Tests génétiques offerts directement aux consommateurs et protection de la vie privée

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs sont de plus en plus répandus, particulièrement sur Internet, et il est important de comprendre les risques qu’ils posent en matière de protection de la vie privée. Ce document explique certains des principaux risques qu’ils comportent et encourage les gens à se questionner avant d’acheter un de ces produits en ligne.

Quelles questions faut-il se poser avant d’acheter un test génétique offert directement aux consommateurs?

D’abord, avant d’acheter un test génétique, vous devez vous assurer que l’entreprise avec dispose d’une politique relative à la protection de la vie privée, que vous devriez être en mesure de trouver sur son site Web.

L’entreprise explique-t-elle :

  • Quels sont les renseignements personnels qu’elle recueillera, y compris les échantillons biologiques et les résultats du test? Êtes-vous satisfait des explications quant aux moyens utilisés pour traiter et protéger les données?
  • Quel type de laboratoire effectuera le test? S’agit-il d’un laboratoire certifié par un organisme accrédité?
  • Les fins pour lesquelles le test génétique sera effectué? Ces fins correspondent-elles à vos attentes?
  • Vos renseignements seront-ils divulgués à des tiers? Le cas échéant, à quelles fins et pouvez-vous refuser?
  • Vos renseignements seront-ils communiqués à l’extérieur du Canada?
  • Les renseignements seront-ils utilisés à des fins de recherche? Le cas échéant, par qui et à quelles conditions?
  • Pendant combien de temps vos renseignements personnels, vos échantillons biologiques et les résultats de votre test seront-ils conservés et à quelles fins? Pouvez-vous demander la destruction des échantillons non utilisés et la suppression de vos renseignements?
  • Comment pouvez-vous accéder aux renseignements personnels vous concernant, y compris un dossier indiquant de quelle façon vos données ont été utilisées et à qui elles ont été divulguées?

Vous devriez aussi vous poser les questions suivantes :

  • Le fait de parler à votre médecin ou à un conseiller en génétique vous aiderait-il à prendre une décision plus éclairée à propos de l’utilisation d’un test génétique offert directement aux consommateurs pour répondre à vos besoins?
  • Êtes-vous à l’aise avec l’idée de découvrir des choses auxquelles vous ne vous attendez pas, sur des membres de votre famille ou sur vous-même?
  • Avez-vous parlé aux membres de votre famille concernant les répercussions que le test pourrait avoir sur eux?
  • Avez-vous envisagé le fait que votre compagnie d’assurance pourrait vous demander de lui communiquer les résultats de votre test, et que cela pourrait avoir des conséquences à long terme sur votre couverture?

Si la politique de l’entreprise ne répond pas clairement à vos questions et n’explique pas ce qu’il adviendra de vos renseignements personnels, y compris vos échantillons biologiques et les résultats de votre test, communiquez directement avec l’entreprise pour en savoir davantage. Vous devriez normalement obtenir les coordonnées d’une personne en mesure de répondre à vos questions en matière de protection de la vie privée.

Qu’est-ce qu’un test génétique offert directement aux consommateurs?

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs permettent à quiconque d’acheter un test génétique directement d’une entreprise, souvent par Internet. Ce faisant, vous pourriez avoir à répondre à diverses questions personnelles et à fournir, par la poste, un échantillon biologique (p. ex., salive ou prélèvement  buccal) à partir duquel seront générés les résultats.

Autrefois, les tests génétiques étaient prescrits par un médecin à des fins médicales précises et seulement dans des circonstances exceptionnelles. Aujourd’hui, des entreprises peuvent offrir des tests génétiques à plusieurs fins, y compris les suivantes :

  • à des fins médicales, pour déterminer le risque relatif de développer un problème de santé, pour déterminer si une personne est porteuse d’une variante génétique particulière qu’elle pourrait transmettre à ses enfants, pour évaluer la sensibilité à certains médicaments (test de sensibilité pharmacologique) ou pour évaluer la réactivité à certains aliments (génomique nutritionnelle);
  • à des fins d’identification, pour permettre à une personne d’en savoir plus sur ses ancêtres ou pour vérifier la filiation paternelle ou maternelle;
  • à des fins de divertissement, pour obtenir des renseignements sur soi qui sont déjà connus (p. ex., couleur des yeux, taille ou type de cheveux) ou qui sont intéressants, mais pour lesquels les gènes ne sont pas déterminants (p. ex., traits de personnalité ou potentiel athlétique).

Les personnes favorables aux tests génétiques offerts directement aux consommateurs soutiennent qu’il s’agit là d’une façon d’en savoir plus sur soi et sur sa santé afin de faire des choix plus sains. Ces tests peuvent également apporter des réponses aux personnes ou aux familles qui cherchent à savoir qui étaient ou qui sont leurs proches.

D’autres personnes font valoir que les tests génétiques offerts directement aux consommateurs ne sont pas réglementés et ne fournissent aucune assurance quant à l’exactitude des résultats. De plus, dans le cas de tests génétiques effectués aux fins de la recherche d’ancêtres, il n’existe aucune garantie qu’ils fourniront les réponses que cherchent une personne ou une famille.

