Vie privée et réseaux d'information sur la santé — Comment concilier les deux ?

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Notes pour une présentation au Colloque national des médecins membres de l'Association médicale canadienne

Le 3 avril 1998
Ottawa, Ontario

Bruce Phillips
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada
(Le texte prononcé fait foi)


Je voudrais tout d'abord offrir à l'AMC toutes mes félicitations pour ses travaux sur l'élaboration d'un Code sur la protection des renseignements personnels en matière de santé et lui assurer toute mon aide. Il semble presque impertinent de parler de protection de renseignements personnels à des médecins, tellement cette notion fait partie intégrante de votre profession. Vous devez aussi vous demander comment il se fait qu'un ancien journaliste ait le culot de venir discuter de ce sujet avec vous.

C'est un sujet sur lequel les journalistes n'ont pas de leçon à donner, du moins par les temps qui courent. C'est peut-être à cause du genre d'entreprise, et j'insiste sur le mot entreprise, que le journaliste est devenu, une transformation malheureuse.

Lors de ma toute première journée de travail dans un journal, il y a de cela 46 ans maintenant, et alors que j'étais sur le point d'introduire une feuille dans ma machine à écrire, l'éditorialiste me dit : «Qu'est-ce que vous vous apprêtez à faire Phillips ?»

«Eh bien, M. McKay, je m'apprête à rédiger un article nécrologique». C'était toujours les premières tâches assignées aux jeunes reporters à l'époque.

M. McKay me répondit : «À chaque fois que vous inscrivez le nom d'une personne sur une feuille de papier, vous portez la responsabilité de tout ce qui peut arriver à sa réputation par la suite. Tâchez de ne pas l'oublier».

J'ai toujours tenté de mettre en application cette leçon, et, je dois l'admettre, pas toujours avec succès.

Bien que les erreurs et les excès en journalisme n'aient jamais été une question de vie ou de mort, il n'en demeure pas moins qu'ils peuvent causer des dommages graves. J'espère avoir tiré quelque chose de cette leçon.

Mes sept années à titre de commissaire à la protection de la vie privée, parallèlement à l'explosion technologique dont nous a déjà parlé Tom, m'ont enseigné cette même leçon. Comme quelqu'un l'a déjà dit, la technologie de l'information a fait de la pratique de la médecine aux États-Unis un sport-spectacle. Je me rends compte à présent que notre système ne donne pas autant de pouvoirs aux compagnies d'assurance mais qu'il en donne beaucoup aux bureaucrates du domaine de la santé. Que vous trouviez inoffensif que les bureaucrates de notre système de santé soient absolument au courant de tout, ou bien que cela vous flanque une peur bleue, je suppose qu'il s'agit là d'une question de conviction politique.

Pour ma part, je confesse qu'un aspect du contrôle de l'État me rend nerveux, c'est la tendance à considérer qu'un système de santé publique justifie de plus grandes ingérences dans la vie privée. Au fur et à mesure que se dessinent les relations entre mode de vie, pauvreté et santé, il devient de plus en plus tentant d'observer, d'évaluer et ensuite d'influencer nos choix pour éviter que nous devenions une charge pour le système. Cela est certes compréhensible, mais il n'en demeure pas moins que c'est un premier pas vers la perte d'autonomie. L'éducation est une chose, la contrainte en est une autre.

Il y a trois idées clés que j'aimerais vous communiquer alors que vous envisagez l'élaboration d'un Code sur la protection des renseignements personnels en matière de santé :

  • premièrement, droit à la vie privée, sécurité et confidentialité sont trois concepts bien différents et la protection de l'un ne bénéficie pas nécessairement aux autres;
  • deuxièmement, le droit à la vie privée est une valeur sociale qui ne doit pas être prise comme monnaie d'échange commode contre d'autres avantages que nous procure la société tel un système de soins de santé efficace;
  • troisièmement, c'est la confiance du public dans le réseau de la santé qui en permet la construction, Des garanties réelles quant au respect de la vie privée constituent l'une des conditions préalables à cette confiance.

Examinons un moment ces trois concepts différents:

Le droit à la vie privée

Le droit à la vie privée est un droit fondamental de la personne, à la fois intrinsèque et inaliénable. Il ne peut, suivant les normes du droit international et du droit constitutionnel, être retiré sans justifications. Et c'est sur cette toile de fond que doit s'inscrire le débat concernant les structures d'informations en matière de soins de santé. Le respect du droit à la protection des renseignements personnels doit être au centre de ce débat. Il ne doit pas s'agir d'une réflexion après coup ou d'un sujet abordé accessoirement.

