Analyse des politiques en matière de protection de la vie privée et des pratiques relatives aux tests génétiques offerts directement aux consommateurs

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Organisation

Université de l’Alberta, Health Law Institute

Publication

2010

Sommaire

Ce rapport traite des enjeux relatifs à protection de la vie privée dans le contexte de la vente directe aux consommateurs de services de dépistage génétique. Un nombre de plus en plus grand d’entreprises, principalement des États-Unis, vendent des services de dépistage génétique directement aux consommateurs. Pour offrir ces services, les entreprises recueillent des échantillons biologiques et des renseignements personnels de leurs clients, ce qui soulève des questions concernant l’utilisation, la communication, la conservation et la sureté de ces éléments.

Les chercheurs ont analysé les politiques de protection de la vie privée de 32 entreprises qui offrent des services de dépistage génétique directement au consommateur en tenant compte des principes relatifs à l’équité dans le traitement de l’information élaborés par l’Association canadienne de normalisation dans le Code type sur la protection des renseignements personnels et intégrés dans la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. Ces principes sont les suivants : responsabilité; fins pour lesquelles des renseignements personnels sont recueillis; consentement; limitation de la collecte de renseignements; limitation de l’utilisation, de la communication et de la conservation des renseignements; exactitude; protection des renseignements personnels; transparence; accès d'un individu aux renseignements personnels qui le concernent; et possibilité de porter plainte contre le non-respect des principes.

On note un vaste écart entre la façon dont les entreprises qui offrent des services de dépistage génétique directement au consommateur traitent de la protection des renseignements personnels et les échantillons biologiques. Sur les sites Web des 32 entreprises ciblées par les chercheurs, 20 affichaient une politique de protection de la vie privée sur leurs sites Web. Certaines s’attardaient à l’utilisation d’Internet (p. ex. la façon dont le site Web repère les visiteurs), tandis que d’autres traitaient brièvement de la manipulation des échantillons et du traitement des résultats. Sept des 20 entreprises disposent de politiques plus globales qui expliquent comment l’entreprise recueille et utilise l’information par l’intermédiaire de son site Web et comment elles manipulent les échantillons et traitent les résultats.

À la fin du rapport de recherche réalisé dans le cadre de ce projet, on retrouve une liste de questions liées à la protection de la vie privée que les consommateurs, sur la recommandation des chercheurs, devraient se poser avant d’envisager d’acheter des services de dépistage génétique sur Internet. Les consommateurs qui souhaitent obtenir des réponses à leurs questions — en examinant attentivement les politiques de protection sur la vie privée des entreprises et en communiquant directement avec les entreprises — pourront faire un choix plus éclairé quant à l’envoi de leurs renseignements personnels et d’échantillons génétiques à une entreprise.

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Anglais seulement

Recherche subventionnée par le CPVP

Le Programme des contributions du CPVP finance la recherche et les projets indépendants portant sur la protection de la vie privée. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Notez que les projets sont publiés dans leur langue d'origine.

Renseignements

Health Law Institute
Law Centre, University of Alberta
Edmonton AB T6G 2H5

Courriel : hliadmin@ualberta.ca
Site Web : http://www.hli.ualberta.ca/
Tél. : (780) 248-1175
Téléc. : (780) 492-9575

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