Dossiers de santé électroniques et la LPRPDE

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Organisation

Université de l'Alberta et de Victoria

Publication

2005

Sommaire

Ce rapport porte sur les questions de vie privée, de confidentialité et de sécurité dans le contexte des renseignements personnels sur la santé et des dossiers de santé électroniques (DSE). On y lit que la demande de progrès rapides dans les systèmes de gestion des DSE peut être quelque peu prématurée, et qu’il faudrait attendre que des discussions pertinentes aient eu lieu en ce qui touche la protection de la vie privée, la confidentialité et la sécurité.

La première partie est une enquête sur certains des enjeux liés aux systèmes de DSE, y compris les défis que pose l’établissement de tels systèmes, les concepts de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité dans le cadre des soins de santé, l’état des systèmes de DSE au Canada et la complexité du paysage canadien en matière de protection de la vie privée. Cette partie se termine par une observation de la professeure Elaine Gibson, selon laquelle la protection des renseignements personnels ne devrait pas être considérée comme un obstacle à la mise en place d’une infostructure de santé pancanadienne. Elle ajoute qu’il faut toutefois comprendre que des régimes rigoureux de protection des renseignements personnels et de sécurité sont essentiels si l’on veut préserver la confiance des membres de la société canadienne, qui s’attendent à ce que leurs renseignements personnels sur la santé reçoivent le plus haut niveau de protection.

La deuxième partie est un examen détaillé des règles de la LPRPDE dans le contexte des DSE, ainsi que des règles concernant les DSE dans les lois relatives à l’information sur la santé au Manitoba, en Saskatchewan, en Alberta et en Ontario.

Les auteures accordent une attention particulière à la question du consentement aux termes de la LPRPDE dans le contexte des DSE. Elles se penchent sur les défis que pose l’obtention d’un consentement éclairé de la part des patients pour utilisation ou communication futures des renseignements sur un DSE, en soulevant le problème que pose l’impossibilité de prévoir les utilisations futures des renseignements lorsque ceux-ci sont initialement entrés dans le système. Elles abordent également le concept du « cercle de soins » et la capacité de se fier au consentement tacite pour des utilisations relatives aux traitements ou la communication de renseignements personnels, ainsi que la notion de ce qui constitue, dans les faits, un consentement éclairé. Il y est également question de l’utilisation de recherche secondaire, et les auteures font référence à des études sur des patients qui acceptent l’utilisation secondaire de leur DSE à des fins de recherche.

L’examen des lois provinciales sur la protection des renseignements sur la santé offre des analyses détaillées des dispositions relatives aux DSE, y compris la façon dont certaines de ces dispositions se sont modifiées avec le temps. Les auteures concluent cette partie en indiquant que les entités du secteur de la santé assujetties aux lois provinciales sur la protection des renseignements sur la santé pourraient également avoir à se conformer à la LPRPDE si elles s’engagent dans des activités commerciales. Elles ajoutent, par contre, que dans certaines situations, une organisation trouvera impossible de se conformer aux prescriptions de la LPRPDE et des lois provinciales. Le cas échéant, les auteures estiment que l’organisation devrait chercher à obtenir des directives supplémentaires de la part des commissaires provinciaux ou de la commissaire fédérale et que les situations où les règles législatives entravent la prestation des soins de santé aux patients doivent également être déclarées aux commissaires à la protection de la vie privée ainsi qu’aux ministères concernés qui supervisent l’application des lois.

La troisième partie renferme un examen détaillé des initiatives liées aux DSE en Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis, des environnements législatifs et des problèmes à résoudre, y compris des enjeux tels que le couplage des données, le détournement d’usage et le soutien à la baisse des médecins (au R.-U.) en ce qui concerne les systèmes de dossiers électroniques.

Le rapport comporte trois annexes :

  1. un tableau des lois actuelles régissant les secteurs public, privé et de la santé, et les situations où elles s’appliquent;
  2. des résumés de cas d’utilisation des DSE par quatre agences : la BC Cancer Agency, l’Alberta Capital Health Region, le projet d’information pharmaceutique de la Saskatchewan (Saskatchewan Pharmacy Information Project) et le système d’information hospitalier de la Nouvelle-Écosse (Nova Scotia Hospital Information System);
  3. une liste de pratiques exemplaires dans l’élaboration d’un système de DSE, fondé sur les principes de protection de la vie privée appliquée par la CSA. Cette annexe peut se révéler l’un des volets les plus importants du rapport pour les décideurs dans le domaine des renseignements personnels sur la santé.

Ce document est disponible dans la (les) langue(s) suivante(s) :

Anglais seulement

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Ce projet a reçu un soutien financier dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

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