La protection des renseignements personnels en matière de soins de santé est plus qu'un simple débat théorique et stérile concernant le droit d'être laissé en paix. Le traitement de l'information en matière de santé a des répercussions importantes sur la vie des Canadiens. Le fait de perdre le contrôle sur les informations personnelles à ce chapitre peut entraîner la perte d'occasions d'obtenir un emploi, la perte d'accès au système de soins de santé, la perte du statut social et la marginalisation, et ce malgré l'existence de lois offrant une protection contre la discrimination. De plus la crainte de perdre le contrôle sur les renseignements personnels touchant la santé risque de tenir les usagers à l'écart des bienfaits du système de soins de santé.

Le New York Times rapportait récemment que les personnes ayant besoin d'être traitées en psychothérapie ont de plus en plus tendance à payer elles-mêmes pour ces soins ou tout simplement à se priver de traitement plutôt que de risquer de voir certaines informations divulguées à des compagnies d'assurance et peut-être même éventuellement à leur employeur. La menace peut suffire à rendre les patients réticents à communiquer certains renseignements à la personne pourtant la plus susceptible de les aider : leur médecin.

La confidentialité

Le concept même de confidentialité présuppose l'existence d'une relation de confiance entre celui qui fournit les renseignements et celui ou ceux qui les recueillent. Dans une relation de confiance, les renseignements personnels sont donnés avec l'assurance qu'ils ne seront pas divulgués indûment ou sans autorisation. Cette confiance est au cour même de la relation médecin-patient et du serment que vous prêtez de garder secrètes certaines informations. Il est cependant déraisonnable de s'attendre à ce qu'il puisse exister une relation de confiance entre le patient et l'industrie des soins de santé, vu la multitude de ses composantes.

La sécurité

Des trois concepts, la sécurité est le terme le plus souvent utilisé dans les discussions sur le réseau de la santé puisque c'est en son nom que la technologie peut contrôler l'information. La raison d'être de la sécurité, c'est de protéger à la fois le système et l'information qu'il contient contre tout accès non autorisé de l'extérieur et toute utilisation non autorisée de l'intérieur. La sécurité englobe tous les dispositifs de protection du système d'information dont le matériel de traitement de données, les logiciels, les politiques de gestion du personnel, les pratiques d'information, les programmes de préparation en cas de catastrophes et la surveillance de tous ces domaines.

La perte du droit au respect de la vie privée ne doit pas être la contrepartie de l'accès au système de soins de santé au Canada. Les usagers sont en droit d'avoir la certitude que les renseignements sur les soins de santé ne seront pas :

  • recueillis au delà de ce qu'il est nécessaire pour leurs soins de santé
  • utilisés à des fins autres que leurs soins de santé
  • divulgués autrement que dans le cadre de leurs soins de santé
  • gardés sans qu'ils ne puissent eux-mêmes y avoir accès ou plus généralement
  • utilisés de façon à leur porter préjudice.

Les besoins en matière de recherche médicale pourront certes permettre certaines dérogations à ce principe, pourvu toutefois que tous les moyens raisonnables pour protéger la confidentialité de l'information soient pris, à la fois par l'établissement de règles et par l'adoption de mesures visant à assurer la sécurité des renseignements.

Il faut recourir à une stratégie en plusieurs volets pour protéger efficacement les renseignements médicaux personnels :

  • Une législation spécifique visant l'obtention, l'utilisation et la divulgation des renseignements personnels dans le secteur privé et les droits d'accès à cette même information en faveur de la personne concernée.

Au niveau fédéral, le gouvernement a amorcé un virage dans cette direction en produisant un document de travail concernant l'ébauche d'une nouvelle loi sur la protection des renseignements personnels. Le projet s'inspire du Code de l'Association canadienne de normalisation mais aurait force de loi. Il prévoit la création d'un organisme indépendant dont la mission est de s'assurer que l'industrie respecte ces normes, et l'établissement d'un mécanisme de médiation pour traiter les plaintes.

Cependant, la loi ne pourra s'appliquer qu'à cette seule portion du secteur privé relevant de la compétence fédérale. Cela englobe certes de grands utilisateurs de renseignements comme les institutions financières, mais laisse de coté ces acteurs très importants que sont l'industrie des soins de santé, les compagnies pharmaceutiques et les compagnies d'assurance maladie.

Il faudrait que chaque province légifère dans les limites de sa compétence pour que tous puissent profiter d'une certaine protection de leur vie privée. Il n'entre certainement pas dans mes compétences de déterminer s'il vaut mieux régler ce problème au moyen de règles générales applicables au secteur privé ou encore si une loi spécifique concernant le droit à la protection des renseignements personnels dans le secteur de la santé serait plus indiquée. Il est certain toutefois que la première nécessitera des manouvres de couloir soutenues afin de surmonter les intérêts particuliers et je vous encourage très certainement à vous y joindre. Quant à la seconde solution, il faudra, à la lumière des expériences ontarienne et manitobaine où il a fallu retirer des lois par trop imparfaites, recourir à l'expertise des professionnels de la santé et des défenseurs des droits des patients.

