner les facteurs relatifs à vie privée des programmes ou des politiques institutionnels pour garantir que, dès leur élaboration, les risques d'atteinte à la vie privée sont pris en compte et atténués; analyser les politiques gouvernementales et soutenir le Parlement dans son examen des lois susceptibles d'avoir une incidence sur la protection de la vie privée; effectuer des recherches pour être au fait des développements technologiques et juridiques ayant un lien avec la protection de la vie privée — c'est un domaine qui évolue rapidement —; et enfin, mener des activités de conscientisation afin que les professionnels et les citoyens soient sensibilisés au droit à la vie privée.

En ce qui concerne précisément les banques de données génétiques, le Commissariat est membre du Comité consultatif de la banque nationale de données génétiques, et j'œuvre à ce titre; le Commissariat soutient le Parlement dans l'examen de lois relatives à la génétique, telles que la Loi sur l'identification par les empreintes génétiques; d'ailleurs, la génétique est l'une de nos politiques prioritaires, aux côtés de la sécurité nationale, des développements technologiques et de la gestion de l'identité.

4. Enjeux émergents

Maintenant que vous connaissez notre rôle et notre approche, permettez-moi de passer à notre position sur certains enjeux émergents relatifs à l'analyse génétique. J'ai choisi d'aborder des questions soulevées devant le Parlement dans le cadre de propositions de modifications à la Loi sur l'identification par les empreintes génétiques.

Je parlerai donc :

  • de l'inclusion d'éléments de preuve dans la banque de données génétiques au moment de l'arrestation;
  • des recherches par liens parentaux;
  • des profils de victimes;
  • du fichier sur les personnes disparues; et
  • de l’élargissement la liste des infractions désignées.

4.1. Versement à la banque de données génétiques au moment de l'arrestation

La principale préoccupation en termes de protection de la vie privée est la suivante : vu les principes imposés par les tribunaux sur la conciliation de la protection de la vie privée et la sécurité, est-ce que de simples soupçons, puisque c'est ce qui prévaut au moment d'une arrestation, justifient une atteinte à la vie privée aussi grave et lourde de conséquences que la conservation d'ADN dans une banque de données génétiques? En examinant les deux cas, soit celui de « S » et celui de « Marper », en 2008, la Cour européenne des droits de l'homme a répondu clairement à cette question en relation avec la banque de données du Royaume-Uni : c'est inacceptable. 

L'argument de la nécessité d'assurer la sécurité publique n'existe pas ou, du moins, ne l'emporte pas sur l'atteinte à la vie privée parce que les renseignements personnels conservés ne sont pas pertinents. Cela équivaut à verser à la banque de données génétiques — par conséquent, à conserver —  des renseignements personnels extrêmement sensibles concernant des personnes qui, en dépit de leur arrestation, sont possiblement des citoyennes et des citoyens respectueux des lois. Une arrestation ne peut pas donner lieu à une telle réduction des attentes de protection de la vie privée; la pertinence de la conservation d'ADN en termes d'application de la loi est discutable et ne justifie pas l'atteinte à la vie privée.

La violation de la vie privée ne serait pas proportionnelle aux objectifs d'application de la loi, car il n'a pas été démontré qu'elle améliore sensiblement l'application des lois.

En fait, la quantité de données génétiques — qu'elles soient pertinentes ou pas — qui seraient conservées si on autorisait la collecte au moment de l'arrestation serait si grande qu'elle deviendrait difficile à gérer et, dans la réalité, risquerait de diminuer l'efficacité des activités d'application de la loi.

4.2 Recherches par liens parentaux

Joel, Shawn et moi avons passé environ une heure au téléphone à discuter de cette question — j'essaierai d'être brève, bien que le sujet soit épineux.

Cela suscite plusieurs préoccupations en termes de protection de la vie privée :  est-il justifié de cibler délibérément les membres d'une famille parce qu'ils sont parents d'un condamné? Le droit à la vie privée d'un citoyen respectueux de la loi diminue-t-il parce qu'il est parent d'un condamné?

Avant de poursuivre, je dois expliquer à quel type d'analyse génétique je fais allusion. J'entends par « recherches par liens familiaux » le ciblage spécifique de parents d'un condamné suite à une recherche génétique où, comparant l'ADN trouvé sur les lieux d'un crime aux échantillons de la banque de données génétiques, l'analyse permet de déduire une correspondance partielle seulement, ce qui indique que l'échantillon d'ADN appartiendrait à un parent d'un condamné. La correspondance partielle permettrait de demander l'autorisation d'enquêter sur la famille du condamné.