Quels risques potentiels en matière de protection de la vie privée sont associés aux tests génétiques offerts directement aux consommateurs?

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs sont de plus en plus répandus, et il est important de comprendre les risques qu’ils posent en matière de protection de la vie privée. L’information génétique peut être hautement sensible. Combinée à vos coordonnées et à des renseignements sur votre santé, votre style de vie et vos finances, elle dresse un portrait très détaillé de vous et, potentiellement, des membres de votre famille.

Une utilisation inadéquate ou abusive de vos renseignements personnels, particulièrement dans des circonstances où vous n’avez pas été pleinement informé(e), peut accroître les risques associés à la protection de votre vie privée et vous exposer, ainsi que les personnes qui vous sont chers, à des situations indésirables.

  • Avis et consentement

    Lors de la collecte de renseignements personnels, y compris d’échantillons biologiques et de résultats de test, les entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs doivent se montrer ouvertes et transparentes quant aux fins de la collecte. Elles devraient notamment expliquer de quelles façons, parfois moins évidentes, vos données pourraient être utilisées, par exemple pour de la recherche en santé.

    Certaines entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs fournissent de l’information assez détaillée sur les fins auxquelles sont destinés les tests et sur ce qu’il adviendra des renseignements recueillis alors que d’autres, ne fournissent pratiquement aucune information. Il arrive même que certaines entreprises n’affichent pas de politique en matière de protection de la vie privée sur leur site Web.

    Lorsque les entreprises ne sont pas transparentes ni explicites à propos de leurs pratiques ou lorsque les consommateurs ne prennent pas le temps d’examiner les politiques de confidentialité, ces derniers s’exposent au risque d’obtenir un test génétique sans connaître ou comprendre pleinement ce à quoi ils consentent.

    Par conséquent, avant de consentir à passer un test génétique, vous devez être en mesure de comprendre quels renseignements personnels seront recueillis et à quelles fins, et de savoir si vos renseignements seront utilisés à d’autres fins ou communiqués à d’autres personnes.

    Compte tenu de la nature sensible de l’information génétique ou génomique, vous devriez exprimer votre consentement de façon explicite. En d’autres mots, une entreprise ne devrait pas simplement assumer que vous avez donné votre consentement implicitement; elle devrait vous demander de le fournir expressément.

  • Communication des résultats de test génétique

    Certaines entreprises permettent à leurs clients de rendre leurs données accessibles en ligne, afin que d’autres puissent les voir et les utiliser, ou partager leurs résultats sur des sites de médias sociaux. Il existe même des sites Web permettant aux individus d’enregistrer les résultats de leur test génétique « de façon anonyme » afin que tous puissent les télécharger.

    Quand les résultats de votre test génétique sont diffusés en ligne, il est difficile par la suite, tant sur le plan juridique qu’en pratique, de les faire retirer. Tout ce qui est publié en ligne est susceptible d’être consulté, et rediffusé par des millions de personnes et peut refaire surface des mois ou même des années plus tard, dans divers contextes, que ce soit voulu ou non. Même si tout est fait de façon soi-disant anonyme, sachez qu’il est possible que votre information génétique puisse être liée à vous à la suite d’une ré-identification et que cette information soit utilisée à des fins que vous n’aviez pas prévues, par exemple pour l’évaluation de votre admissibilité à une assurance ou de votre employabilité. Le fait de communiquer vos données génétiques ou de permettre à d’autres de le faire, de façon explicite ou anonyme, d’une manière qui pourrait permettre de vous identifier, peut mener à de la discrimination, à de la stigmatisation, à un préjudice financier ou encore à une atteinte à la réputation.

  • Collecte de résultats de test génétique par des compagnies d’assurance de personnes

    Au Canada, il n’existe aucune loi interdisant expressément aux compagnies d’assurance d’accéder aux résultats de tests génétiques, que ceux-ci aient été exécutés en milieu clinique ou dans un contexte de vente directe aux consommateurs.

    Bien que les compagnies d’assurance n’exigent pas que les adhérents passent des tests génétiques, elles peuvent demander à une personne de divulguer les résultats d’un test subi antérieurement, y compris un test génétique offert directement aux consommateurs, dans le cadre de l'évaluation de leurs risques. Cela pourrait avoir une incidence potentielle sur la prime ou l’assurabilité d’un demandeur.

    Pour en savoir plus au sujet des répercussions potentielles de la collecte des résultats d’un test génétique par une compagnie d’assurance de personnes en matière de protection de la vie privée, consultez la déclaration du Commissariat à la protection de la vie privée Note de bas de page 1.

  • Utilisation de l’information génétique à des fins de recherche

    Certaines entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs peuvent vous demander d’utiliser vos échantillons biologiques à des fins de recherche. Si vous consentez à fournir votre information génétique à des fins de recherche, vous avez le droit de retirer ce consentement par la suite. Cependant, une fois que vos renseignements personnels ont été analysés dans le cadre d’une recherche et intégrés dans les résultats finaux, il peut s’avérer difficile, voire impossible, de les exclure de façon rétroactive.

