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Lettre au commissaire sur l'avenir des soins de santé

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Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada, George Radwanski, a envoyé la lettre suivante à l'honorable Roy Romanow, commissaire sur l'avenir des soins de santé, au sujet des dossiers de santé électroniques.

(Veuillez noter que la langue d'origine de la lettre est en anglais. La version française est une traduction libre par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada.)

Le 27 juin 2002

Monsieur,

J'ai beaucoup apprécié d'avoir eu la possibilité de vous rencontrer et de discuter avec vous de l'importance de protéger les renseignements personnels sur la santé. Comme je vous l'ai promis, je vous écris afin de partager avec vous, sans réserve, mes points de vue et de vous donner des détails sur mes préoccupations concernant les conséquences possibles si ces renseignements n'étaient pas protégés adéquatement.

Le droit à la vie privée constitue un droit fondamental de la personne. Je crois que la meilleure définition du droit à la vie privée correspond au droit d'une personne de contrôler l'accès à sa personne et aux renseignements qui la concernent. Cette capacité à contrôler l'accès est fondamentale pour protéger les renseignements personnels sur la santé.

Les renseignements personnels sur la santé - renseignements concernant l'état de notre propre corps et de notre esprit - constituent les renseignements les plus privés de tous. La plupart des gens se donnent beaucoup de mal pour protéger leurs renseignements personnels sur la santé, car ils admettent que si d'autres personnes avaient un accès inapproprié, elles pourraient porter des jugements ou prendre des décisions qui pourraient avoir des conséquences dévastatrices.

Comme je l'ai mentionné lors de notre rencontre, je suis troublé par l'enthousiasme grandissant à l'égard des dossiers de santé électroniques. L'un des problèmes associés à cette question est que personne ne semble connaître l'incidence exacte de ce concept. Certains adeptes envisagent la possibilité de créer de vastes bases de données centralisées, tandis que d'autres envisagent des séries de bases de données indépendantes dans lesquelles l'information pourra être récupérée au besoin. D'autres encore envisagent la possibilité d'utiliser des cartes à puce.

Voici les principales préoccupations que je vous demande avec insistance d'étudier soigneusement avant d'accorder votre appui à la mise en place de systèmes de dossiers de santé électroniques.

Il existe des risques associés au droit à la vie privée dans la mesure où des données personnellement identifiables sont stockées sous forme électronique. Dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les risques sont plus élevés, puisque l'information est de nature très délicate. Les bases de données centralisées invitent à l'utilisation et à la communication inappropriées. Aucun système n'est parfaitement sécuritaire - même le Pentagone a déjà été piraté. La prévention de l'accès non autorisé à des personnes autorisées est presque impossible. En 2001, cinq pharmaciens ont fait l'objet de mesures disciplinaires et d'amendes par le British Columbia College of Pharmacists pour avoir indûment pris connaissance des dossiers sur les médicaments de collègues, de parents, d'amis ou de connaissances sur Pharmanet. Les bandes de motards de la province de Québec ont eu accès à des renseignements confidentiels qui se trouvaient dans les bases de données du gouvernement. Des agents de police de la Saskatchewan ont été accusés d'avoir communiqué de façon inappropriée des renseignements personnels qui se trouvaient dans la base de données du Centre d'information de la police canadienne (CIPC) de la Gendarmerie royale du Canada (GRC).