Le Royaume-Uni autorise les recherches par liens familiaux. Voici comment fonctionne le UK Tactical Advice on Using Familial DNA Intelligence :

  • Dans le cas d'une correspondance partielle, on autorise la recherche par liens familiaux, ce qui signifie cibler spécifiquement les parents d'un condamné dont l'ADN est contenu dans la banque de données génétiques et s'apparente à l'ADN recueilli sur les lieux du crime.
  • L'autorisation est donnée par un officier supérieur, sur la base d'un certain nombre de critères tels que la pertinence, d'autres éléments de preuve incriminant les membres de la famille, etc.
  • Moyennant l'autorisation, la recherche par liens familiaux est effectuée, et un certain nombre de personnes seront interrogées.
  • Si l'interrogatoire ou la collecte d'éléments de preuve supplémentaires confirme les soupçons, on procède à la demande d'un mandat pour recueillir un échantillon d'ADN.

Le Royaume-Uni fait état d'un taux de 25 % de réussite en matière de recherches par liens familiaux. Il appert que c'est le résultat d'un processus très lourd et de l'investissement d'efforts énormes.

Un taux de réussite de 25 % signifie que dans 75 % des cas, on a forcé une personne à fournir son ADN et à renoncer à son plein droit à la vie privée pour la seule raison qu'elle est parente d'un condamné.

Trouvons-nous raisonnable que les parents d'un condamné aient une moins grande attente de protection de la vie privée seulement à cause de cette relation?

Et pourtant, le taux de réussite de 25 % et des cas convaincants portent à réfléchir. Par exemple, dans le cas de certains crimes très graves, l'analyse médico-légale a produit une correspondance quasi parfaite et, grâce à la recherche par liens familiaux, mené à l'arrestation d'un frère qui se trouvait être un violeur en série. Dans d'autres cas, on a disculpé des gens innocents sur la base d'une recherche par liens familiaux.

Mais des doutes importants subsistent quant aux aspects juridiques, moraux et opérationnels des recherches par liens familiaux :

  • Devons-nous accepter que la banque de données génétiques s'applique de facto à tout parent d'un condamné dont l'ADN y est contenu, pour la seule raison de cette relation?
  • Sommes-nous à l'aise avec le ciblage délibéré de personnes présumées innocentes, dont l'ADN n'a jamais été soumis à l'inclusion dans la banque de données génétique — un processus qui dépend entre autres d'une décision judiciaire suite à un procès où la personne a été condamnée?
  • Voulons-nous que les membres d'une famille donnée deviennent des « informateurs » les uns contre les autres?
  • Est-ce même utile? Une correspondance partielle peut se rapporter à n'importe qui — pas nécessairement à un parent; l'enquête risque donc de suivre de mauvaises pistes.

Si la recherche par liens familiaux était envisagée au Canada, en l'absence d'éléments de preuve solides de son utilité pour l'application de la loi, le Commissariat s'y opposerait.

Je me réfère à des principes juridiques applicables ici en ce qui a trait à garantir la protection de la vie privée et la sécurité : nous demanderions qu'il soit démontré que les recherches par liens familiaux sont réellement nécessaires pour assurer la sécurité publique, que le régime établi pour les entreprendre respecterait le principe de proportionnalité entre l'atteinte à la vie privée et les objectifs en matière d'application de la loi, et nous insisterions pour que l'efficacité des recherches par liens familiaux soit démontrée au préalable.

À l'heure actuelle, l'efficacité des recherches par liens familiaux est mise en doute, son taux de réussite et son application sont mal compris, même au sein des organismes chargés de l'application de la loi et, par conséquent, nous ne saurions l'appuyer.

4.3 Profils des victimes

Une autre proposition en ce qui concerne les banques de données génétiques est la création d'un profil des victimes, dans l'espoir que cela contribuerait aux enquêtes criminelles. Dans ce cas, évidemment, la collecte d'ADN serait sujette au consentement. Mais là encore, nous sommes aux prises avec une préoccupation en matière de protection de la vie privée : comment obtenir un consentement valable? La victime pourrait être décédée, être un enfant ou ne pas être en mesure de fournir un consentement éclairé.

Pour être valable légalement, le consentement doit être éclairé, absolu, libre et volontaire.

Cela soulève une série de questions :

  • Si la victime est décédée, la famille pourrait-elle ou devrait-elle être habilitée à donner son consentement?
  • Considérant la complexité de la génétique ainsi que le potentiel des renseignements génétiques, quelle quantité d'information faudrait-il fournir à la victime ou à la famille en vue d'obtenir un consentement éclairé?
  • Quelles devraient être les conditions de conservation de l'ADN dans le cas d'une victime?
  • Qui serait chargé de détenir les renseignements génétiques des victimes?
  • Comment pourrait-on l'utiliser? Uniquement pour résoudre le crime contre cette victime ou pour d'autres crimes également?

Même si on mettait sur pied un tel fichier, il faut comprendre qu'il serait de nature complètement distincte du fichier des condamnés et, donc, qu'il serait maintenu selon une structure de gouvernance qui le protégerait de toute utilisation inappropriée.

