Utilisation secondaire des renseignements personnels consignés dans des systèmes nationaux de dossiers électroniques de santé: développements clés et enjeux

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Organisation

Centre de bioéthique, Institut de recherches cliniques de Montréal

Publication

2007

Sommaire

Cette étude vise à attirer l’attention sur les perspectives, possibilités et préoccupations que les systèmes nationaux de dossiers de santé électroniques (DSE) soulèveront à l’égard des utilisations secondaires de renseignements personnels sur la santé. La recherche est extrêmement bien documentée et à jour, et comporte une analyse approfondie des préoccupations entourant les utilisations secondaires.

Selon les auteurs, la confiance du patient envers la relation thérapeutique établie avec les professionnels de la santé est en jeu si les renseignements personnels sur la santé sont utilisés d’une manière qui a peu ou qui n’a rien à voir avec les soins directs du patient. Les utilisations secondaires peuvent également menacer l’autonomie du patient – si les patients subissent des contrariétés quant à la prise qu’ils peuvent exercer sur leurs renseignements personnels sur la santé – et la fidélité (intégrité) des professionnels de la santé. En outre, de telles utilisations peuvent susciter de lourdes préoccupations sociales, culturelles et démocratiques qui sont d’une importance cruciale.

Les utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé se définissent généralement comme des utilisations non directes en matière de soins, et incluent des fins liées aux soins de santé (comme la gestion des soins de santé, la santé publique, la recherche médicale) et des buts non liés à la santé (comme l’application de la loi, l’immigration). Les limites actuelles entre les utilisations primaires et secondaires sont contestées par certains utilisateurs secondaires, comme les chercheurs en médecine, qui souhaitent être reconnus à titre d’utilisateurs primaires et, en conséquence, être exemptés de processus de consentement plus rigoureux, entre autres choses.

Les auteurs décrivent les DSE comme des registres axés sur le patient qui découlent des dossiers électroniques médicaux (DEM). Les DSE sont donc des sous-ensembles de l’information contenue dans les DEM, qui est téléchargée vers les sites centraux et utilisée pour un éventail de fins relatives aux services axés sur le patient et à des améliorations dans la prestation des soins de santé. Bien que certains pays ainsi que le Québec et d’autres provinces du Canada aillent de l’avant avec des systèmes provinciaux de DSE, aucun système national du genre n’est encore intégralement mis en place et opérationnel à l’échelle nationale. Par conséquent, le rapport de recherche est un aperçu d’une situation fluide et évolutive, qui offre un témoignage des enjeux liés aux utilisations secondaires futures des renseignements personnels sur la santé dans un système national de DSE.

Dans la première partie du rapport, les auteurs se penchent sur le système de DSE proposé par Inforoute Santé du Canada et examinent les trois principaux aspects des utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé dans les systèmes nationaux de DSE, à savoir : 1) les éléments intégrés aux DSE nationaux qui améliorent ou limitent les utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé; 2) le cadre de gouvernance des systèmes nationaux de DSE concernant les utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé, y compris des questions se rapportant au consentement; 3) les attentes et les préoccupations des intervenants à l’égard des utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé stockés dans les systèmes nationaux de DSE.

La deuxième partie est une étude de cas extrêmement détaillée et bien documentée du registre national des services de santé au Royaume-Uni. Au cours des dix dernières années, ce système évolutif a fait l’objet d’un débat soutenu et souvent acharné sur les utilisations secondaires des renseignements personnels sur la santé. Le rapport aborde le cadre juridique des utilisations secondaires de renseignements personnels sur la santé au sein de ce système, les types d’utilisations secondaires envisagées et les préoccupations qui ont découlé de ces utilisations. On y décrit également plusieurs améliorations proposées et demandes d’éclaircissements soulevées par divers intervenants.

La troisième partie est un sommaire et une synthèse des entrevues approfondies réalisées en mai 2007 dans le cadre de conférences téléphoniques avec une douzaine d’experts canadiens bien connus (les noms sont fournis) sur des questions liées aux utilisations secondaires de renseignements personnels sur la santé. S’y ajoute une discussion détaillée concernant le cercle grandissant des utilisations secondaires, les questions qu’il faudrait mettre en lumière dans les discussions sur les systèmes nationaux de DSE (par exemple, les valeurs de la vie privée, de l’autonomie et de la dignité), la recherche sur la santé comme utilisation secondaire (ce qui a soulevé plusieurs préoccupations), le défi posé par le consentement, et les enjeux liés à la gouvernance.

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Anglais seulement

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Recherche subventionnée par le CPVP

Ce projet a reçu un soutien financier dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

Renseignements

Clinical Research Institute of Montreal
110 avenue des Pins Ouest
Montréal (Quebec) H2W 1R7

Email: info@ircm.qc.ca
Website: http://www.ircm.qc.ca/Pages/IRCMDefault.aspx?PFLG=1033&lan=1033
Tel: (514) 987-5500
Fax: (514) 987-5532

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