  • Une fois que des renseignements personnels sont diffusés, il est impossible de retourner en arrière et de réparer le tort qui a été fait. Dans le cas des renseignements personnels sur la santé, le tort causé peut être important.
  • La question du contrôle est cruciale. Lorsque l'information se retrouve dans une base de données ou dans une carte à puce, il existe des problèmes entourant le contrôle de l'accès. Un médecin qui soigne une patiente pour un poignet cassé n'a pas besoin de savoir qu'elle s'est déjà fait avorter. Il existe des situations où un fournisseur de soins de santé aura besoin d'avoir accès à des renseignements sans avoir obtenu le consentement du patient lors d'une urgence, mais existe-il des moyens d'éviter que les fournisseurs de soins de santé et les autres personnes abusent de cette capacité?
  • La reptation de fonction est presque inévitable. La reptation de fonction fait référence à la pression exercée afin d'utiliser des renseignements personnels recueillis à des fins particulières pour les utiliser à d'autres fins. Il n'est pas difficile d'imaginer les services de police avancer un argument convaincant en faveur de leur droit d'accès à des renseignements, par exemple afin de s'assurer que le conducteur qu'ils ont arrêté ne possèdent aucun antécédent de maladie mentale, ou encore, les compagnies d'assurance-vie trouveront certainement des arguments afin de justifier pourquoi elles devraient avoir accès à des bases de données pour recueillir des renseignements médicaux sur leurs clients. De plus, n'importe quelles organisations pourraient demander d'avoir accès à des renseignements génétiques stockés électroniquement.
  • En ce a trait à l'argument soutenant que l'intégration des renseignements personnels sur la santé permet d'accroître l'efficacité et de réduire les coûts, nous n'avons pas encore reçu de justification concrète concernant cette allégation. En fait, un haut fonctionnaire du Bureau de la santé et l'inforoute du ministère de Santé Canada a affirmé qu'il n'existait toujours pas de preuve concluante que les dossiers de santé électroniques représentent un bon investissement.
  • Les Canadiens et les Canadiennes ne soutiennent aucunement l'intégration des dossiers de santé électroniques et la création de vastes bases de données de renseignements personnels sur la santé. Les fournisseurs des soins de santé n'en font pas plus la demande. Le rapport annuel de 2002 de l'Institut canadien d'information sur la santé précise que, selon un sondage international effectué en 2000 auprès des médecins, seulement 40 p. 100 des médecins canadiens croient que les dossiers de santé électroniques seraient «très utiles» pour améliorer la qualité des soins de santé.
  • Je soupçonne que l'appui afin d'élaborer des systèmes de dossiers de santé électroniques provient des ministères de la Santé provinciaux et des entreprises qui créent ce type de système. Je peux facilement comprendre que les fonctionnaires qui travaillent pour ces ministères désirent avoir un accès rapide aux renseignements personnels sur la santé, mais je ne suis pas certain qu'il existe une relation directe entre ces dossiers électroniques et l'amélioration des soins de santé. L'existence d'une base de données contenant les dossiers de toutes les interactions des personnes avec des fournisseurs de soins de santé rendrait la surveillance de l'usage des soins de santé beaucoup plus facile par les ministères de la Santé provinciaux.

Malheureusement, il n'est même pas possible de déterminer tous les risques associés au droit à la vie privée qui pourraient être issus du stockage électronique croissant des renseignements personnels sur la santé, car l'une des principales questions sans réponse concernant ces systèmes touche le cheminement des données. Nous devons en apprendre davantage sur le fonctionnement du cheminement de l'information, comment et où l'information sera-t-elle liée, comment sera-t-elle protégée et qui aura accès à cette information. Sans ces détails, les fournisseurs de soins de santé, les bureaucrates, les patients et les défenseurs de la vie privée ne seront pas en mesure de déterminer d'où proviennent les risques et de les éliminer.

En raison du grand nombre de questions clés qui restent toujours sans réponse, il est impossible de faire des déclarations catégoriques en ce moment, si ce n'est que celle que cette question doit être abordée avec le plus grand soin. Par exemple, je ne m'oppose pas à un système intranet sécurisé dans une clinique qui permettrait à tous les médecins de cette clinique d'avoir accès aux dossiers de patients communs.

Je ne prône pas non plus la surveillance illimitée du patient. Comme je l'ai souligné dans mon rapport annuel de 2000-2001, j'ai adopté la position selon laquelle les renseignements personnels sur la santé peuvent être communiqués et utilisés sans consentement aux fins de la recherche sur la santé, mais seulement dans la mesure où ceux-ci sont strictement confinés au projet de recherche et que les personnes qu'il concerne ne subissent aucun préjudice.

Pour toutes les raisons mentionnées ci-dessus, je vous demande avec instance d'adopter une approche prudente concernant les systèmes de dossiers de santé électroniques. La détection précoce des principales maladies et la médecine préventive se sont avérées très efficaces et représentent des moyens économiques pour traiter une maladie. Si les Canadiens et les Canadiennes ne peuvent pas avoir la garantie que les renseignements personnels sur leur santé seront protégés, ils auront peut-être tendance à ne pas communiquer des renseignements essentiels aux fournisseurs de soins de santé ou à éviter complètement d'aller consulter un médecin.

Les conséquences possibles découlant d'un tel comportement protecteur seraient bouleversantes - pour nous en tant que personne, pour le système de soins de santé et pour la société en tant qu'entité. Au lieu d'accroître l'efficacité et les économies, l'introduction de systèmes de dossiers de santé électroniques pourrait rendre notre système de soins de santé moins efficace.

Les médecins ne peuvent pas poser un bon diagnostic et prescrire un traitement sans avoir tous les renseignements nécessaires et les personnes ne sont pas susceptibles de communiquer toute l'information si elles craignent que cette information puisse être utilisée contre eux. Si les renseignements personnels sur la santé ne sont pas protégés par les systèmes que nous créons, les soins de santé au Canada en souffrirons inévitablement, aux dépens de coûts sociaux énormes.

Je vous remercie de m'avoir donné la possibilité d'exprimer mes points de vue concernant cette importante question. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi.

Veuillez agréer, Monsieur, l'expression de mes sentiments les meilleurs.

George Radwanski
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

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