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Le dépistage génétique ne doit pas se faire au dépens de la vie privée

OTTAWA, le 20 mai 1992-Les Canadiens doivent pouvoir profiter de l'énorme potentiel du dépistage génétique sans pour autant devoir livrer leurs secrets les plus intimes, déclare le commissaire à la protection de la vie privée, M. Bruce Phillips, dans son dernier rapport rendu public aujourd'hui.

La non-réglementation du dépistage génétique soulève le spectre de 1'eugénisme-soit le génie de la vie humaine. Moins dramatique certes, mais tout aussi présente, est la menace que le monde de l'emploi et de l'assurance en viendront à réduire l'existence de la vie humaine à un code à barres, créant de cette façon des citoyens de deuxième classe constituée de non-embauchables, de sous-employés et de non-assurables.

Le document de 130 pages intitulé Le dépistage génétique et la vie privée, exhorte le gouvernement à adopter des mesures législatives plus poussées en ce qui a trait à la protection de l'information génétique parce que la Loi sur la protection des renseignements personnels "n'est tout simplement pas à la hauteur".

La Charte, les lois propres à la confidentialité médicale et à l'éthique offrent une certaine protection, mais les lois actuelles n'empêcheront pas nos pires craintes de se concrétiser relativement à la divulgation de renseignements obtenus par dépistage génétique affirme M. Phillips. Le commissaire conseille vivement aux scientistes, aux éducateurs, aux médias, aux syndicats et aux groupes religieux, d'amener carrément le débat dans l'arène publique.

Les individus doivent pouvoir contrôler la communication de leurs renseignements génétiques au gouvernement, au secteur privé, voire à eux-mêmes, s'ils choisissent cette voie.

Le rapport comprend une description très simplifiée du dépistage génétique. On y fait part des principes généraux de confidentialité en ce qui a trait au dépistage, on passe en revue comment, la Loi sur la protection des renseignements personnels réglemente le dépistage au sein du fédéral, et le besoin de réglementation dans le secteur privé. Enfin, le document fait un survol mondial du domaine du dépistage et des mesures de protection en vigueur.

Au nombre des 22 recommandations contenues dans le rapport, nous retrouvons :

  • une étude menée par le gouvernement fédéral sur l'utilisation du dépistage génétique par le gouvernement et le secteur privé;
  • interdiction du dépistage génétique obligatoire par le gouvernement et le secteur privé, sauf dans le cadre d'enquêtes criminelles;
  • interdiction globale aux employeurs de recueillir des renseignements génétiques au sujet des employés (à moins d'avoir le consentement de ceux-ci-par exemple, afin de surveiller les effets des dangers de l'environnement;
  • interdiction du dépistage génétique obligatoire visant à déterminer l'éligibilité à des prestations et services;
  • interdiction de tenir des bases de données génétiques sur la population en général dans le but de contrôler la criminalité;
  • autant que possible, utilisation par les chercheurs d'échantillons génétiques don't l'origine ne peut être associée à un individu connu.

Vous trouverez ici, un document d'information, de même qu'en page 101 du rapport, un sommaire de toutes les recommandations.

Pour de plus amples informations:

Sally Jackson, 995-2410, 995-8566

1-800-267-0441 numéro sans frais

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