Pour finir, l'efficacité des profils de victimes établis grâce aux renseignements génétiques n'a jamais été démontrée.

4.4 Fichier des personnes disparues

La proposition d'établir un fichier des personnes disparues est similaire. L'idée consiste en une banque de données génétiques contenant les échantillons d'ADN des parents de personnes disparues en vue de pouvoir identifier les restes humains. Le but est strictement humanitaire : mettre fin à des situations très douloureuses.

Là également, ce qu'il faut prendre en considération en ce qui a trait à la protection de la vie privée, c'est le consentement valable et la structure de gouvernance pour la conservation de l'information.

Nous ne nous opposons pas à la création d'un fichier des personnes disparues basé sur des échantillons d'ADN, mais vu le niveau de protection qu'il faut accorder aux renseignements génétiques, un tel fichier devrait être indépendant d'autres fichiers et son contenu, jouir des plus rigoureuses mesures de sécurité.

Je crois comprendre que l'hésitation à créer un fichier des personnes disparues est principalement lié à l'efficacité de la procédure par rapport aux autres approches couramment employées pour identifier les restes humains, lesquelles portent moins atteinte à la vie privée, telles que les empreintes digitales ou les fiches dentaires. Les échantillons d'ADN devraient constituer une solution de dernier recours. Une politique à cet effet est toujours à l'étude.

4.5. Étendre la liste des infractions désignées

Enfin, il y a des pressions, et j'en comprends les motifs, pour étendre la liste des infractions désignées qui permettraient le versement à la banque de données génétiques.

À cet égard, tous les principes établis dans la loi canadienne par la Charte et les tribunaux se réunissent, et pour chaque proposition d'infraction désignée à ajouter, les préoccupations en matière de protection de la vie privée sont les suivantes :

  1. L'inclusion de l'infraction est-elle nécessaires pour assurer la sécurité à la lumière de l'atteinte à la vie privée qu'elle entraîne?
  2. En quoi l'atteinte à la vie privée est-elle proportionnelle à l'objectif de sécurité? Par exemple, est-ce que le crime, et, par conséquent, le risque de sécurité, est suffisamment grave pour le justifier?
  3. L'inclusion de cette infraction serait-elle efficace du point de vue de l'application de la loi? Et enfin,
  4. Y a-t-il des solutions de rechange portant moins atteinte à la vie privée qui permettraient de maintenir l'ordre public ou d'agir face à cette infraction?

Pour répondre à ces questions, nous devons prendre en compte ce qui suit :

  • Les renseignements génétiques ne sont pas qu'un simple identifiant — ils contiennent une codification de la vie et les tribunaux leur ont accordé le plus haut niveau de protection pour cette raison même.
  • Si l'ADN trouvé sur les scènes de délits mineurs pourrait mener à la résolution de crimes majeurs, en général, les infractions mineures représentent un risque mineur pour la sécurité et ne justifient pas qu'on limite de façon considérable un droit de la personne.
  • Les renseignements génétiques ne sont pas pertinents dans le cadre de tous les crimes et ne devraient être recueillis que s'il est prouvé qu'ils seraient pertinents à la résolution d'une infraction désignée.

En conclusion, je tiens à répéter ma toute première pensée : la protection de la vie privée et la protection de la sécurité sont complémentaires. Pourquoi?

Parce qu'elles reposent toutes deux sur une approche stratégique et simplifiée : la sécurité, ou les activités d'application de la loi, ne sont efficaces que si elles sont bien ciblées, si elles recueillent uniquement les renseignements essentiels pour atteindre leurs fins. Et la protection de la vie privée est respectée si l’on recueille uniquement les renseignements personnels nécessaires à l'atteinte d'un objectif d'application de la loi. Ainsi, les deux se rejoignent dans le cadre d'une approche minimaliste fondée sur la pertinence.

Qu'est-ce que cela implique, si l’on va de l'avant relativement aux banques de données génétiques, en abordant toutes les questions qui émergent des développements scientifiques et de l'évolution des tendances de la criminalité? Cela signifie que la fiabilité des renseignements génétiques devra constamment être réévaluée pour justifier l'atteinte à la vie privée qui découle de leur collecte, et que nous, les professionnels de la protection de la vie privée et les professionnels de l'application de la loi, aurons à travailler ensemble, plutôt qu'en opposition, afin de protéger tant la vie privée que la sécurité — puisque toutes deux définissent la société dans laquelle nous avons choisi de vivre.

J'accueillerai avec plaisir vos pensées, questions et commentaires.

Merci.

Signaler un problème ou une erreur sur cette page
Veuillez cocher toutes les réponses pertinentes (obligatoire) : Erreur 1 : Ce champ est obligatoire.

Remarque

Date de modification :