Risques pour la protection de la vie privée des services de dépistage génétique offerts directement aux consommateurs

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Organisation

Université de Guelph

Date de publication

2015

Chargé(s) de projet

Kieran O’Doherty, professeur agrégé

Emily Christofides, chercheuse postdoctorale

Sommaire

Cette étude examine comment les entreprises qui offrent des services de dépistage génétique directement aux consommateurs communiquent à ces derniers de l’information sur les risques liés à la protection de la vie privée, et comment les consommateurs comprennent cette information.

Les chercheurs ont d’abord effectué une analyse des sites Web d’entreprises qui offrent des services de dépistage génétique directement aux consommateurs, afin de déterminer quelle information elles donnent aux consommateurs sur le traitement de leurs renseignements personnels et les risques liés aux services de dépistage offerts directement aux consommateurs. Dans l’ensemble, les chercheurs ont constaté que les entreprises qui offrent des services de dépistage génétique directement aux consommateurs effectuent un large éventail de tests sur la santé, les liens de parenté et la paternité, l’ascendance et la généalogie, les traits de personnalité et les talents, ainsi que d’autres types de tests. Toutefois, près de la moitié des sites Web des entreprises n’affichaient aucune politique de confidentialité, et bon nombre de ceux qui le faisaient n’abordaient que certains aspects liés à l’utilisation de leur site Web dans leur politique. De nombreux sites ne fournissaient aucune information à propos de ce qu’il advient des échantillons biologiques et des informations génétiques après les tests.

Les chercheurs ont également réalisé un sondage en ligne qui sollicitait les commentaires des clients des services de dépistage génétique directement aux consommateurs et des personnes qui avaient envisagé l’achat de services de tests génétiques. Ils ont découvert qu’une meilleure connaissance de la santé et de l’histoire de la famille était la principale raison pour acheter ou envisager d’acheter un test génétique, et que les principaux risques cernés par les consommateurs comprenaient la protection de la vie privée, ainsi que la légitimité des tests, la légitimité des entreprises qui offrent les tests, et l’appréhension au sujet des résultats. Près de la moitié des participants au sondage ont indiqué qu’ils avaient lu les politiques de confidentialité des entreprises avant d’acheter un test ou un service, et la plupart d’entre eux s’attendaient à ce que les entreprises ne partagent les résultats de leurs tests qu’avec eux, et à ce qu’elles détruisent leurs échantillons génétiques après les tests.

Ce document est disponible dans la langue suivante :

Anglais

Recherche subventionnée par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada

Ce projet a reçu un soutien financier dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

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Tél. : 519-824-4120

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