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La protection de la vie privée à l’ère post-génomique : garantir une gestion responsable des données par les entreprises de vente directe aux consommateurs qui offrent des services d’épigénétique, de microbiomique et de multi-omique intégrative

Organisation

Centre de génomique et politiques (CGP), Université McGill

Publication

2020

Chargé(s) de projet

Yann Joly et Charles Dupras

Sommaire

Au cours des dernières décennies, des études ont soulevé des préoccupations en matière de protection de la vie privée concernant les services de tests génétiques offerts directement au public en ligne par des entreprises privées. Plus récemment, l’industrie s’est développée pour inclure non seulement des tests génétiques, mais aussi des tests épigénétiques et microbiomiques. Cette étude explore les questions liées à la protection de la vie privée des consommateurs dans ce nouveau contexte.

Contrairement aux tests génétiques, qui fournissent généralement des renseignements sur la biologie héréditaire d’une personne, les tests épigénétiques et microbiomiques peuvent également fournir des renseignements sur les expositions passées et actuelles d’une personne ou sur son mode de vie. Ces tests devraient ouvrir une nouvelle fenêtre sur la vie des consommateurs, et donc soulever de nouvelles préoccupations en matière de protection de la vie privée. Il est important de noter que l’orientation actuelle des directives éthiques et de la législation sur la génétique peut empêcher l’évaluation correcte des risques de discrimination et d’atteinte de la vie privée inhérents à l’élaboration et à la commercialisation de nouveaux types de tests biologiques.

Dans ce rapport, les chercheurs présentent les résultats d’une analyse approfondie des sites Web de cinq entreprises de vente directe offrant des tests épigénétiques et de sept entreprises de vente directe offrant des tests microbiomiques. Les chercheurs explorent leurs messages promotionnels, la description des produits, les politiques de protection de la vie privée et les conditions de service. En s’appuyant sur les 10 principes de l’outil d’auto-évaluation de la LPRPDE élaboré par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (Commissariat), ils déterminent les lacunes et les limites des pratiques actuelles et des documents de politique de ces entreprises émergentes. Ils soulignent le manque de clarté des dispositions relatives à la protection de la vie privée des consommateurs et les difficultés liées à leur accessibilité.

Les chercheurs soulignent également le fait que, dans sa forme actuelle, la Loi sur la non-discrimination génétique du Canada (L.C. 2017, ch. 3) pourrait ne pas s’appliquer à l’utilisation (abusive) de données épigénétiques ou microbiomiques individuelles par des tiers. Dans ce contexte, ils appellent à plus de cohérence, de transparence et de responsabilité de la part des entreprises de vente directe de tests épigénétiques et microbiomiques.

Disponible dans la (les) langue(s) suivante(s) :

Le projet sera affiché sur le site Internet de l’organisation à la fin de l’été 2020.

Recherche subventionnée par le Commissariat

Ce projet a reçu un soutien financier dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

Coordonnées

Yann Joly or Charles Dupras
Centre de génomique et politiques (CGP), Université McGill
740, avenue du Docteur-Penfield, bureau 5200
Montréal (Québec) H3A 0G1
Canada

Yann Joly :

Charles Dupras :

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