Systèmes de surveillance du cancer

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Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada à l'atelier de l'INCC

Le 17 novembre 1996
Ottawa, Ontario

Eugene Oscapella
Conseiller en matière de protection de la vie privée
(Le texte prononcé fait foi)


L'accroissement de la surveillance du cancer soulèvera inévitablement d'importantes questions relatives à la protection de la vie privée, et toute intensification de la collecte, de l'utilisation ou de la communication de renseignements personnels, en particulier les renseignements médicaux de nature délicate, entraîne des préoccupations relatives à la protection de la vie privée.

Les dispositions législatives du Canada en matière de protection de la vie privée, plus justement appelées « protection des données », ne font pas nécessairement entrave à la recherche. Elles restreignent la collecte, l'utilisation et la communication de renseignements personnels par les institutions gouvernementales. Elles limitent les circonstances dans lesquelles les institutions peuvent communiquer des renseignements, et c'est ce qui importe le plus pour les chercheurs dans le domaine du cancer. Ces restrictions prévoient des exceptions dont les plus importantes sont les dispositions contenues dans toutes les lois sur la protection des données permettant la communication de renseignements personnels à des fins de recherche.

Les chercheurs doivent toutefois être conscients de la préoccupation grandissante de la population canadienne à l'égard de l'érosion de la vie privée et ce, dans bien des secteurs de leur vie. De plus en plus surveillés par les gouvernements et les employeurs, les gens sont davantage préoccupés par les nombreuses atteintes à leur vie privée. Ainsi, même les formes de surveillance qui sont jugées valables, comme la surveillance médicale, peuvent susciter de l'opposition. Les chercheurs devraient utiliser des données qui ne peuvent pas être associées à un individu identifiable chaque fois que cette façon de faire ne rendra pas impossible ou plus compliquée la conduite de leurs travaux.

Dans le cas où les renseignements personnels font partie intégrante du programme de recherche, les chercheurs doivent déterminer si leurs travaux et l'utilité potentielle de ceux-ci justifient la collecte de tels renseignements. Le cas échéant, les chercheurs peuvent quand même devoir faire comprendre à la population la nécessité d'accroître le niveau de surveillance du cancer. De plus, ils peuvent également avoir à accepter le droit des particuliers de faire preuve d'« égoïsme » et de refuser de participer à la recherche.

Dans le but de réduire les intrusions dans la vie privée inhérentes à la recherche, les chercheurs doivent, dans la mesure du possible, tenter d'obtenir le consentement éclairé des intéressés à participer aux travaux. Lorsque la chose est impossible, ou dans le cas où les travaux n'auraient aucune utilité sans les renseignements relatifs à toutes les personnes couvertes par l'étude, les chercheurs devraient s'efforcer de respecter les conditions suivantes :

  • Limiter strictement le nombre de chercheurs ayant accès aux identificateurs personnels.
  • Prendre des mesures de sécurité suffisantes pour empêcher la communication des renseignements à des personnes non autorisées. De telles mesures peuvent inclure le chiffrement des identificateurs et l'établissement de listes de contrôle pour désigner les personnes ayant accès aux renseignements personnels, de mots de passe et de pare-feu informatiques.
  • Prévoir des mesures disciplinaires, y compris des sanctions juridiques, en cas de communication délibérée ou involontaire de renseignements personnels à l'extérieur du contexte de la recherche.
  • Interdire l'utilisation des renseignements à d'autres fins que la surveillance du cancer au moyen de déclarations fermes dans des textes de loi et de l'accord des chercheurs à s'opposer à toute utilisation secondaire des renseignements. Même si la collecte et l'utilisation de renseignements personnels pour la recherche sur le cancer est justifiée, les bases de données de recherche contenant des renseignements médicaux de nature délicate risquent quand même d'être accessibles à des organismes gouvernementaux ou privés, et ces renseignements pourraient être utilisés pour nuire aux intéressés (par exemple, le fait de communiquer des renseignements personnels de nature médicale à la police à des fins douteuses ou à des assureurs ou des employeurs). Il se pourrait donc que des renseignements personnels recueillis dans un but valable soient utilisés au détriment du public.

La prévention de telles utilisations secondaires des renseignements personnels revêt une importance primordiale pour les personnes menant des activités de surveillance. Les chercheurs doivent assumer leurs responsabilités face à la possibilité d'une mauvaise utilisation des renseignements personnels recueillis et utilisés dans la recherche sur le cancer.

  • Reconnaître que les gouvernements futurs pourraient lever les restrictions relatives aux utilisations secondaires des renseignements personnels de nature médicale au détriment des personnes concernées.

Les chercheurs qui se consacrent à la lutte contre le cancer ont tout intérêt aussi à favoriser le respect de la confidentialité des renseignements médicaux dans d'autres contextes. En effte, les personnes qui craignent que des renseignements médicaux de nature délicate soient communiqués aux employeurs ou aux assureurs peuvent hésiter à aller chercher une aide médicale précoce qui, pourtant, pourrait faciliter le traitement de leur maladie.

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