    Vous pouvez aussi poser les questions suivantes : qui mènera la recherche – l’entreprise elle-même ou un tiers? Quels sont les objectifs de la recherche et pour les bénéfices de qui? La recherche est-t-elle révisée et approuvée par un comité d’éthique de la recherche? Serez-vous informé des résultats de la recherche?

    Avant d’accepter de participer à une recherche, étudiez attentivement le formulaire de consentement. Ce dernier doit indiquer clairement si vos renseignements seront ré-identifiables (reliés à vous), si des résultats fortuits (résultats que vous n’attendiez pas) vous seront communiqués et de quelle façon.

  • Conservation et élimination

    Avant de commander un test génétique, vous devriez aussi chercher à savoir pendant combien de temps l’entreprise conservera vos renseignements personnels, y compris les résultats du test et les échantillons biologiques, ainsi que comment et quand elle les éliminera. Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires aux fins pour lesquelles vous les avez fournis doivent être détruits, supprimés de façon sécuritaire ou rendus anonymes.

    Il est important de tenir compte de ce qu’il adviendra de vos renseignements personnels dans l’éventualité où l’entreprise ralentirait ses activités, ferait faillite, fusionnerait avec une autre entreprise ou serait achetée par une autre entreprise.

  • Réception des résultats de votre test

    Il importe aussi de savoir que, en vertu des lois provinciales et fédérales canadiennes en matière de protection de la vie privée qui sont applicables au secteur privé, vous avez le droit de demander accès à vos renseignements personnels, y compris aux dossiers indiquant comment ils ont été utilisés et à qui ils ont été divulgués.

    Si vous décidez de vous prévaloir de votre droit d’accès à vos renseignements personnels, vous devez vous préparer à la possibilité de découvrir des renseignements auxquels vous ne vous attendiez pas, sur vous ou sur vos liens de parenté, et que vous ne vouliez peut-être pas connaître.

  • Protection de vos renseignements personnels

    Vous devez être satisfait(e) des pratiques de sécurité de l’information et de protection des renseignements personnels de l’entreprise avant d’acheter un test génétique. Les entreprises devraient quant à elles élaborer et mettre en œuvre des politiques rigoureuses et des contrôles de sécurité afin d’assurer une protection contre les risques d’accès non autorisé, de perte ou de vol et, veiller à ce que les renseignements personnels ne soient ni divulgués ni utilisés à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis initialement.

    Certaines entreprises peuvent entreposer les données génétiques ou génomiques au moyen de l’infonuagique ou les transférer dans une autre juridiction aux fins de traitement. Gardez à l’esprit que les renseignements personnels transférés dans un autre pays seront assujettis aux lois de ce pays.

  • Exactitude des résultats d’un test génétique

    Dans la plupart des lois en matière de protection des données, les entreprises doivent s’assurer que les renseignements personnels dont ils disposent sur vous sont exacts. Cependant, comme il est possible que les laboratoires de tests génétiques offerts directement aux consommateurs ne soient pas légalement assujettis à des normes d’accréditation ou de certification, selon l’endroit où ils mènent leurs activités, il n’existe aucune garantie quant à la qualité des résultats de test que vous recevez. Ces résultats pourraient ne pas être valides ou même ne pas être fiables.

    Avant de commander un test génétique en ligne, vous pouvez aussi poser des questions sur le laboratoire de l’entreprise ou celui avec lequel elle sous-traite. Où est-il situé? Est-il dûment accrédité ou certifié? Le cas échéant, en vertu de quelles normes de réglementation?

Que faire si vous avez des préoccupations en matière de protection de la vie privée?

Si vous avez des préoccupations en matière de protection de la vie privée ou une plainte à formuler relativement à la façon dont une entreprise offrant des tests génétiques directement aux consommateurs a recueilli, utilisé ou divulgué vos renseignements personnels, et que les réponses fournies par l’entreprise ne vous satisfont pas, vous pouvez communiquer avec l’un de nos bureaux.

Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada et les commissaires à la protection de la vie privée des provinces ayant adopté des lois similaires en matière de protection de la vie privée pour le secteur privé (Alberta, Colombie-Britannique et Québec) ont pour responsabilité de surveiller l’application de leurs lois respectives. Ils ont le pouvoir d’enquêter sur des plaintes, de publier de l’information sur les pratiques de protection de la vie privée des organisations et d’assurer la promotion de la protection de la vie privée et de sensibiliser à celle-ci.

Quelles sont les lois applicables en matière de protection de la vie privée?

Les entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs sont assujetties aux lois provinciales et fédérales canadiennes en matière de protection de la vie privée qui sont applicables au secteur privé si elles sont situées au Canada ou si elles entretiennent un lien réel et substantiel avec le Canada. En vertu de ces lois, les renseignements personnels, y compris les échantillons biologiques et les résultats de test génétique, ne devraient être recueillis, utilisés et divulgués qu’à des fins appropriées, en toute connaissance de cause et avec votre consentement. Ces renseignements doivent aussi être protégés adéquatement et conservés uniquement pendant la période nécessaire. Ces lois applicables en matière de protection de la vie privée comprennent :

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