  • Codes régissant des secteurs industriels précis et adaptés à leurs intérêts et à leurs besoins.

C'est à ce stade qu'un code sur la protection des renseignements personnels en matière de santé devient essentiel. Si aucune loi n'existe, ce code servira alors de guide. Et si une province décide d'adopter une loi relative aux renseignements personnels en matière de santé, alors un code national peut servir de référence pour l'évaluation des législations provinciales. Je crois que vos patients seraient très réconfortés d'apprendre que leurs médecins appuient une telle loi.

Un tel code devrait:

  • définir soigneusement l'expression «renseignements touchant les soins de santé»
  • préciser qui est le propriétaire des renseignements
  • permettre aux individus de désigner certains éléments spécifiques de leurs dossiers comme étant confidentiels, restreignant ou interdisant ainsi l'accès à ces éléments pour toute utilisation autre que les soins à l'individu.
  • requérir la structuration des données recueillies de façon à créer divers niveaux d'accès correspondant au type d'utilisation proposée (fins administratives ou recherches) ou au degré de confidentialité de l'information.
  • exiger la création d'une base de données électronique de l'industrie des soins de santé afin de permettre le tri des champs pouvant être utilisés pour identifier les usagers
  • préparer une formule de consentement uniforme pour la divulgation de renseignements personnels
  • exiger la tenue de listes de contrôles
  • imposer certaines exigences visant la sécurité des renseignements
  • établir des protocoles relativement à l'accès aux renseignements personnels par les tiers
  • prévoir des dispositifs de surveillance ou utiliser ceux qui existent déjà pour passer en revue les politiques et la législation se rapportant aux renseignements personnels en matière de santé et au droit à la vie privée, approuver les bases de données complémentaires et la création de liens informatiques, examiner les nouvelles technologies et analyser leur impact sur les renseignements touchant les soins de santé, donner des avis sur les modifications législatives et plus généralement élaborer des mécanismes de surveillance destinés à protéger le droit à la vie privée.
  • s'assurer que la collecte, l'utilisation et la divulgation des renseignements personnels soient transparentes
  • obliger ceux qui détiennent les renseignements à informer chaque patient de ses droits sur ces renseignements
  • permettre des recours civils et prévoir des peines en cas d'usage abusif des renseignements.
  • Éducation; sensibiliser les individus à l'importance du droit à la vie privée dans une société démocratique.

L'éducation ne doit pas servir d'épouvantail, elle doit informer les gens des conséquences de la collecte et du partage d'informations les concernant, tant les avantages (une meilleure pratique de la médecine) que les inconvénients (effets négatifs sur l'emploi, l'assurabilité, le statut social et la confiance en soi). L'apport des médecins est essentiel dans ce processus, vous êtes le point tournant du système.

Quelle que soit l'issue de ce débat, il ne faut pas poser la question en termes d'avantages individuels à protéger le droit à la vie privée versus le bénéfice commun résultant de l'intrusion dans la vie privée. Le respect de la vie privée n'est pas un droit qui profite à l'individu au détriment de la société en général. Le droit à la vie privée comporte des avantages très réels pour la société et c'est une composante intrinsèque des valeurs de toute société démocratique. Bien sûr, les intrusions dans la vie privée peuvent quelquefois avoir des avantages personnels; ainsi la connaissance que l'on peut tirer de la recherche à partir des renseignements personnels en matière de santé peut très bien être utile à certaines personnes. Dans la plupart de ces recherches toutefois, il n'est pas nécessaire d'identifier les patients concernés.

Le débat sur le droit à la vie privée et les renseignements touchant les soins de santé n'appartiennent pas aux seuls consommateurs et producteurs. Ce débat concerne les individus et leurs droits, de même que les avantages sociaux en découlant et ne devrait pas être formulé en termes qui minimisent les grandes questions touchant le droit à la vie privée associées aux renseignements personnels en matière de santé. La manipulation des renseignements personnels en matière de santé ne peut être ramené à une simple transaction commerciale.

Votre projet de code prend manifestement appui sur le droit à la vie privée, et pas seulement sur les valeurs de confidentialité et de sécurité. Ce faisant, vous contribuez à améliorer le code de l'ACNOR lui-même. Le cahier de consultation pose toutes les bonnes questions. Il s'agit là d'un effort remarquable. À vous, ainsi qu'aux membres de votre personnel, toutes nos félicitations!

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