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Séance de conception d’un modèle de consentement modernisé pour relancer l’innovation en santé

Organisation

Université Memorial, Faculté de médecine

Publication

2020

Chargé(s) de projet

Holly Etchegary (chercheuse principale) et Brenda Wilson, Faculté de médecine, Université Memorial, St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador)

Angela Power et Daryl Pullman, Centre d’information sur la santé de Terre-Neuve-et-Labrador, St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador)

Sommaire

L’équipe du projet a organisé une séance de conception d’une journée sur la modernisation du consentement pour l’utilisation des renseignements personnels sur la santé. Une « séance de conception » consiste en une séance de remue-méninges en groupe qui permet de trouver des solutions à un problème donné de manière créative et collaborative. Cette séance a permis d’explorer les domaines dans lesquels le consentement peut être intégré au système de santé (et au-delà) afin de maximiser le contrôle des patients sur l’utilisation de leurs données médicales.

Une nouveauté de la séance était la composition des tables de travail sur le consentement. Chaque table sur le consentement comprenait un ensemble d’intervenants composé de patients, de cliniciens, de responsables de la réglementation en matière de protection de la vie privée, de décideurs des gouvernements provinciaux, d’innovateurs commerciaux et de chercheurs. Cette composition unique a permis d’appliquer un large éventail de points de vue au modèle de consentement examiné par chaque table. Plus de 50 participants ont activement participé au remue méninges et à l’élaboration de solutions au cours de la journée.

Les organisateurs ont fourni une illustration des solutions possibles en matière de consentement sur six canaux de consentement différents. Il s’agit notamment des possibilités offertes par les kiosques des hôpitaux, les sites provinciaux de renouvellement des cartes de santé, les portails pour les patients, les portails de recherche sur la santé, les points de soins cliniques et les applications mobiles. Les organisateurs ont proposé des critères de consentement particuliers pour chacun de ces canaux, mais des caractéristiques communes sont ressorties pour toutes. Il s’agit notamment de la nécessité de disposer de multiples possibilités de consentement, de modèles de consentement qui donnent aux patients le contrôle ultime de l’utilisation de leurs données médicales personnelles ainsi que de modèles qui donnent aux patients la possibilité de revoir (et de réviser) leurs préférences en matière de consentement au fil du temps. Des modèles de consentement dynamiques et transparents peuvent contribuer à garantir le respect de ces caractéristiques.

Disponible dans la (les) langue(s) suivante(s) :

Anglais

Recherche subventionnée par le Commissariat

Ce projet a reçu un soutien financier dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les rapports et les sommaires sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

Coordonnées

Holly Etchegary, Ph. D.
Professeure adjointe
Responsable de la Faculté des études de l’engagement des patients et du public, Unité de soutien de la SRAP des IRSC de T.-N.-L.
Faculté de médecine de l’Université Memorial
Centre de génétique Craig L. Dobbin, salle 4M210
St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) A1B 3V6

709-864-6605
holly.etchegary@med.mun.ca

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