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Allocution du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada à l’occasion de la remise du Prix de la vie privée et des droits de la personne de 2026

Le 20 juillet 2026
Ottawa (Ontario)

Allocution prononcée par Philippe Dufresne
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(La version prononcée fait foi)


Je vous remercie, Dr (Jason) Berman (président-directeur et directeur scientifique de l’Institut de recherche du CHEO et vice-président de la recherche au CHEO), de votre aimable présentation. Merci aussi d’avoir organisé cette cérémonie de remise du Prix de la vie privée et des droits de la personne de cette année.

J’admire depuis longtemps l’excellence dont fait preuve CHEO dans la prestation de services de soins de santé aux enfants d’Ottawa et des environs. Les travaux novateurs menés à l’Institut de recherche du CHEO sont d’envergure mondiale, comme en témoignent les recherches que nous sommes venus célébrer ici.

Je tiens également à exprimer ma reconnaissance à Alejandro Mayoral Baños. Je remercie Access Now de son partenariat dans le cadre de ce prix international important.

Par ailleurs, permettez-moi de saluer mon homologue provinciale, Patricia Kosseim, Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, qui a proposé la candidature de l’organisation lauréate de cette année et qui est parmi nous aujourd’hui.

Je suis ravi d’être ici en ma qualité de président de l’Assemblée mondiale pour la protection de la vie privée ainsi que de son groupe de travail sur la protection des données et des autres droits et libertés, qui a créé ce prix et le présente au nom de l’Assemblée.

Le Prix de la vie privée et des droits de la personne souligne les travaux effectués par des organisations de partout dans le monde pour faire progresser et soutenir les efforts déployés pour protéger et promouvoir le droit fondamental à la vie privée et les autres droits de la personne.

Cette année, le comité de sélection a eu à évaluer 31 candidatures remarquables, dont beaucoup ont fait ressortir l’importance de la protection des droits numériques des individus.

Je tiens à reconnaître la contribution du comité de sélection, et en particulier celle de sa présidente, Pansy Tlakula, de l’Autorité sud-africaine de réglementation de l’information, qui vous transmet ses salutations et qui adresse ses félicitations à l’organisation lauréate et aux finalistes pour leur leadership exceptionnel. Dans un message qu’elle nous a fait parvenir et que je suis heureux de vous communiquer en son nom, madame la présidente Tlakula souligne que ce prix constitue une étape importante dans la poursuite de la mission de l’Assemblée mondiale pour la protection de la vie privée, qui vise à faire de la protection de la vie privée un droit fondamental.

Je suis entièrement d’accord.

L’organisation lauréate de cette année constitue un exemple exceptionnel de ce qui se passe lorsqu’une organisation innove en matière de protection de la vie privée afin de renforcer la confiance et de permettre la recherche dans l’intérêt public.

Le Electronic Health Information Laboratory (EHIL) (Laboratoire des dossiers de santé électroniques) de l’Institut de recherche du CHEO est un pionnier et un chef de file mondial dans le domaine des technologies d’amélioration de la confidentialité.

La recherche en soins de santé, comme de nombreux domaines à l’ère des données, repose sur les renseignements personnels pour avancer.

Les données sont l’une des ressources les plus précieuses du XXIe siècle. Elles peuvent favoriser et stimuler l’innovation, et la façon dont elles sont gérées et protégées peut déterminer la capacité à prospérer et à réussir à l’échelle mondiale.

Cette situation s’explique par le fait que la confiance dans la manière dont les données sont traitées constitue un facteur important dans la façon dont les individus interagissent avec les organisations et la technologie, en particulier les technologies émergentes telles que l’intelligence artificielle (IA).

Le directeur et fondateur du EHIL, le Dr Khaled El Emam, s’est trouvé confronté à un défi : comment favoriser la recherche de pointe dans le domaine des soins de santé tout en évitant d’exposer les patients à des risques pour la vie privée?

Il a reconnu que, tout comme les données servent à stimuler l’innovation, l’innovation peut servir à protéger les données.

Les technologies d’amélioration de la confidentialité que le Dr Khaled El Emam et son équipe ont mises au point à l’Institut de recherche du CHEO facilitent le partage des données de santé à des fins comme la recherche, la surveillance et l’analyse en matière de santé publique, ainsi que le développement responsable de l’IA sans pour autant compromettre la vie privée.

Les travaux du EHIL ont permis d’établir des normes et de définir des orientations à l’échelle internationale concernant les technologies d’amélioration de la confidentialité. Les outils créés par le EHIL sont utilisés par des hôpitaux, des chercheurs et des partenaires de l’industrie du monde entier pour garantir un accès sécurisé aux données, un développement responsable de l’IA et une recherche clinique éthique.

Ces travaux ont profité à un large éventail de groupes, qu’il s’agisse de patients – notamment ceux qui sont vulnérables comme les personnes atteintes de maladies rares, les enfants et les personnes âgées, dont les renseignements personnels sont protégés tout en contribuant à l’amélioration des soins et de la recherche – ou de chercheurs et de cliniciens, qui disposent ainsi d’outils concrets pour mener des études et mettre au point des traitements.

La recherche du EHIL dans le domaine des technologies d’amélioration de la confidentialité a déjà un impact, certaines innovations étant déjà déployées dans la pratique.

En fin de compte, les travaux du EHIL favorisent le droit fondamental à la santé – reconnu par les Nations unies et l’Organisation mondiale de la santé – ainsi que le droit de tirer avantage des progrès scientifiques.

Les Canadiennes et les Canadiens et les populations du monde entier méritent à la fois la protection de leurs droits fondamentaux et le progrès technologique.

Le EHIL illustre parfaitement ceci : prioriser la protection de la vie privée et encourager l’innovation ne constituent pas un jeu à somme nulle. Les avancées technologiques et les droits fondamentaux peuvent et doivent coexister; ils vont de pair.

Les technologies d’amélioration de la confidentialité dans le secteur des soins de santé contribuent à renforcer la confiance dans l’utilisation de l’IA dans ce domaine et garantissent que les renseignements personnels sont traités dans le respect du droit fondamental des individus à la vie privée et à la sécurité de leurs données.

Ce principe s’applique bien au-delà du secteur de la santé, et l’exemple du EHIL devrait inciter toutes les organisations à innover dès aujourd’hui en matière de protection de la vie privée afin de renforcer la confiance.

En tant que Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, je suis des plus heureux de remettre le prix de cette année à une organisation qui incarne le leadership canadien à l’échelle mondiale en matière d’innovation dans le domaine de la protection de la vie privée.

Mesdames et Messieurs, je vous invite à vous joindre à moi pour accueillir le Dr Khaled El Emam, qui acceptera le Prix de la vie privée et des droits de la personne de 2026 au nom du Electronic Health Information Laboratory du CHEO.

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