Série GPS annuelle sur les renseignements génétiques

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Commentaires dans le cadre de la Série GE3LS : Tests génétiques directement aux consommateurs vis Internet

Le 29 juin 2010
Ottawa (Ontario)

Allocution prononcée par Jennifer Stoddart
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(La version prononcée fait foi)


Il est évident qu’à l’avenir, les progrès dans le domaine de la génétique joueront un rôle de plus en plus important dans nos vies. Toutefois, ces progrès donneront également lieu à de nombreux défis en matière de protection de la vie privée, dont bon nombre commencent à peine à être compris. 

Les questions abordées aujourd’hui — dont on avait aussi traité lors des deux ateliers précédents de Génome Canada — sont résolument tournées vers l’avenir. La série « GPS : Au carrefour de la génomique, de la politique publique et de la société » mérite bien son titre.

Comment utiliser et protéger les renseignements génétiques conservés dans les biobanques? Comment régir l’utilisation de ces renseignements? Comment veiller à ce que les gens profitent des avantages offerts par la médecine personnalisée? Ces questions représentent toutes des défis importants en matière de politique publique et auront des répercussions énormes dans les décennies à venir.

Les renseignements génétiques promettent de jouer un rôle vital dans l’amélioration des soins de santé, la hausse de la qualité de vie et l’obtention d’une meilleure compréhension de nous-mêmes. Ils peuvent profiter aux personnes, aux familles et à notre société dans son ensemble.

Cependant, comme nous le savons tous et comme nous en avons discuté lors de ces ateliers, il est possible de faire un mauvais usage des renseignements génétiques.

La collecte, l’utilisation ou la divulgation inappropriée de renseignements génétiques pourraient causer de la détresse ou de l’embarras, perturber nos familles et compromettre notre perception de nous-mêmes.

À titre de commissaire à la protection de la vie privée du Canada, j’ai le mandat de promouvoir la protection des renseignements personnels. La protection des renseignements génétiques représentera sans doute une partie de plus en plus importante de ce mandat et comportera de nombreux défis.

C’est la raison pour laquelle la protection des renseignements génétiques fait partie de nos quatre priorités stratégiques, qui guideront nos activités en matière de politique, de recherche, de sensibilisation du public et d’enquêtes pour les prochaines années.

Les événements de la série GPS ont énormément aidé mon équipe et moi-même à mieux comprendre la bonne et la mauvaise façon d’utiliser les renseignements génétiques, et à cibler les questions dont il nous faudra traiter.

Je me réjouis de la contribution du Commissariat à cette importante initiative novatrice.

J’ai eu la chance d’avoir pris part à tous ces événements. J’ai toujours été impressionnée par la variété des présentateurs et la qualité de leurs discours, la gamme des participants et les ébauches de documents de politique qui ont orienté nos discussions.

Veuillez vous joindre à moi pour féliciter Patricia Kosseim et ses collègues de Génome Canada d’avoir organisé des événements si réussis, et de nous avoir donné l’occasion de réfléchir à l’avenir que nous voulons créer et d’en discuter.

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