Protection de la vie privée dans la recherche génomique en infonuagique

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Organisation

Université McGill, Centre de génomique et politiques

Publication

2015

Chargée de projet

Yann Joly, directeur de recherche, Centre de génomique et politique

Sommaire

La recherche génomique et la médecine personnalisée nécessitent une quantité exponentielle de données génomiques et de données apparentées sur la santé. Une vaste infrastructure informatique est nécessaire pour permettre le stockage et l’analyse des données à grande échelle. Les chercheurs en génomique se tournent de plus en plus vers l’infonuagique comme solution. La confidentialité et la confiance des participants peuvent-elles être assurées lorsque les données sensibles migrent vers le nuage? La recherche génomique en infonuagique est-elle autorisée en vertu des normes éthiques et juridiques existantes au Canada? Les protections prévues par la législation et les conditions générales de service actuellement offertes par les fournisseurs de services d’infonuagique sont-elles suffisantes pour protéger la confidentialité et la sécurité des données génomiques et des données sur la santé stockées dans le nuage?

Pour répondre à ces questions, les chercheurs ont d’abord examiné la documentation sur la protection de la vie privée en ce qui concerne l’information génomique, la recherche génomique, et l’infonuagique. Deuxièmement, ils ont examiné de façon systématique les lignes directrices sur l’éthique de recherche, et les lois canadiennes sur la protection de la vie privée, afin de déterminer les lacunes et les obstacles en matière de protection de la vie privée de la recherche génomique en infonuagique. L’équipe a utilisé une approche de droit comparé, en analysant les solutions de protection de la vie privée en infonuagique aux États-Unis et dans l’Union européenne pour voir si elles peuvent être adaptées au contexte canadien. Troisièmement, les chercheurs ont analysé les conditions de service de six fournisseurs de services en infonuagique afin de cerner d’autres lacunes dans la protection de la vie privée au niveau contractuel.

Les principaux résultats comprennent : 1) un recueil sur la protection de la vie privée en infonuagique passant en revue les lois et les politiques canadiennes de confidentialité qui régissent la recherche génomique en infonuagique; 2) un document de discussion qui présente les résultats de l’analyse documentaire sur la protection de la vie privée en génomique, l’examen des cadres applicables de gouvernance de la confidentialité, et la comparaison des conditions de service des fournisseurs de services en infonuagique; 3) un document de politique qui résume les conclusions, indique les points à prendre en considération pour les décideurs et les autres intervenants qui visent à assurer la protection de la vie privée des participants à la recherche génomique en infonuagique, et fournit une liste de vérification de contrat en infonuagique pour guider les chercheurs qui concluent des arrangements juridiques avec des fournisseurs de services en infonuagique.

Ce document est disponible dans la langue suivante :

Anglais et français

Anglais seulement

Recherche subventionnée par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada

Ce projet a reçu un soutien financier dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

Coordonnées

Centre de génomique et politiques
Université McGill
740, avenue Docteur Penfield, bureau 5200
Montréal (Québec)  H3A 0G1

Courriel : info@humgen.org
Site Web : http://www.genomicsandpolicy.org/fr
Tél. : 514-398-8155
Téléc. : 514-398-8954

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